Системная красная волчанка, лечение и симптомы

Кожные проявления красной волчанки впервые систематизировал в 1851 г. Казенав. В 1872 г. Капоши разделил красную волчанку на ограниченную дискоидную форму и на диссеминированную, сопровождающуюся артралгиями, лихорадкой и сердечно-сосудистыми нарушениями.

Литературные сведения последних лет свидетельствуют о наличии многих общих морфологических, гистопатологических, иммунологических и гематологических проявлений у больных системной и хронической дискоидной красной волчанкой.

Этиология красной волчанки остается невыясненной. Ранее считалось, что тяжелое септическое течение системной красной волчанки с множественными висцеропатиями и обнаружение в крови и тканях гемолитического стрептококка указывают на роль стрептококковой инфекции в формировании болезни. В крови и моче больных красной волчанкой находили цитотропный фактор, вызывающий цитопатогенный эффект в культурах тканей и появление воспалительной эритемы у куриных эмбрионов, что говорило в пользу вирусной этиологии.

D. Tuffanelii показал, что болезнь алеутских норок и новозеландская черная болезнь, вирусная природа которых доказана, весьма похожи на красную волчанку по характеру поражения печени, морфологическому составу крови и наличию гипергаммаглобулинемии. В экспериментах было найдено, что противовирусные антитела, соединяясь даже в очень высокой концентрации с вирусом  алеутской  болезни, не  вызывают нейтрализацию этого вируса, а образуют активный инфекционный комплекс вирус - антитело. Именно в этом комплексе вирус приобретает высокую агрессивность вызывая тяжелые поражения паренхиматозных органов.

Дополнительным доказательством вирусной этиологии красной волчанки может служить наличие в организме больных антител к двухцепочной ДНК (которая появляется в клетках лишь во время вирусной репликации). В клетках гломерулярных капилляров, в лимфоцитах и миофибриллах мышечной ткани больных красной волчанкой имеются особые цитоплазматические тубулярные структуры, похожие на миксовирус, парамиксовирус или онко-РНК-вирус.

Симптомы. В настоящее время общепризнано, что при красной волчанке имеется генетическая предрасположенность по доминантному типу с неравномерной проявляемостью гена. Возникновение болезни или ее обострения наблюдают после приема медикаментов: антибиотиков, сульфаниламидов, прокаинамида, вакцин, сывороток и др., а также под влиянием УФО, охлаждений, нервно-конфликтных ситуаций и эндокринных расстройств.

Неблагоприятное влияние на течение болезни по типу пускового механизма оказывают очаги хронической инфекции, интеркуррентные заболевания.

Особая роль принадлежит нейроэндокринным функциональным расстройствам, а именно - изменению соотношения уровня андрогенов и эстрогенов в сторону гиперэстрогении и угнетению активности гипофизарно-надпочечниковой системы вплоть до атрофии коры надпочечников (которую обнаруживают на аутопсии). Установлена зависимость степени аллергической реактивности и выраженности фотосенсибилизации у больных красной волчанкой от уровня эстрогенной насыщенности. Этим, видимо, можно объяснить преимущественное возникновение болезни у девушек и молодых женщин. Согласно С. Пуриче, отношение заболеваемости женщин и мужчин равно 8:1.

В развитии сложных болезненных процессов при красной волчанке ведущее значение придают аутоиммунным патологическим реакциям. Накопление больших количеств антител к возможным вирусным факторам, образование патологических иммунных комплексов, направленных против собственных белков клеток организма, приводят к прогрессирующему развитию патологических процессов. Поэтому сейчас красную волчанку включают в группу болезней иммунных комплексов. У больных любой формой красной волчанки выявляют разнообразные гуморальные и клеточные антитела: LE-фактор, антикардиолипин, антикоагулянты, антитела к лейкоцитам, эритроцитам, ревматоидный фактор, антитела к таким клеточным компонентам, как двухцепочные и денатурированные ДНК и РНК, нуклеопротеин, гистон, растворимые нуклеарные компоненты.

Еще в 1948 г. Харгрейвс Ричмонд, и Мортон обнаружили своеобразный нуклеофагодитоз в костном  мозге больных системной красной волчанкой, а Хазерик установил наличие особого агрессивного белка, названного им антиядерным фактором. Этот белок является антителом к нуклеопротеидам клеточных субстанций, относится к классу IgG с константой осаждения 19S. Проникая в лимфоциты и другие лейкоциты, антинуклеарный фактор фиксируется на их ядрах, взаимодействует с нуклеопротеидами, блокирует фосфатные группы ДНК, вытесняя ее из связей с гистоном (1-я стадия). Расщепленное ядерное вещество в виде деполимеризованных гомогенных остатков поступает в ток крови, где его окружают нейтрофильные лейкоциты с последующим фагоцитозом (2-я стадия, или стадия «розетки»). Фагоцитировавшая клетка (чаще нейтрофильный лейкоцит, реже моноцит или эозинофил) увеличивается в размере, ядро ее оттесняется к периферии, а основное пространство клетки занимает гомогенная, деполимеризованная ядерная субстанция: 3-я стадия - образование клеток красной волчанки. (В естественных условиях, при обычном течении иммунологических процессов, нуклеофагоцитоз совершается как защитная реакция; в этих случаях образуются клетки Тарта, или псевдо-LE-клетки, отличающиеся тем, что в них сохранена структура фагоцитированной ядерной субстанции, тогда как в истинных LE-клетках она полностью разрушена.)

Клетки красной волчанки и антиядерный фактор особенно часто обнаруживаются у больных системной формой заболевания и значительно реже - хронической. Патогномоничность клеток красной волчанки относительная: их находили у больных токсикодермиями, герпетиформным дерматитом Дюринга, ревматизмом и склеродермией.

В отношении классификации красной волчанки существует несколько принципиально не различающихся воззрений, которые не меняют основного деления болезни на интегументную и системную формы, каждая из которых может протекать остро, подостро и хронически. Читать подробнее о симптомах системной красной волчанки

Хроническую красную волчанку, которую иногда предлагают называть рубцующимся эритематозом, подразделяют на 4 клинические разновидности: дискоидную, диссеминированную, центробежную эритему Биетта и глубокую форму Капоши - Ирганга. Наиболее частой является дискоидная форма, располагающаяся на любых участках тела, включая полость рта, красную кайму губ, туловище, волосистую часть головы, стопы, кисти. Однако, как правило, поражены выступающие участки лица: спинка носа, скуловые части щек, область лба и подбородка.

Первичным симптомом является эритема с четкими границами, поначалу отечная, а затем инфильтрированная, с легким ливидным оттенком. Эритематозные очаги склонны к периферическому росту, сливаются, слегка шелушатся и при дальнейшем прогрессировании процесса формируются в эритематозно-инфильтративные бляшки, покрытые роговыми плотно прикрепленными чешуйками. По удалении их на нижней поверхности обнаруживается остроконечный шип - фолликулярная пробка (симптом «дамского каблука») - и обнажается расширенное устье фолликула или сальной железы (фолликулярный гиперкератоз). В центре очага развивается зона рубцовой атрофии, по краям сохраняется уплотнение с гиперкератозом и инфильтративной эритемой. Удаление плотно прикрепленных чешуек сопровождается чувством болезненности (симптом Бенье-Мещерского) и не всегда удается. В окружности дискоидных бляшек можно обнаружить второстепенные симптомы хронической красной волчанки - телеангиэктазии, очаги гиперпигментации и депигментации. При наиболее частой локализации дискоидной волчанки на переносице, симметричных участках скуловых частей щек очертания очагов напоминают бабочку. В случае расположения процесса на носу и ушных раковинах обращают на себя внимание комедоны, расширенные устья фолликулов с легким гиперкератозом и шелушением.

На красной кайме губ, видны очаги атрофии с легким шелушением и застойно-эритематозной каемкой, иногда - ограниченный отек с опухолевидным уплотнением и трещинами, а в некоторых случаях - участки инфильтрации с плотными серозно-геморрагическими корками и ливидной отечной каймой. На слизистой оболочке рта отмечаются лейкоплакии, эрозии или язвы с пурпурными отечными, слегка возвышающимися краями. На волосистой части головы начальная стадия процесса напоминает себорейную экзему, отличаясь от нее сухими, очень плотно прикрепленными роговыми чешуйками: в стадии разрешения рубцовая атрофия обусловливает стойкое облысение.

Центробежная эритема - более редкая форма хронической красной волчанки, проявляется ограниченным отечным эритематозным пятном ливидного оттенка, округлых очертаний, с четкими границами, которое распространяется центробежно, без гиперкератоза и атрофии. Субъективные ощущения отсутствуют. Пятна обычно расположены асимметрично на лбу или скуловой части щек. Иногда эта форма является предвестником системной формы эритематоза.

