Болезнь Гиршпрунга у дочки, операция и опять проблемы

Здравствуйте, хотела сказать всем у кого есть подобная проблема. Моему ребенку была оказана Бесплатная медицинская!помощь высококвалифицированными врачами в отделении хирургии НЦЗД РАМН. Единственное что было нужно-это получить талон в министерстве-но это оказалось проще чем я ожидала. Спасибо огромное!

Моему сыну 9 лет, в 2005 был прооперирован. Сейчас со стулом получше, но остался сопутствующий диагноз "каломазание" или по другому "энкопрез", как от этого избавиться может кто нибудь знает?

Дорогой Гость! Это у вас после операции у дочки такие проблемы и инвалидность?
где делали операцию? почему так получилось?
Врачи говорят в 96% полное избавление от проблем.

Здравствуйте!я из Казахстана у меня тоже болезнь ГЕРШПРУНГ! родилась 1991 году оперировали в Алмате 1992-1993-1994 году мне сейчас 19 лет я хочу избавится от этой болезный помогите как можно лечиться без операций ? хочу сказать всем что мы не больные мы крутые мы обязательно победим всех трудности ! Улыбайтесь всегда

Здравствуйте, моему сыну 1 год, сейчас с калостомой. Болезнь Гиршпрунга обнаружили только когда ему было почти 3 месяца. Проблемы начались еще в роддоме. Сначала были запоры, потом бесконечная диарея. Не могли сразу поставить диагноз, потому что это обычно проявляется запорами. В итоге месяц в реанимации, затем в больнице без капельницы не было сил на жизнь. В итоге решили, наконец, сделать ирриоггафию. Но и к операции пришлось долго готовиться, потому что было уже затянуто. В итоге до операции 10 переливаний крови и столько же раз плазмы. Сын родился 2,980 кг., когда отдавала на операцию весил 3,500. Но после операции стал нормально развиваться. Сейчас стоит вопрос где делать: у нас в городе или в Москве, т.к. слишком большой участок нерабочей кишки. Врач сказал ростить кишку до осени. Попу, сказали, будем разрабатывать после операции на физиотерапии. Я лично знаю уже 6 случаев вместе с моим. Самому старшему сейчас 26 лет (операция в 2 года). Его мать говорит, что они и забыли, что у него это было, женат и дети есть. А мы пока ждем, что будет дальше.

Здравствуйте, я из Минска. Моему сыну 6,5 лет. Не какал с рождения, лечили дисбактериоз. Правильный диагноз б-нь Гиршпрунга поставили в 9 месяцев.Все были в шоке, я плакала днями и ночами, когда врачи сказали, что поможет только операция. Мне казалось, что мой ребенок один такой на всем белом свете. Переживала жутко, сердце болит до сих пор, хотела институт бросать. В общем в 9 месяцев сделали операцию Дюамеля. После операции было тяжело первые 3 недели, потом раскакался на фруктах, ягодах и овощах (было лето), зимой сложнее с этим делом было - приходилось частенько делать гипертонические клизмы. В 1,9 опять перестал какать самостоятельно даже после клизмы, сделали вторую операцию (рассечение паруса). Но хирург предупреждал, что такое возможно. После этого более-менее кишечник начал восстанавливаться. Но клизмы делаем до сих пор, если случается запор(где-то раз в две недели). Проситься на горшок сам начал к 2 годам. В 4 года было каломазание (санаторий, массаж, клизмы, море) и прошло. Развивается нормально, только немного не догоняет в росте сверстников, занимается брейк-дансом, очень выносливый в плане физических нагрузок, совершенно не боится врачей(столько перенес, что ему уже и не страшно). Проблема еще с питанием в саду - там часто дают рис и манку, это вызывает жуткие запоры, наш хирург сказал не бояться делать клизмы и давать все время салат. Оперировал нас Хирург с большой буквы, СПАСИБО ему большое, операции проходили без осложнений, ребенок до сих пор не знает, что болен, только недавно спросил "а что это у меня за полосочка на животике" , я сказала, что он родился с ней, подрастет расскажу. В этом году идем в школу. Желаю всем мамам терпения и здоровья, мы нужны нашим детям здоровые и уверенные в том, что все будет хорошо. Удачи вам. Если хотите пообщаться на эту тему, пишите - apolon04@inbox.ru отвечу всем, я не знакома ни с кем с такими проблемами. Спасибо за то, что прочли мои мемуары.

Здравствуйте, я из Москвы. Моему сыну 2.5г. поставили диагноз Болезнь Гиршпрунга, уже два раза лежали в больнице на подготовку к операции, первый раз выписали - ветрянка в отделении, второй раз у него уже в реанимации (когда делали переливание крови) поднялась температура 39.5 вернули ребенка сказали везите домой. Сейчас мы дома лечим психическую травму и огромный геморрой,( т.к. орал в реанимации). Что дальше делать не знаю, может богу так угодно отводит нас от этого. По биопсии 2см. положительно, а с 5 -10 слабо положительно, запоры есть, но справляемся с ними. Что делать дальше я не знаю.

Здравствуйте! Мы из Казахстана. Моей дочери в 1,2 г. поставили диагноз Болезнь Гиршпрунга, Оперировали в г. Новосибирск в 1 городской больнице, доктор Корабельщиков, по Соаве. После операции около 6 месяцев было недержания кала,каламазание до 4 лет, сейчас всё в норме ребенок растёт, прибавляет в весе. Нам очень повезло с хирургом. Хотелось бы поддержать мамочек не грустите всё будет хорошо, самое главное терпения вам. Пусть Вам повезёт с докторами.

Всем привет!Гость Al-я так поняла,что ваш сын прооперирован год назад.Я рада,что у вас все хорошо.По поводу инвалидности-ее дают на период реабилитации после операции(обычно на 1 год)Бессрочную вам никто не даст(если не Даун И Т.П.)У нас обычные дети,а не инвалиды!Все долно быть и будет хорошо!

всем здравствуйте! Основной порок ВПС, но сопутствует долихосигма мегаколон. Пока запоров нет, но и ребенок на грудном вскармливании. Я не пойму, мегаколон это и есть болезнь гиршпрунга? Или нет? Заранее благодарю за ответы faina-afina@mail.ru

Всем Добрый день!Очень хочется рассказать свою историю.Моему сыну 12 лет.В 2,5 года оперировали с болезнью Гиршпрунга. Оперировали в два этапа с периодом в три недели.Восстановительный период был от 3 до 5 месяцев и то через 2 месяца мы уже ходили в д/сад.Вы не подумайте,что случай был не тяжелый.С рождения только с клизмой.Удаляли каловые камни.Сейчас обсалютно здоров.Никаких последствий.Да кстати удалили 35см. кишечника.Як чему все это пишу.Нам очень повезло с хирургами.Не гонитесь за столичными светилами.Мы сами с Севера.Операцию делали в областной детской больнице г. Челябинска.В то время оперировал нас зав.отделением детской хирургии.Огромное ему спасибо.Да хранит его Бог.Вообще весь персонал очень сильный.Там были еще дети с таким диагназом.Я и недумала,что такие последствия бывают.Дома был записан телефончик фамилия врача.Конечно если он еще работает. Кого заинтересует, пишите. Удачи всем и выздоровления.