Диссеминированный рубцующийся эритематоз характеризуется множественными эритемато-сквамозными очагами как с наличием фолликулярного гиперкератоза и рубцовой атрофии, так и без них. Локализация высыпаний разнообразная: наиболее часто поражаются лицо, волосистая часть головы, грудь и спина (наподобие ожерелья). Наряду с четко очерченными инфильтративными элементами, иногда видны ограниченные нечетко очерченные отечные синюшно-красные пятна на ладонях и подошвах, сопровождающиеся симптомами акроцианоза. Диссеминированная красная волчанка, в отличие от дискоидной и центробежной эритемы, сопровождается общими симптомами (артралгия, субфебрилитет, лейкопения, анемия, повышенная СОЭ).

Глубокая красная волчанка. Образуются глубокие подкожные плотные узлы застойно-красного цвета, не спаянные с подлежащими тканями. Заболевание нередко сопровождается общими тяжелыми явлениями. Хроническую красную волчанку считают более доброкачественной формой. Однако под влиянием УФО, других лучевых воздействий, инфекции и прочих травмирующих (пусковые, разрешающие) механизмов она может трансформироваться в системную, что чаще отмечают при центробежной эритеме, диссеминированной и глубокой разновидности.

Системная красная волчанка может развиться идиопатически, спонтанно, без предшествующей хронической. Эта разновидность болезни протекает особенно тяжело, с сочетанными поражениями сердечно-сосудистой системы, органов дыхания, пищеварения и почек. Системную форму, развивающуюся при обострении хронической вследствие стрессовых факторов, нерационального лечения, охлаждения или радиационного воздействия, гормональных дисфункций, инфекционных заболеваний, называют lupus erythematodes cum exacerbatione acuta.

Системная красная волчанка встречается обычно у женщин в возрасте 20-40 лет и начинается с периода продрома (подъем температуры, боли в суставах). Вначале появляются обширные эритематозные очаги, на которых быстро возникают везикулы, пузыри, волдыри, и даже пустулы.

В тяжелых случаях отмечаются геморрагии. На коже лица, особенно в области лба, носа, скуловой части щек, выражена отечная эритема с легким мелкопластинчатым шелушением. Однако нам приходилось наблюдать больных системной красной волчанкой без кожной симптоматики или с едва заметными застойно-гиперемированными участками без четких границ и шелушения. Для подострой разновидности болезни характерно наличие отечно-эритематозных очагов чаще на лице, волосистой части головы, иногда напоминающих рожу («стойкая рожа лица»). На слизистых оболочках рта и гениталий наблюдаются отечно-эритематозные очаги с афтозными эрозиями.

При острой и подострой системной волчанке, независимо от выраженности поражения кожи, всегда имеются множественные висцеропатии, эндокринопатии и неврологические симптомы. В наиболее тяжелых случаях - это асептический бородавчатый эндокардит, плевропневмония, поражение клубочкового аппарата почек (волчаночный нефрит), менингоэнцефалит, полиартрит, полисерозит, паренхиматозный гепатит. Могут быть эписклериты, конъюнктивиты, иридоциклиты, кератиты с изъязвлением роговицы и ангиопатии глазного дна. В крови определяют анемию, лейкоцитопению, лимфоцитопению, моноцитопению, тромбоцитопению, гипергаммаглобулинемию, высокую СОЭ - до 60-80 мм/ч.

Высокая температурная реакция, астеновегетативные расстройства, обнаружение LE-клеток особенно характерны для системной красной волчанки девочек в возрасте 12-15 лет. Хотя красная волчанка у детей встречается редко, следует отметить увеличение частоты заболеваемости с возрастом. До 10 лет хроническая красная волчанка чаще возникает у мальчиков, а диссеминированная и системная - у девочек. Среди хронических форм у детей преобладает центробежная эритема с локализацией на лице. При диссеминированных и системных формах у детей возникают в большом количестве застойно-эритематозные пятна, более яркие и сочные, с серозно-геморрагическими корками на лице и туловище, и блеклые пастозные, напоминающие ознобыши, очаги на верхних и нижних конечностях. У наблюдавшихся нами девочек, больных острой системной красной волчанкой, можно было видеть множественные пурпурозные элементы, телеангиэктазии; особенно четко был выражен астеноневротический синдром с полиартритом, полисерозитом и волчаночным нефритом.

Диагноз хронической красной волчанки во всех ее вариантах основывается на дерматологических симптомах (эритема, фолликулярный гиперкератоз, рубцовая атрофия). Принимается также во внимание своеобразие застойной окраски и пастозной консистенции очагов центробежной эритемы и при глубокой форме. Помимо характерных кожных проявлений, в диагностике красной волчанки используются данные исследования крови (анемия, лейкопения, лимфопения, гипергаммаглобулинемия, высокая СОЭ, обнаружение LE-клеток). Для системной красной волчанки высокоспецифичными являются антитела к нативной ДНК, определяющиеся у не леченных больных в активной фазе. Методом прямой иммунофлюоресценции препаратов кожи из очага поражения определяется свечение в области дермоэпидермальной границы (базальная мембрана) на анти-IgG и на анти-IgM, причем на анти-IgG свечение бывает интенсивным и непрерывным, а на анти-IgM - в виде глыбок или вкраплений. Положительная иммунофлюоресценция непораженной кожи при хронической дискоидной красной волчанке рассматривается как свидетельство плохого прогноза, указывающее на переход в системную форму. Подробнее о диагностике СКВ

Лечение волчанки. Большое внимание уделяют индивидуальным особенностям реактивности, иммунным резервам и состоянию сердечно-сосудистой системы детей. При хронических формах рубцующегося эритематоза достаточно применения синтетических противомалярийных средств - резохина, плаквенила, делагила, хингамина. Детям до 1 года их назначают от 0,005 до 0,01 г 1-2 раза в день, до 3 лет - по 0,02-0,03 г, до 5 лет - по 0,03-0,05 г, до  10 лет - по 0,01 г и до 15 лет - по 0,15 г 2 раза в день циклами по 5 дней с 3-5-дневными перерывами. Одновременно рекомендуют витамины комплекса В (особенно В2, В5, В6 и B12), обладающие противовоспалительным, фото-десенсибилизирующим действием, а также витамины А, Е, С и Р; нормализующие процессы окислительного фосфорилирования и активирующие обмен соединительнотканных компонентов дермы.

При системных формах красной волчанки необходимо применение глюкокортикоидных гормонов (преднизолон, урбазон, дексаметазон). У детей их назначение требует особой осторожности и бдительности. Начальная доза преднизолона 5-10 мг, урбазона 4-8 мг, дексаметазона 0,5-2 мг в сутки. Максимальная ударная доза вытитровывается медленно, постепенно, и по достижении терапевтического эффекта дозу препарата постепенно снижают. Так же осторожно и постепенно подбирают поддерживающую дозу. При длительном употреблении глюкокортикоидных препаратов их комбинируют с анаболизантами (неробол, метандростенолон) и негормональными (метилурацил, кальция пантотенат) средствами, что позволяет снизить дозу глюкокортикоидов. Для предупреждения осложнений от назначения глюкокортикоидов используют препараты кальция, антибиотики широкого спектра действия, средства, активирующие иммунные резервы (гамма-глобулин, гемотерапия).

V. Watzig рекомендует, особенно больным системными формами, плазмаферез, способствующий уменьшению количества циркулирующих антител и иммунокомплексов. Сеансы плазмафереза проводят 1 раз в неделю в течение 3 мес. В тяжелых случаях системной красной волчанки назначают цитостатики (азатиоприн, метотрексат), позволяющие уменьшить дозировку глюкокортикоидов и улучшить их переносимость. Однако детям эти препараты назначают с особой осторожностью.

Очень удобны комбинированные лекарственные препараты, содержащие ряд необходимых лечебных ингредиентов, например пресоцил и сентон. Пресоцил содержит 0,04 г резохина, 0,75 мг преднизолона и 0,2 г ацетилсалициловой кислоты. Сентон представляет собой комбинацию преднизолона, калия, кальция, витаминов B12, А, Е, С, Р, метандростендиола с бифактоном и гексафосфатом, улучшающими усвояемость всего комплекса. При любой форме красной волчанки у детей, особенно в случаях применения глюкокортикоидной терапии, необходима диета с увеличением содержания белков и ограничением углеводов.

Наружное лечение имеет вспомогательное значение, хотя и может сократить длительность существования внешних проявлений болезни. Наиболее действенны противовоспалительные мази и кремы, содержащие глюкокортикоиды (флуцинар, синалар, ультралан, бетноват, целестодерм, гидрокортизоновая мазь и др.). При дискоидной форме эффективно введение противовоспалительных средств непосредственно в очаги поражения. Обкалывание очагов гидрокортизоновой суспензией, 5% или 10 % раствором хингамина, резохина или акрихина способствует быстрому разрешению инфильтративных дискоидных бляшек. При ограниченной дискоидной форме рубцующегося эритематоза можно применить криотерапию жидким азотом или снегом угольной кислоты. Читать далее Лечение системной красной волчанки

Профилактика проводится в двух направлениях. Общегосударственные профилактические мероприятия включают диспансерное наблюдение (не только дерматологом, но и всеми смежными специалистами), бесплатное лечение больных системными формами болезни, индивидуализированное обслуживание детей как дошкольного, так и школьного возраста, создание условий для нормализации учебы и отдыха. Методы личной профилактики предусматривают применение защитных кремов, предупреждающих раздражающее влияние инсоляции, тепловых лучей (фотозащитные кремы, а также пасты, содержащие фенилсалицилат, триэтаноламиновую соль парааминобензойной кислоты в концентрации 5-10 %).

Прогноз. Хроническая дискоидная форма рубцующегося эритематоза протекает доброкачественно с хорошим прогнозом в отношении жизни, работоспособности и излечения. Лишь в исключительных случаях возможна трансформация в системную форму. Острая системная разновидность, развившаяся идиопатически, спонтанно, трудно поддается лечению, сопровождается инвалидизацией, что обусловливает неблагоприятный прогноз во всех аспектах (в этих случаях требуются максимальные усилия в применении всех имеющихся терапевтических возможностей для поддержания ремиссии). Более благоприятен прогноз системной формы, возникшей при обострении хронической красной волчанки, но и здесь для достижения благоприятных результатов терапии необходимы раннее распознавание болезни и рациональное лечение. Больные всеми формами рубцующегося эритематоза нуждаются в постоянном, систематическом диспансерном наблюдении и в период ремиссий.

Читать далее СКВ подобные синдромы


Еще по теме:




ТАТЬЯНА, 20.01.2009 16:44:57
КАК ЛЕЧИТЬ ЭРИТАМОТОЗ ?
ira, 16.02.2009 01:19:26
umenya dickoidnaya volchanka xotela bi uznat kak ana lechitsya ichto eto za bolzn?
Гость, 25.05.2009 23:25:44
Ученые создали новый метод лечения дискоидной волчанки лазером, никто не знает, когда его будут применять в России?
Гость, 14.06.2009 14:47:18
был ли случай выздоровления,если да как узнать способ лечения
Гость, 10.02.2010 01:27:21
как вылечиться от дкв?
Гость, 12.04.2010 20:02:50
очень хочется найти метод выздоровления от дкв или эффективной ремиссии, прошу отозваться.
Гость, 12.06.2010 20:09:10
я не могу разобраться в формах волчанки, может ли быть только на волосистой части головы?
Диана, 23.01.2011 04:36:44
У меня СКВ,мне 25 лет.Мечта всей жизни вылечиться.Слышала о лечении стволовыми клетками,люди добрые ответьте,помогает ли это?
анюта, 09.03.2011 22:42:36
у меня скв живу в донецке .диагноз поставили в янворе 2011
Алёна, 01.04.2011 20:42:03
У меня скв с1993г, в 2002г родила сына!Собираюсь жить долго и счастливо,спасибо врачам!
Светлана, 12.04.2011 00:37:30
[QUOTE]Алёна пишет:
У меня скв с1993г, в 2002г родила сына!Собираюсь жить долго и счастливо,спасибо врачам![/QUOTE]
Алена! как вас лечат? моя сестра в отсаянии! УМОЛЯЮ-НАПИШИТЕ!
ГОСТЬ 45 лет, 15.04.2011 18:01:13
болею скв уже 16 лет на преднизолоне, НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ,ЖИТЬ МОЖНО
Гость, 17.04.2011 11:52:00
Моя мама болела скв и ее родная сестра маме запрещали рожать т.к проживет недолго родила троих умерла в 51 год от язвы желудка т. к жила на преднизолоне сейчас мы с говорим огромное спасибо нашей мамочке что не побоялась нас родить
Гость, 26.04.2011 10:53:08
Не могу забеременеть из-за волчанки...
Лика, 06.05.2011 12:21:25
я тоже болею скв.Возлюбите свою болезнь.поверьте она перестанет вас давить.она тоже вас полюбит.
катерина, 30.05.2011 23:51:11
здравствуйте,я болею скв с 2005 г. год назад у меня воспалился сустав коленный и из него потек гной вот уже год течет не переставая. врачи ничего не говорят, а только режут.если у кого то было подобное скажите пожалуйста как это можно вылечить.
Гость наталья, 31.05.2011 16:15:57
у меня тоже скв с 93 года с 14 лет. преднизалон не принимаю. и ни каких уродов у меня нет. двое классных пацанов. так что жить будем.
Наталья, 01.06.2011 16:14:00
Врачи не разрешали рожать но я родила здоровую дочку, сейчас высокий белок в моче, что делать?Может кто знает?
Гость ЛАДА, 01.06.2011 20:06:18
ко мне обратилась молодая женщина хотя бы за информационной помощью.заболела 4 года назад СКВ. ищет людей которые могли бы помочь в лечении. может кто знает клиники, где это лечат или народные средства , которые хоть могут поддерживать организм. гармоны устала принимать. ОТЗОВИТЕСЬ
ГостьОльга, 12.06.2011 16:43:21
к какому врачу в городе Краснодаре можно пойти с скв?
Гость, 14.06.2011 19:13:31
У меня дискоидная форма красной волчанки с 1998 года лечение как таковое не получаю с 2000 года (защищаюсь от солнца и все). Сейчас мне 28 лет - трое здоровых детей!!! Не отчаивайтесь!!!! Анализы сдаю ежегодно - все Ок! Тьфу-тьфу-тьфу!!!
Гость, 07.07.2011 15:55:21
почему,ВСЕ,кто пишет что все хрошо,не отвечают?вам что трудно помочь людям...
Гость, 15.07.2011 12:17:00
зуля из туркмении 12.14 15/07 2011
надежда умирает последним. верьте на чудо
Татка, 18.07.2011 07:28:58
Девочки, с дискоидной формой волчанки, как лечитесь? Принимаете ли плаквенил или еще чего нить? У меня очаги облысения на волосистой части головы, Если кто есть с такой же проблемой, напишите пожалуйста!!!!!
Гость, 18.07.2011 21:14:40
Люди,пейте гормоны. Если сможете перенесите плазмоферес(хотя-бы 1 раз в год)Просто лейкоциты больше нормы в 6 раз, с этим можно прожить еще лет 8.
А там может и лазер прикатит в Россию :) Главное не унывать не сдаваться!!! ;)
Гость, 28.07.2011 22:02:25
не отчаивайтесь дорогие! поправляйтесь!
Гость, 28.07.2011 22:06:39
очень сложно с диагностикой. моя знакомая практически сама через год мучений поставила себе диагноз. только после того как появилась бабочка. и то доктор успокаивал что нет у неё волчанки. кошмар!
Гость, 30.07.2011 19:25:40
моему сыну 6 лет.подозрение на волчанку.что делать помогите!
СВЕТЛАНА, 01.08.2011 23:31:38
диагноз мне поставили в 1997г.лечение непроходила.иногда пропивала сбор трав.пятна зарубцевались на лице.сейчас есть проблемы с волосяной частью головы.но кто знает причины может это савсем не от того.к врачам не хожу и не думаю о болезни.чувствую себя слава богу хорошо.во время беременности врачам даже не говорила о поставленном ранее диагнозе.родила доченьку и всё как у всех.
юля))), 02.09.2011 16:27:47
у меня скв с дискоидной формой и развился острый нефрит на этой почве. страшные отеки по всему телу - живу на мочегонных и на диетических супах. страшно очень... живу в луганске...
как можно облегчить высыпания на теле
Вика, 18.09.2011 12:56:52
В первую очередь надо обратиться к ревматологу, если необходимо положат в больницу, и со временем переведут в стадию ремиссии, я болею с 2005, сейчас 1 таб метипреда в день и все, жить не сильно мешает, вот только постоянно лезут волосы, не понятно как бороться с этим((((
Гость, 25.09.2011 15:38:57
Болею скв 4 года, был гламерулонефрит, сыпь (но не бабочка), температура, синдром рейно (сужаются сосуды на пальцах) Пила преднизолон по 10 таб в день. Щёки были как у хомячка, желудок болел....Но больше я к таким дозам не возвращалась. Пью сейчас по 2 таблетки метипреда и живу обычной жизнью, щёки после снижения дозы спали, всё нормально. Диету не соблюдаю, работаю, занимаюсь спортом, даже загораю, хоть говорят что нельзя... Планирую рожать ребёнка.
Не отчаивайтесь, жить можно и с этой болезнью, просто меньше думать об этом.
Гость, 25.09.2011 15:43:58
Читала что скв можно вылечить мумиё. Но бросать таблетки я боюсь. Хотя я почти год жила без таблеток вообще. Ничего со мной страшного не случилось, но было много мелких проблем - то сыпь на коже, от которой я долго лечилась у дерматолога, слизь в горле, от которой меня тоже безрезультатно лечили лоры. Думали что это из-за того, что я снизила иммунитет гормонами. Я умудрилась даже иммунал попить! (просто врачи в нашем маленьком городе вообще почти не знают про скв) Потом легла в больницу краевую, начала опять пить преднизолон - всё как рукой сняло. Сейчас на поддерживающей дозе.
Гость, 03.10.2011 09:03:18
болею скв с 2008,прошла огонь и воду и медные трубы,но лучше не стало,разрушился тазобедренный сустав,нужна операция,но болезнь прогрессирует и очень сильно,врачи не могут ни чего сделать только повышают дозу гормонов,но это не выход,подскажите что делать,у меня опустились руки,я хочу жить и ходить как все нормальные люди...
Гость, 10.10.2011 14:50:59
Я заболела в январе 2011, принимала 12 преднизолона. волосы лезли, но сейчас вырастают заново!!!
Гость, 14.10.2011 00:02:54
Ольга в краснодаре их 3 в краевой ..а в самой больнице к татьяне анатольевне ..вот блин только фамилию забыла
Гость, 18.10.2011 09:41:31
у меня бабочка на все лицо прописали уколы дексаметазон и супрастин все остается на месте что делать помогите
Гость, 18.10.2011 13:15:40
Никакого лечения от волчанки пока нет, просто есть разные формы болезни. Моя сестра болеет семь лет, и за это время ей сделали шесть операций, удалили все по гинекологии, отказали почки, она сейчас на диалезе, всему виной высокая доза преднизолона, надо найти хорошого врача и постоянно быть под наблюдением, ну и конечно иметь полный кошелек денег. мы боремся с болезнью всей семьей, и без материальной поддержки не знаю что было бы.Не старайтесь лечиться травами или народными методами, это все только выкачка денег и затягивание времени. Главное поддержка близких и позитивный настрой.
Гость, 18.10.2011 13:20:22
Советовать что-то в такой форме нельзя, идите к врачу или даже к нескольким и не затягивайте болезнь, лечитесь на ранних формах.
Гость, 21.10.2011 08:14:22
скажите как найти хорошего врача, лечимся в нефрологии 2 года, на жалобы на головные боли, боли в мышцах, боли в грудной клетке и животе никто внимания не обращает. Ходим сами к платным врачам - неврологу, окулисту, массажисту а комплексного подхода нет
Гость, 22.10.2011 03:00:01
Люди со всеми формами обращайтесь к Господу Богу!!! Он поможет это точно!!! Только нужна вера и покаяние!
Гость, 02.11.2011 16:20:37
Диагноз скв поставили в 1999г. Сначала пила убойную дозу преднизалона. Когда рецидив сняли дозу сократили. После этого могла по месяцу не пить гармоны, но потом приходилось снова возвращаться к ним, поскольку начинали болеть суставы. Во время беременности практически от лекарств отказалась, чувствовала себя хорошо. После родов снова появились боли, пришлось вновь пить лекарство. Сейчас суточная доза 5мг. Уже не могу ни на день отказаться, как это было раньше. Вообщем зависимость. Подскажите, кто после долгого принятию гармона(сейчас пью метипред) отказался от него, что принимаете вместо него. Интересуюсь, потому что если раньше не беспокоило что ежедневно принимаю лекарство, то сейчас на фоне принятия гармона убит иммунитет. Появляются новые болячки, герпес на теле.
Гость, 03.11.2011 23:25:47
30,10,2011года не стало володиной анастасии николаевны от этой прклятой болезни отмучилась бедная может бы ее и спасли но поздно отвезли в москву из махачкалы ,люди находите хороших специалистов которые смогут вам помочь ,
Гость, 13.11.2011 23:50:00
Болею с 1999 г лечилась в Оренбурге в окб 1. прошла все. долго лечилась. а в 2005 родила дочь мой совет не прерывайте лечение не позволяйте болезни победить вас. а вдруг вы в этой жизни что то не успели сделать
Елена, 22.11.2011 02:33:38
Диагноз поставили 1997г. Славу богу успели спасти. Пробовала всё да же пить очищенный керосин с маслом, сбор трав после них обострение и не бросала. 12 таблеток я за 1 год снизила на половину и так до одной. Питаюсь как здоровый человек, загораю в меру всегда на море отдыхаю, 2001 г. родила сына не смотря на капризы врачей и повышений дозы преднизолона, которые я не пила, они об этом не знали. Моему сыну 11 год здоровый талантливый ребёнок. Сейчас пью 5 мл. Обострений было 2 раза и то, я решила не пить гормоны через год оттёк (волчаночный нефрит). PS хочу сказать от себя что нужно всегда верить своему сердцу, во время беременности я разговаривала с сыном, за сутки до родов я попросила что уже устала и хочу домой приехать вместе с ним, на следующий день я отлично родила. Не бойтесь побеждать, меньше думайте что вы инвалид!!! Это испытание божье - оно делает человека сильней!!!
Ася, 03.12.2011 10:36:01
первые симптомы красной волчанки (бабочка) у меня появились в феврале 2006 года. в апреле я забеременела и родила дочу, были проблемы с почками. На днях поставили диагноз хронический эритематоз. Сама думала просто аллергия, т.к. на лице сыпь появлялась только изредка. Все эти годы ничем не лечилась, а теперь боюсь. Очень много прочитала в интернете про лечение этой болезни, и как поняла результата хорошего не все достигали. Напишите пожалуйста, сколько еще можно прожить, если не лечиться от этой болезни, а жить как раньше.
Гость, 19.12.2011 11:50:09
У меня дискоидное пятно на волосистой части головы. В 17 лет была диагностирована пневмония, осложненная сепсисом. Чудом вытащили с того света, сделав УФОК крови. В тот же день пошла на поправку. Только спустя 23 года сама диагностировала у себя красную волчанку! Дерматолог в кожвендиспансере не смогла по пятну на голове ее определить, отправила к профессору, к которому запись за 2 месяца вперед. За диагнозом к профессору не пошла, т.к. это только навредит. Добровольное мед.страхование мне тогда уже будет недоступно. Верю, что главное, это не химпрепараты, а правильное питание, здоровый образ жизни, чистый, заселенный здоровой микрофлорой, кишечник. У моей бабушки тоже было такое же пятно на голове. Просто тогда про эту болезнь вообще не слышали. Она легко родила семерых детей.
Гость, 12.01.2012 14:49:48
Гость,
Во-первых, взять себя в руки. У меня при постановлении диагноза СКВ( 2007 год.) отказали почки, затем долгое лечение, затем химия, затем эксперементы. Потом я сама постепенно начала отказываться от гармонов(врачи об этом не знают) анализы показали-все в норме, врачи поставили ремиссию (2010 год.) Затем началось разрушение тазобедренных суставов, заменили один потом второй, очень боялась продолжения разрушения, но, слава богу этого не произошло. Сейчас учусь, работаю, собираюсь замуж и очень хочу родить ребенка. Вам желаю просто не опускать руки и не бояться операций. Удачи всем!
Лариса, 30.01.2012 12:36:54
Мне после родов первого сына сказали врачи ,что у меня дискоидная красная волчанка.Лежала в больнице 3 недели,ничего мне не делали,просто смотрели ,как на что-то непонятное,да студентов мед.института приводили смотреть.первые 2 года ходила по больницам ,пыталась что-то выяснить.Потом бросила всё.Родила второго сночка,абсолютно здоровый(тьфу-тьфу-тьфу),очень умный мальчишка.Сейчас ему уже почти 5 лет.С того времени ,как появилось это пятно на носу прошло уже почти 7 лет.Периодами делается меньше,сейчас вот опять увеличилось.Живу обычной жизнью,только бесит уже вот эта гадость на лице.Я понимаю,что лечиться надо серьёзно,но как понимаете ,это мы уже проходили.Может кто знает как избавится от этого пятна.Может мази какие.Подскажите пожалуста.
ольга, 13.02.2012 16:27:49
у меня тоже облысение на голове, обошла множество врачей пока не сделали биопсию, по ней поставили дискоидную красную волчанку.Принимаю плаквенил уже месяц,витамины аевит, аскорутин, лучше пока не стало.плквенил назначили на 4 месяца,одна врач сказала каждые 10 дней делать перерыв 2 дня,другая пить без перерывов.не знаю кого слушать.
Светлана, 13.02.2012 17:53:41
Живу с СКВ с 97г.Началось спонтанно.парез левой части тела.суставные атаки.температура за 39-40.отек ног.плохо ходила.принимала Трамал.только посадила сердце.Лежала в больнице на Часовой.там меня приговорили от 2 до 5лет.Ушла под расписку.Ждала очередь в институт Ревматологии.Я москвичка. Попала только через 2 мес.Пережить их было ужасно.Спасибо Господу.дал силы пережить эту боль.Претензий.что сложилоь так. а не иначе .не имею.В институте-гормональные вливания солюмедролом.метипред 5мг.плаквенил ит.д.ит.п.Мой случай оказался не самым сложным. а для меня полгода ада.Потом постепенная реабилитация.Уже больше 12лет.на 1таб. метипреда.Предлагали перестать принимать и дать отдых.но я решила.что будь что будет.Я подружилась со своей болезнью.мы красивые и мы уважаем друг друга.Не отчаивайтесь.полюбите Бога.полюбите себя.полюбите жизнь.Побывав в институте виждела более трудные ситуации.На данный период СКВ конечно дает о себе знать-гинекология.желудочно-кишечный тракт.лезут волосы.НО Я ЖИВА.Я ЖИВУ!!!!!Не отчаивайтесь...
Ирина,16.02.2012, 16.02.2012 23:59:00
Я болею скв с 2006 года.Начиналось всё с боли и отёчности суставов,а также высокого шое в крови.Начинала с нормы метепреда16мг,затем постепенно перешла на 8мг(по это время).Бывает состояние и хуже и нормально,но отказываться от гормонов не буду.Одна проблема,что набрала лишних 18 кг-это очень тяжело для организма.Стараюсь не падать духом и думаю,что Боженька поможет мне победить эту болезнь.Нужно только верить в хорошее.И если вы лечитесь,то нужно придерживаться всех предписаний врача,а не пускать всё на самотёк.Верте,что вы поборите этот недуг и всё будет хорошо.Здоровья Вам всем!
Гость, 23.03.2012 17:03:36
искать специализированные клиники в этом направлении,луганские врачи тупые по поводу этой болезни
Гость, 26.03.2012 20:10:03
Болею СКВ с1991 года.Мне 46 лет-думал до 40-ка не доживу.Лечили большими дозами преднизолона в первый год.Довел прием метипреда до 1 табл.Все было в норме-месяцами забывал о болезни-даже немного спортом занимаюсь.Не отчаивайтесь! Все в наших руках! Верьте в лучшее!
Виктория, 26.03.2012 21:34:30
У меня ДКВ болею уже год. Бабочка на лице. Долго не могли поставить диагнос.Сначала был шок.Сейчас смирилась,лечюсь и не собираюсь сдаваться.Всем желаю здоровья.
Гость, 30.03.2012 00:51:18
болею видимо с 1988 года но диагностировали как скв только в прошлом году поражены цнс ,,сосуды, кожа , суставы и глаза передвигаюсь плохо из-за адской боли в суставах и гемипареза,но всё-таки хочу протянуть хотя бы года 3 чтобы довести детей до совершеннолетия сейчас мне 39 лет.сижу на 8 таблетках преднизолона 3 азатиоприна и 2 плаквинила ну ипрочих таблетках во общем получается 24 таблетки в день
Гость, 20.04.2012 13:37:34
Дорогие женщины. Поставили диагноз скв в 2010. Сейчас пью 2 таб метипреда 2 азатиоприна 1 плаквенил. Всё шло хорошо, но с ноября начали болеть колени и тазобедренные суставы, ноги шире плеч не могу раздвинуть. Если у кого было подобное подскажите что делать? Заранее благодарна !
Настя Настя, 05.05.2012 16:12:43
Друзья!

Мы сталкнулись с такой жизненной ситуацией - наша подруга заболела СКВ. Диагноз поставили только на днях. До этого она три месяца она пролежала в больнице в температурой 39-40. Мы проживаем в Санкт-Петербурге и нам очень нужен совет - где лучше лечиться и может кто-то знает хорошего врача. Поскольку по мимо болей в суставах и слабости у нее постоянная температура, которую не сбить никакими препаратами. Были ли у кого-то такие случаи??? Подскажите пожалуйста как долго вас обследовали и какие препараты назначали??? Расскажите про свой опыт т.к. не понятно пока, что это за болезнь и как с ней жить. Заранее Вас всех благодарим и желаем здоровья Вам и Вашим семьям. Будем рады любой информации.
Вита, 03.06.2012 16:02:25
диагноз СКВ поставили в 2010 году. До этого лечили артрит. Сначала был шок, потому что про СКВ читала раньше, когда искала информацию про суставы. Мне сделали пульс-терапию, пропила антибиотики. Весть рот покрылся герпесом. Потом ничего. Жить можно. Наблюдаюсь в НИИ ревматологии, сдаю там анализы, корректирую лечение. Сейчас принимаю 2 таблетки преднизолона, 2 плавкенила, кальцемин, бонвива. Отчаиваться не надо. Как сказал мой муж, ты просто как инопланетянка, у тебя свой стиль жизни. Никакого солнца, строгая диета, никакой соли. И все тебе нормально. У меня двое детей: один уже взрослый, а второй 4 года. По этому у меня большие планы на будущее. Не надо киснуть.
Гость, 08.06.2012 15:19:45
Скажите у кого какой был анализ на анти ДНК?В начале лечения,полгода назад было 40,сейчас -272,пила 1 таблетку матипреда утром и 1 таблетку иммарда вечером.Сейчас увеличили до 4 таблеток-но чувствую себя плохо.
Гость, 14.06.2012 12:05:47
Я лечусь с 2006 года в 25-й больнице на Подъяческой. Это городская ревматоидная клиника. Вашу подругу туда не направили?
Гость, 16.06.2012 10:12:38
мне ставят СКВ. по ошибке дерматолог лечил лицо от демодекоза, выяснилось когда все ухудшилось. в настоящее время использую только преднизолоновую мазь. куда можно обращаться в г. Новосибирске?
Гость, 20.06.2012 14:57:47
Вита, как с вами связаться?
Гость, 20.06.2012 15:07:57
[QUOTE]Гость пишет:
почему,ВСЕ,кто пишет что все хрошо,не отвечают?вам что трудно помочь людям...[/QUOTE]

Наверное врут...
Гость, 22.06.2012 12:09:43
Здравствуйте всем! мне в феврале поставили скв , сказали что не так все запущено я сначала пила 10 таблеток преднизалона уже пью 9 , лечусь каждый месяц на пульс терапии ...скажите пожалуйста щеки весовая категория и щеки спадут? просто очень надоело ходить хомячком до гормонов я весила 56 а сейчас 70 для меня это уже слишком! подскажите что да как? что делать?
Гость, 18.07.2012 16:40:01
Моя сестра умерла в 1981 году в возрасте 15 лет от СКВ. Родители оба врачи- ничего не смогли сделать. Это страшно. Всем мужества и здоровья.
кискоров айбар, 30.07.2012 11:24:44
всем привет! мне поставили диагноз скв когда я был в 8 классе! пролежал в больнице около 3х месяцев с температурой 39 градусов! выпали волосы! начал принимать преднизолон 8таблеток=40 мг + поддерживающие препараты! в данный момент я закончил 11 класс! и принимаю 2 таблетки + курантил + плаквенил + кальций д3никомед + аспаркам и омепрозол! сегодня ходил к ревматологу - она сказала что почки начали работать на 100%, что дозу буду снижать до 1.5 таблетки + поддерживающие препараты! так что не так уж все плохо))) главное не опускать руки ! все будет хорошо! я например в силовым троеборьем занимаюсь-чемпион хакасии по жиму лежа среди юниоров (до 23лет) и бронзовый призер по пауэрлифтингу среди мужчин! сейчас мне 18 лет! верьте в себя! боритесь за свою жизнь! кому надо вот моя ссылка в контакте! кто хочет может пообщаться! не стесняйтесь
Гость, 05.08.2012 11:00:52
Мужу 37 лет.В январе2011 года лежал в кардиологии:диагнозы страшные- поражены сердце, почки, печень, легкие. Выкорабкался.Весной уже был направлен в Казань, лежал там в больнице- там поставили диагноз СКВ.Инвалид 2 группы. Сейчас лежит в реанимации в нашем городе- крайне тяжёлое состояние. страшно похудел, желтый, сыпь на руках, дышать не мог, весь в отёках.Сейчас лежит на аппарате иск-го дыхания, на гемодиалезе. Гемоглобин упал, РОЭ растёт, мочи нет, анализы страшные. Эта болезнь просто сожрала двух метрового здорового парня. Плачу.Почему даже с вич инфекцией , онко больные живут дольше,лечатся, борются и надеятся, а эта страшная СКВ губит людей за считанные месяцы.
Гость, 09.08.2012 21:24:16
Случайно зашла на ваш сайт,искала информацию для брата,то что прочитала меня повергло в шок,какая ужасная болезнь! Но вы все такие молодцы,боритесь с этим недугом.Желаю вам всем скорейшего выздоровления и терпения!
Райхан, 29.09.2012 22:13:55
У моей подруге этот диагноз. Она не может родить детей от этого. Можно ли как то решить эту проблему? Ей всего 27 лет, она еще молода. Расскажите способ лечение. Куда и где можно лечиться, она из Алматы.
Гость, 14.10.2012 00:50:30
Есть ли какием-нибудь клинники,спец. по скв? Ответьте кто знает.Помогите.
Гость, 17.10.2012 01:48:42
Пишу всем кто спрашивает где найти хорошего специалиста по СКВ.В Москве в институте ревматологии есть прекраснейший врач кмн Лисицына Татьяна Андреевна.У меня СКВ с 1991 года она меня на ноги поставила.А вообще в институте все врачи по направлениям(по заболеваниям)обращайтесь.Будьте здоровы.
Гость, 18.10.2012 18:09:22
моего сына поставили на ноги в клиники им Сеченова на Б пироговой в Москве
Гость, 24.10.2012 17:39:48
Сегодня,от СКВ, умерла наша подруга Алёна,в возрасте 31 год. Двое мальчиков младшего школьного образа остались сиротами. Месяц пролежала в больнице,в последние дни в реанимации,не спасли.......
Ирина, 25.11.2012 16:50:25
Поставили диагноз еще в 1979 году:СКВ.Основное лечение при этой болезни-гормональные препараты.Вначале была дозировка 8 таблеток преднизолона,но уже давно на поддерживающей дозе 1 таблетка.С весны по осень-плаквенил.И.в общем.больше ничего.Было одно обострение,но давно-в молодости,может,виновата сама была:бросала пить таблетки,не хотелось быть толстой.Детей не заводила сознательно,но знала женщину,которая с этим диагнозом родила троих.Так что с этой болезнью можно жить вполне насыщенной,полноценной жизнью,главное-подобрать адекватное лечение.Всем здоровья и удачи!
ГостьВера, 30.11.2012 12:44:47
я болею 28лет скв почечная недостаточность перенесла инсульт все уже поражены органы диагнозы страшные переоддически лежу в ревматологии в г Калуге принимаю преднизалон-2 таб курантил надо принимать обяз чтобы тромб не оторвался омез кальций от давления препарат железа пь ю травы от суставов настойка сабельника и от почек травы изкрыма и адлера оченьслежу за своим здоровьем благодаря лечению я до сих пор жива но если один день не приму преднизалон температура до 40 девочки вы молодые лечитесь обяз и еще молится берегите здоровье это самое ценное в жизни всем здоровья и долгих лет если кто-то хочет узнатьчто пишите вы о своей болезни должны знать лучше любого врача
Гость, 02.12.2012 09:44:28
Лежала 2 недели в 25 больнице,толку ноль(((как было худо так и есть,перед менструацией жуткие боли так и остались. Хрен знает,кто нормально лечит,от таблеток почку удалили,ребята,берегите себя по полной,ничего лишнего.
Ирина, 06.12.2012 19:26:22
Чем вы лечите ДКВ? у меня такой же диагноз. Пью иммард, колю В6, В12, никотинку и пью аскорбинку.....
Гость, 07.12.2012 22:28:00
у меня болеет мама скв, диагноз поставили 2 м назад. а причину своего плохого самочусивия искала уже год. все из-за некомпетентности наших врачей
Гость наталия, 18.01.2013 13:13:19
скв с 2005г. так же как и у вас болели все суставы, два года назад сделали операцию по замене тазобедренного сустава (перенесла миоперекордит, туберкулёз. надо жить и не отчаиваться.
Гость, 21.01.2013 00:35:12
[QUOTE]Гость пишет:
Есть ли какием-нибудь клинники,спец. по скв? Ответьте кто знает.Помогите.[/QUOTE]ФГБУ"Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова Минздравсоцразвития России (Россия, 197341, г.Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д.2, тел.:702-37-03), отделение ревматологии.
Гость, 27.01.2013 20:00:19
Здравствуйне все! У меня СКВ с 1996г., все признаки болезни были и у меня, но диагноз поставили вовремя, и лечить стали почти сразу.Особых врачей и не надо, т.к. лечение у всех одинаковое, главное не запускать и не бросать гормоны. Кому будет интересно обращайтесь. Забыла сказать, сейчас все хорошо, даже группу хотели снять. Всем здоровья и оптимизма, с этим можно жить
Ирина, 27.01.2013 20:16:29
у меня тоже такая же проблема с облысением.Ужас! Волосы никогда! не отрастут. Выпадают.Кто-нибудь занает,что делать?
Гость, 28.01.2013 21:34:22
Волосы у всех выпадают, это от больших доз гормонов. Но они отрастут, постепенно, откажитесь от шампуней, мойте волосы яичным желтком и ополаскивайте сбором трав для укрепления волос, и еще втирайте репейное масло. опробованно на себе
Алена, 15.02.2013 19:19:42
12.02.13 умерла жена моего брата, молодая, красивая девушка,ей было всего 32 года,у нее была СКВ,мы боролись за нее как могли,в Ростове в больнице ее закололи лекарствами,организм начал отвергать все препараты,кроме преднизалона,гемоглобин упал,сил не было совсем,почки почти не работали,вся отекла,перестала ходить ножки болели,все ручки в синяках были,задыхалась,а врачи только руками разводили мой болезнь такая,анализы ухудшались,нам сказали шансов нет,но до последнего мучали и кололи,ставили капельницы,она знала,что умирает,говорила об этом часто,мы всех врачей объехали,всех бабушек,никто не помог. И она устала бороться,теперь мы живем с этим.как жить дальше не знаю. В заключение о смерти написали- "Поражение красной волчанкой всех внутренних органов".
Хочу пожелать всем здоровья,берегите себя и своих близких,сил вам и терпения.
Вита, 22.02.2013 00:42:04
Здраствуйте! У меня СКВ с 2003года, жизни абсолютно не мешает,главное не прекращать приём лекарств и слушать свой организм! Долгих всем лет на позитиве!
Олеся, 05.03.2013 13:52:45
Читаю Вас сижу реву. Мой муж болеет СКВ ему 25 лет, заболел три года назад, пол года почти пролежал пластом, температура 39, все суставы опухали, похудел страшно, открылись свищи на суставах, начался остеопороз костей, сам самостоятельно не мог ночью перевернуться, обезболивающие уже не помогали. Так как мы живем в маленьком городе где медицина ни какая, все врачи просто разводили руками, не могли поставить диагноз. Думали его потеряем. Отвезли в Караганду, там поставили диагноз и начали давать лошадиную дозу преднизолона, пошел на поправку, в течении трех лет наступила ремиссия, пил по 2 таб. преднизолона, думали все отступило, жил как здоровый человек. Недавно пережил сильный стресс и вновь все началось по новому. А я жду ребенка, боюсь не отразится ли на нем его болезнь. Тут такое счастье и несчастье в одном.
Алсу, 09.03.2013 23:41:56
Олеся, не переживайте, все будет хорошо очень важен ваш позитивный настрой,ВАМ, ребеночку, и мужу !!!! Я болею СКВ с 2010г.мне 30 лет, имею 2 сыновей... Спасибо врачам и мужу который поддерживал (я была обездвижена). Вы сильная, смелая, мудрая у вас все будет хорошо, я верю что ваш муж поправится ведь рядом с ним вы, любящий его человек и совсем скоро вас будет трое а значит опять же благодаря вам ваша семья станет крепче!!! Вместе вы поборите этот недуг ,ведь ЛЮБОВЬ СПАСЕТ МИР!!!! я, на себе все это испытала!!!! Будьте здоровы!
Гость, 12.03.2013 16:37:28
[QUOTE]Гость пишет:
Скажите у кого какой был анализ на анти ДНК?В начале лечения,полгода назад было 40,сейчас -272,пила 1 таблетку матипреда утром и 1 таблетку иммарда вечером.Сейчас увеличили до 4 таблеток-но чувствую себя плохо.[/QUOTE] У меня анализ анти ДНК был свыше 200, поставили диагноз в Москве в кл.им.Тареева, лечусь преднизалоном.
вита, 31.03.2013 16:36:39
[COLOR=#000033]болею скв с 15 лет сейчас мне 30,в 26 лет я родида ребенка,с 15 лет до 17 была на преднизолоне на большой дозе,с 55 кг за 4 мес набрала вес в 90 кг,так что лечение преднизолоном это что то страшное,тогда у тебя и так куча осложнений и без скв...и вес никак не уходит хотя я полностью отказалась от гормонов,уже 12 лет назад,длительное время была ремиссия,но вот от нервов опять начались проблемы но гормоны ни в коем случае не хочу и так 90, а что дадьше,страшно подумать,а вес который набрала при родах 13 кг ушел в течении 5 мес после родов,а тот от приема гормонов как вкопаный в меня,это ужасно,не знаю решайте сами,но гормоны ни к чему хорошему не приведут представьте на себе 40кг лишних на вас,что делать теперь не знаю,как лечиться
Гость, 12.04.2013 13:56:23
мою бабушку положили в больницу с "рожей" обнаружили еще и волчанку ,что делать ?от этого не умирают??
Олеся, 12.04.2013 14:38:13
Алсу огромное спасибо за поддержку!!! И вы не болейте, долгих лет вам жизни!!!
Гость, 23.04.2013 22:21:23
Здравствуйте...Я обращаюсь к болеющим СКВ или их родственникам:"Вы должны запомнить одно - не надо бояться гормональных препаратов. Это единственное эффективное лечение такого тяжелого заболевания в наши дни! И слава Богу, что эти препараты существуют!" Я болею СКВ с 1980года. Сейчас мне 50 лет. Все эти годы я "сижу" на гормонах.Дозы были разные - от пульс-терапии до 1таблетки метипреда. Сначала тоже боялась подымать дозы, старалась уйти совсем, но видно течение моей! волчанки требовало ежедневного приема. Теперь я "дружу" со своим организмом и его болезнью. С возрастом я поняла одно - чтобы жить полноценной жизнью надо свою болезнь воспринимать не, как наказание, а выработать свой определенный способ жизни, как диабетики. Сейчас моя постоянная доза 2таблетки метипреда. На ней я уже лет 5-7. Конечно, при обострениях подымаю дозу, а потом опять постепенно снижаю.
Набор веса - это нормально при лечении гормонами, но насколько много вы наберете - будет зависеть от того, что вы едите и сколько...Мой рост 159см, вес 70кг (бывало и меньше). Перейдите на метипред - он наиболее щадящий препарат, не дает такого увеличения веса, как преднизолон.
И еще один совет - не ищите знахарей! Они вас не вылечат, а вот ухудшение течения болезни возможно. Есть травы, которые противопоказаны при СКВ (эхинацея, алое и др.). Одно время я пила травяные настои,но не бросала гормоны!!! Результат был неплохой - я снизила дозу и долгое время была ремиссия о чем подтверждали анализы крови. Но травами меня лечила фитотерапевт с медицинским образованием и огромным опытом работы, а не бабульки.К сожалению, я уехала в другое государство и теперь это для меня невозможно...
Любите себя, лечите и не падайте духом...Вера,Надежда и Любовь помогут вам преодолеть все!!!
Гость, 25.04.2013 17:16:30
Племяннице сегодня поставили диагноз "волчанка", а ей только три годика! Откуда это могло взяться? Что ее ждет?
Светлана, 25.04.2013 22:42:47
Как я согласна с Вами!Необходимо подружиться со своей болезнью, не отчаиваться! Болею с 2008года. Сейчас принимаю всего2таб. преднизолона.Вес спал до 58кг. (хотя до болезни была 50, но набирала до 70!) Были кризисы, но они связаны с нервными стрессами. Берегите себя, если хотите жить! Успокойтесь,не отказывайтесь от гормонов. Да, у них много побочных эффектов, и красоты такой уже не будет, как раньше. Но не надо на этом зацикливаться! Радуйтесь тому, что есть, своим близким, родным!С этой болезнью можно жить. Надо быть только осторожным!
Гульнура, 28.04.2013 19:06:50
на сколько хорош плазмаферез и где его можно пройти. пожалуйста напишите
Гость, 30.04.2013 20:28:42
Здравствуйте,я болею СКВ мне 19 лет.В 2009году мне поставили геморрагический васкулит.Через 2года я тяжело заболела,у меня была лихорадка(40гр.),некроз кончиков пальцев,язвы во рту,бабочка на лице боли в мышцах,в спине,я похудела до 40кг и тд. Все как по книге.Но тем не менее мне в моем маленьком городе не могли поставить диагноз.В тяжелом состоянии попала в обл. больницу,там мне поставили узелковый периартериит.мне сделали пульс-терапию и назначили 12т. преднизолона. В 17лет перенесла инсульт.Попала в реанимацию,чудом выжила. Выпали волосы,была полностью парализована,училась заново ходить,глотать и говорить. только в конце 2012г. в Москве в институте ревматологии мне поставили СКВ.Я стараюсь не отчаиваться и жить дальше полноценной жизнью чего и Вам желаю.Будьте здоровы!
Даша, 28.05.2013 15:29:41
А как жить полноценной жизнью, подскажите? Я болею с 20-и лет, к 32 годам чувствую себя на 95. Понятно, что отчаиваться нельзя, но это не полноценная жизнь. Все болит и всегда. Единственная мечта и желание- быстрее лечь и подольше не вставать. Врачи мне 10 лет ставили неправильные диагнозы, даже когда цвела бабочка и соэ было 50, миокардит, ангиосклероз сосусов глаз, пиелонефрит (в институте ревматологии кстати тоже не ставят СКВ пока болезнь не примет ярко-выраженную картину во всех своих ипостасях)... Моя жизнь превратилось в сплошную болезнь. Благодарю Бога, что в начале развития болезни я смогла родить 2-х деток, сильно недоношенных кесарят, маловесных, но они единственный мой стимул жить. Думаю еще хотя бы 15 лет продержаться, чтобы они прочно встали на ноги в жизни. Но нормального детства я им дать не могу, ведь даже в садик и на занятия, в спорт кружки не в состоянии водить. Нам в этом году идти в школу - буду искать приводящую-отводящую няню. Для меня подвиг сходить в магазин или приготовить кушать. Я очень хочу жить, я не впадаю в депрессию, но ни на секунду не могу забыть о том, что болею. И знаю, что моя причина болезни -это вирусы: Эпштейн-Барр и цитомегаловирус (титры под 1000), заразилась ими от половых партнеров в юности. Тяжело перенесла в виде инфекционного мононуклеоза и заболела аутоимунной агрессией. Вирусы не лечатся. Всему виной половая распущенность, сто раз прокляла эти поцелуи при луне и все остальное... Гормоны не пью, ограничиваю себя нестер.противос. препаратами, травами, шиповником, противовирусной химией, вытяжками, бадами, апитерапией (пчелоужаливание) и всякой другой мутью.
Дина, 29.05.2013 23:26:11
Болею СКВ, диагноз поставили год назад, когда привезли в больницу с огромной тепературой, опухшими мышцами и суставами и в полусознании. 3 месяца кошмара, почти не двигалась. Сейчас лучше:.
Пью плаквенил (400) и 1 таблетку мовалиса(15мг) на ночь. Утром - онемение рук ,боль в бедре и челюсти, часто болит грудная клетка и сердце. Стараюсь заниматься спортом и не нервничать по возможности. Из-за волчанки начались частые смены настроения.

Не хочу садиться на гормоны.
Гость, 13.06.2013 21:24:54
Даша попробуйте кору Ивы,противомалярийные травочки.Доброго здравия.
Гость, 05.07.2013 01:23:34
привет всем.7 лет назад мне поставили диагноз скв,лежала в больнице на Волховке,вылечили,на след.год опять,легла в больницу туда же,было тока на лице бабочка,пролежала 1.5 месяца,выписали так что муж не узнал когда за мной приехал((у меня лицо было всё в экземах,логти,руки и грудь,написали в выписном листе,что у меня кожа нормализовалась,состоянии улучшелось,мы были в шоке.Врачи сказали через неделю лечь снова.Я ехала в автобусе и плакала,т.к.на лице не было живого места(( в итоге мне посоветовали бабушку,она меня лечила(козьим молоком) 7 месяцев,и на 4.5 года всё прошло.Я забыла это всё как страшный сон.В этом году начинается опять,бабушка умерла,к врачам боюсь,что делать не знаю...ищу новую бабушку(запускать боюсь!Я тоже не могла долго родить,но не знаю из за скв или нет.Я многих здесь послушаю у меня были ещё цветочки..т.к.волосы не лезли и суставы не болели,ничего не опухало,у меня тока указательные пальцы на двух руках и згибы на пальцах красные и слегка опухшие,бывает больно сгибать,и на лице корка.Ребята держитесь...не знаю что даже посоветовать(Всем вам долгих лет жизни!!!
Гость, 30.07.2013 06:00:24
АУ ГОСТЬ напишите пож ваш телефон, есть несколько вопросов по СКВ , пожалуйста.. я с вами свяжусь!!
Гость, 16.08.2013 11:25:43
ДЛЯ ДАШИ: Я болею волчанкой около 15 лет, на данный момент мне 33 года, после того, как поставили диагноз, посадили на гормоны, пульс-терапия, плаквенил, медрол, как у всех на высоких дозах самочувствие не очень, но потом, снижаются дозы, становится легче. И приходит ремиссия. Я работаю, живу полноценной жизнью. Хочу сказать, что я не понимаю тех, кто отказывается пить гормоны, т.к. без них волчанка все равно вас разрушает, и это просто вопрос времени, она обрушится на вас все равно, она просто копит силы. Гормоны, позволяют нам более-менее сносно жить, и главное, не нужно ставить эту болезнь на первое место в своей жизни. Я очень Вас понимаю, Даша, так как мне тоже не сразу поставили диагноз, на это ушло 10 лет, пока уже не могла вставать, не могла есть,но все же диагноз поставили, и я не сомневалась в том, что гормоны надо пить, ведь без них вы сами пишете, что не живете, и я не жила, а существовала при гемоглобине 64 и такой же соэ, анализы крови зашкаливали. Вот это была не жизнь, а сейчас я живу, да, на гормонах не сладко, но, поверьте, и так как вы мучаетесь из-за своего упрямства, это не жизнь, и не протянете вы 15 лет, а вот на гормонах, думаю гораздо дольше :) Я прекрасно выгляжу, да, когда на гормонах немного набираю вес, но его тоже можно контролировать, а на низких дозах вес не виден. Напишите мне, Даша, мне есть вам что сказать.
Желаю всем здоровья, терпения. Если у кого-то есть вопросы - пишите, отвечу обязательно.
Гость, 17.08.2013 03:44:04
Болею с 2007 года, после приема тяжелого антибиотика. Диагноз не могли поставить год - лечили от паразитов и аллергии на солнце.
Села на преднизолон - 12 таблеток. На сегодняшний момент отказалась от него, хотя лечащий врач искренне верит, что я пью 2 таблетки, даже уменьшила дозу до 1. Плаквенил пью время от времени, при резких болях в суставах, но ревмопробы не покпзывают воспалительных процессов.
Самое паршивое, что гормоны убили психику в ноль - ни эмоций, ни хорошего настроения.
Даме, которая хочет водить ребенка лично в садик и школу и при этом чувствовать себя человеком советую не выеживатьсяи начать пить гормоны, иначе она долго не протянет. Пока есть иммунитет - антитела будут развиваться и убивать организм.

Сейчас чувствую периодические боли в суставах. Думаю над возвращением к гормонам.
Оксана. Ульяновск, 01.09.2013 19:07:59
Привет всем. Заболела в 2003 году, 10 лет не могли поставить диагноз, ездила на консультации в Саратов, Казань, в Казани сдавала биопсию - поставили вирусную бородавку. В 2012 году ездила в Питер, заодно сдала там биопсию - диагноз - подострая кожная форма красной волчанки, назначили плаквенил. При этом я постоянно сдавала анализы показанные при волчанке: вся кровь и другие анализы в норме. У меня возникают сомнения: а волчанка ли это... Или просто кожа от неизвестной болезни на столько изменилась. Если было у кого-то такое напишите пожалуйста - или в одноклассниках Володина Оксана Ульяновск 29 лет.
Гость, 04.10.2013 17:54:30
Вопрос, конечно сложный, но разрешимый, если очень захотеть, то можно вылечиться. Нужно собрать всю информацию по этому вопросу и сделать правильный вывод.
Гость, 07.11.2013 11:39:03
Гость,
У меня волчанка с 16 лет, до сегодняшнего дня она особо не прогрессировала, я на гормонах, пила 5мг медрола! Теперь назначают циклофосфан, переживаю по поводу беременности,подскажите как быть?
Гость, 12.11.2013 20:17:31
если принимать гормоны!!!!!!!!!!!! то ремиссия может быть от 10 до 20 лет!! берегите себя! сестру уже не вернуть ..мы ее не уберегли....берегите вы себя! это страшное заболевание...рак он поражает один орган..волчанка же жрет человека изнутри! подумайте перед тем как перестать принимать те или иные лекарства( потому что вам не нравится что вы поправились) о том что вы не одни рядом с вами люди которые вас не хотят терять!!
Гость, 13.12.2013 10:42:50
Мне поставили диагноз СКВ лет 10 назад, сейчас мне 30, но выйдя из больницы я не лечилась, и до сих пор не лечусь, хотя родила ребенка, правда генеколог заставила лечь, для подтверждения, что мне можно рожать. Поставили диагноз стадия ремиссии. Меня ни чего не тревожит пока, только лицо и грудь в капиллярах и синдром Рейно. А сейчас страшно стало. время идет, вдруг прихватит....
ирина, 03.05.2014 22:41:59
Болею скв год. Все началось резко. Температура 40, соэ, гемоглобин низкий, отказывали ноги, упало давление, полусознательное состояние. Но не было бабочки, не болело ничего, просто лежала трупом и все. Лежала в больницах, толку ноль. Спасибо врачу, светлане александроне, заподозрила скв. Направила в город оренбург. Сдала анализы. Диагноз оказался правильным. Началось лечение. Первые три месяца было очень тяжело. Вставать не могла, путалось сознание, большая потеря веса. Багодаря семье, родственникам, друзьям взяла себя и свою болезнь в руки. Лечусь у ревматолога, сдаю регулярно анализы, пья метипред, плаквелин и так далее. Выпали волосы, купила парик. Работаю в школе, учителем начальных классов, устаю, но хотябы на это время отвлекаюсь от плохих мыслей. Нужно думать о детях, их у меня двое. Бывает очень тяжело, прячусь, чтобы не на глазах у детей, плачу, реву. Но наступает новый день опять беру себя в руки и вперед.что делать. Надо верить в лутшее, растить детей, и самое главное лечиться, как говорит врач, которому ты веришь. Мне 39 лет. Надеюсь, что все будет хорошо. Помоги нам всем бог.
Жанна город Липецк, 02.06.2014 22:48:48
Прочитала сообщение.Помоги Вам всем Господи!СКВ обноружили 6 месяцев назад ,ещё пока не научилась справляться со своей болезнью.Очень сильно болит голова,проблемы с памятью.Я чувствую что даже небольшие стресы меня разрушают.Гормон метипред 3 т. Регулярно.
Анастасия, 10.06.2014 18:20:51
Здравствуйте. Мне 26 лет, диагноз СКВ с декабря 2013г.
Было оч плохо:боли в суставах,мышцах,температура,СОЭ,эритема лица.
Было время,от слабости не могла ходить...
Но,мне оч повезло. Диагноз поставили относительно быстро.
А потом стационар,пульс-терапия гормонами и 10 таб.метипреда.
Нет настроения,сил,выпадение волос и т.д. Но, нужно понять,для чего нам это "дается". Сейчас главный принцип: брать от жизни максимум позитива (хоть иногда и нелегко), и научиться слушать свой "слегка" бунтующий организм. Болезнь у всех протекает индивидуально, а значит и подход у каждого свой. Но одно однозначно, считаю, что с лечением не "играть". И все обязательно наладится!!!! Сейчас снижаю дозу гормонов, уже на 4 таб. Анализы улучшились,состояние тоже потихоньку движется от "противного".
Все обязательно будет отлично, главное запрограммировать себя и "награду",кот.крепко в нас поселяется.��
Ирина, 05.08.2014 21:34:50
26 июля умерла моя любимая племянница в возрасте 55 лет,она мужественно сражалась с СКВ лет10
Гость, 09.08.2014 11:24:19
Здравстуйте! Мне 24 года, с января 2012 диагноз СКВ с повреждением почек.
В моем случае болезнь очень активная, за месяц из боли в суставах перешло на воспаление всех органов(болел буквально каждый см тела) с воспалением сердечной сумки, от которого я не могла нормальна дышать, тромбом в легких и очень высоким уровнем белка в моче. Когда на Рождество лежишь ночью с высокой температурой и не можешь нормально дышать, охватывает дикое чувство страха и одиночества.. Благо подсказали отличного ревматолога. Врач сказала, действовать надо срочно, каждый день на счету. Сделали анализы, все показатели зашкаливали. Назначили срочно курс химиитерапии на 6 месяцев и большие дозы кортизона (анализ анти ds-dna был выше 4000). После первой же химии стало значительно легче, анализы резко улучшились. По окончанию терапии я хоть и осталась без волос но прошли все страшные боли и полностью восстановились почки! (Тьфу тьфу)
Нынче продолжая пить кортизон (организм к нему очень привык и особо не реагирует) cellcept 4 таблетки в день, недавно добавили плаквенил (пока подействовало прошло 6 месяцев, но помогает очень хорошо) а также таблетки для защиты желудка и понижения давления (для защиты почек)!
Безумно благодарно врачам за помощь и за правильную терапию.
Да, иногда бывают вспышки болезни, но высокие дозы кортизона хорошо берут ее под контроль.
К сожалению не у всех врачей хватает знаний и опыта работы с СКВ. Поэтому свою болезнь надо изучать досконально. Могу посоветовать 2 книги от американских специалистов "The Lupus book" Dr.D.Wallace, врач посветил себя изучению СКВ. В книги очень много советов на каждый день. Вот совсем ннедавно вышла энциклопедия от Университета J.Hopkins, Baltimore (у них один из лучших научных отделов по изучению СКВ). Только начала читать, но уже в полном восторге! Очень много полезной информации, описание новейших терапий и т.д. ( там врачи советуют всем пациентам с СКВ пить антималлярийные таблетки.)

Всем желаю здоровья, не опускайте руки! Болезнь у нас хоть и Сволочанка, но бороться с ней можно! :)
Гость, 11.10.2014 23:15:47
Пожалуйста, скажите у кого вы лечились и где?
Ваше имя:
Защита от автоматических сообщений:
Защита от автоматических сообщений Символы на картинке: