Системная красная волчанка, причины, симптомы и лечение


Какие симптомы системной красной волчанки наиболее часто встречаются?

Системная красная волчанка (СКВ) - исходно полисистемное аутоиммунное заболевание. Симптомы СКВ чрезвычайно изменчивы, могут поражаться практически все органы и системы:
- сыпь/лихорадка - 70%;
- артрит - 70%;
- поражение почек (протеинурия/цилиндрурия) - 60%;
- анемия, лейкопения, тромбоцитопения 50-75%;
- поражение сердца - 25%;
- поражение ЦНС (психозы/судороги) - 15%.

Какие неврологические симптомы характерны для СКВ?

Люпус-церебрит - термин, подразумевающий воспалительную природу поражения ЦНС. Тем не менее при микроскопическом исследовании в мозговой ткани обнаруживаются широко разбросанные участки микроинфарктов и невоспалительная васкулопатия, а истинный васкулит ЦНС наблюдается редко.

При анализе спинномозговой жидкости может быть выявлен плеоцитоз и/или повышенная концентрация белка, однако состав ликвора иногда нормален. Наиболее часто отмечаются изменения нервно-психического статуса (психозы, нарушения поведения, депрессия, эмоциональная лабильность). В тяжелых случаях развивается синдром органического поражения мозга с прогрессирующей дезориентацией и снижением интеллекта. Часто возникают судороги. Реже наблюдаются поражение черепно-мозговых нервов, периферические нейропатии и мозжечковая атаксия.

Какие лабораторные исследования следует назначить пациенту, у которого предполагается наличие СКВ?

Наиболее информативным скрининговым исследованием является тест на флюоресцирующие антинуклеарные антитела (ФАНА). AHA - это антитела, действие которых направленно против различных ядерных антигенов, в том числе против нуклеиновых кислот, гистонов, негистоновых белков и ядерного матрикса. У 97% больных СКВ на разных стадиях заболевания (не обязательно на момент постановки диагноза) обнаруживаются AHA. У больных с типичными симптомами с помощью теста на ФАНА можно подтвердить наличие системной красной волчанки. Предполагается, что более специфичными являются другие антитела, в том числе антитела к нативной ДНК и к экстрагируемому ядерному антигену. Определение низкого уровня С3 и обнаружение антител к нативной ДНК являются методами диагностики СКВ, характеризующимися 100% специфичностью.

При каких заболеваниях появляется на лице сыпь в виде бабочки?

Сыпь на скулах появляется у 50% детей с системной красной волчанкой и поражением кожи. В типичных случаях сыпь в виде бабочки локализуется на коже в области скул, носогубные же складки обычно относительно интактны. Сыпь также появляется на переносице, распространяясь в виде бабочки. Иногда ее бывает трудно отличить от сыпи при дерматомиозите (но высыпания на разгибательной поверхности пальцев обычны для дерматомиозита и редко встречаются при СКВ). При появлении пузырьков следует предположить наличие эритематозной пузырчатки или контактного дерматита. Темный румянец в виде бабочки на скулах можно увидеть у больных с митральным стенозом или гипотиреозом.

Показана ли биопсия почки пациентам с системной красной волчанкой?

Этот вопрос окончательно не решен, так как почти у всех пациентов с красной волчанкой в той или иной степени поражены почки. Обычно клиническая картина болезни (изменение состава осадка мочи, протеинурия, нарушение почечных функций) коррелирует с тяжестью поражения почек, выявленного при биопсии, но так бывает не во всех случаях. При биопсии можно обнаружить выраженные изменения в клубочках при наличии минимальных клинических проявлений. По этой причине многие специалисты считают необходимым проведение биопсии на ранних стадиях заболевания. Ниже описаны три ситуации, в которых биопсия необходима:

1. У ребенка СКВ и нефротический синдром - биопсия нужна для того, чтобы отличить мембранозный гломерулонефрит от диффузно-пролиферативного (требующего более активной терапии).

2. С помощью высоких доз кортикостероидов не удалось восстановить нарушенную функцию почек, и надо решить, целесообразно ли назначение цитостатиков.

3. Проводятся клинические испытания различных способов лечения.

Как может результат биопсии почки повлиять на тактику лечения СКВ?

Биопсия может выявить разнообразные изменения в почках - от нормальной картины до тяжелого поражения, например мезангиального нефрита или гломерулонефрита (очагового или диффузного, пролиферативного или мембранозного). С течением времени один морфологический тип может трансформироваться в другой. Лечение волчаночного нефрита должно проводиться с учетом выраженности изменений. Для больных с мембранозной нефропатией характерен нефротический синдром, они чувствительны к преднизолону и, по всей видимости, у них относительно редко развивается почечная недостаточность. При изменениях мезангия лечение может быть минимальным или может не проводиться вовсе. При очаговом пролиферативном нефрите необходимо применение кортикостероидов. При диффузном пролиферативном гломерулонефрите назначают кортикостероиды и периодически внутривенно вводят циклофосфамид.

В каких случаях при красной волчанке показано применение высоких доз кортикостероидов?

Назначение высоких доз кортикостероидов (2 мг/кг по пересчету на преднизолон, до 80-100 мг в день) показано в следующих случаях:

1. При волчаночном кризе (распространенном остром мультисистемном васкулите).

2. При прогрессирующем поражении ЦНС (в сочетании с антиэпилептическими и психотропными препаратами).

3. При острой гемолитической анемии.

4. При тяжелой форме волчаночного нефрита.

5. При остром плевропульмональном поражении (например при волчаночном плеврите, пневмоните).

Важно исключить другие возможные причины ухудшения состояния (субарахноидальное кровоизлияние, присоединение инфекции).

Каков прогноз для детей, у которых подтвержден диагноз красной волчанки?

Прогноз для жизни существенно улучшился за последние 20 лет. Можно ожидать 85% 10-летней выживаемости. Тем не менее неясно, действительно ли прогноз стал более благоприятным из-за активного лечения кортикостероидами и/или иммуносупрессивными препаратами. Возможно, улучшение прогноза обусловлено более ранней диагностикой относительно легких форм заболевания или совершенствованием методов общего поддерживающего лечения больных с конечными стадиями заболеваний почек.

Какова связь между ложноположительными результатами тестов на сифилис у некоторых больных с СКВ и отмечающейся у этих больных гиперкоагуляцией?

У некоторых больных СКВ вырабатываются антитела к фосфолипидам, в том числе к кардиолипину (субстрату многих тестов, используемых для определения сывороточных реагинов). У таких больных могут быть получены ложноположительные результаты тестов на сифилис. Одна из разновидностей этих антител - волчаночные антикоагулянты, которые in vitro нарушают процесс свертывания, a in vivo повышают вероятность рецидивирующего тромбообразования в артериях или венах (т. е. обусловливают развитие инсульта, флебита, тромбоза вен сетчатки, плацентарного тромбоза). Больные, у которых образуются волчаночные антикоагулянты и/или отмечаются ложноположительные результаты тестов на сифилис, обычно имеют антикардиолипиновые антитела, хотя строгая корреляция отсутствует.

Для каких других патологических состояний, помимо СКВ, характерно наличие антифосфолипидных антител?

1. Первичный антифосфолипидный синдром (повторяющиеся выкидыши в 1-м триместре беременности, тромбофлебиты, инсульты, раннее развитие стенокардии, "сетчатое" поражение кожи - ливедо).

2. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура.

3. Болезнь Аддисона.

4. Ревматизм.

Какие лабораторные тесты наиболее целесообразно использовать для оценки эффективности противоволчаночной терапии?

Серологические исследования могут дать полезную информацию, касающуюся активности СКВ и эффективности лечения этого заболевания. Титр AHA не коррелирует точно с активностью заболевания, но определение антител к двухспиральной ДНК помогает в ее оценке. Уровни комплемента обратно пропорциональны содержанию анти-ДНК-антител, и их определение помогает оценить реакцию больных на лечение.

Какие симптомы наиболее часто встречаются в периоде новорожденности у детей, рожденных женщинами с СКВ?

Такие ситуации встречаются относительно редко. В подобных случаях требуется вызвать ревматолога в отделение новорожденных. Без сомнения, ребенка замучают консультациями дерматолога и кардиолога. Синдром неонатальной красной волчанки (НКВ) впервые был описан у детей, рожденных женщинами с явной СКВ или с синдромом Шегрена, но с тех пор выяснилось, что у 70-80% матерей никаких симптомов нет. Кожные проявления заболевания - эритематозные пятна, папулы и анулярные высыпания; обычно сыпь появляется на участках, которые подвергались воздействию света.

Кожные проявления могут отмечаться уже при рождении или развиваться в течение первых двух месяцев жизни, обычно к 6 месяцам они исчезают. Другой важный клинический симптом, имеющийся у 50% больных с неонатальной красной волчанкой, - полная блокада сердца. Хотя обычно это изолированная находка, но у детей с полной блокадой сердца могут быть выявлены и другие врожденные аномалии. Помимо полной блокады, описаны также и различные нарушения проводимости. Приблизительно в 5% случаев имеет место тромбоцитопения или нейтропения.

Каков патогенез полной блокады сердца при синдроме неонатальной волчанки?

Вы можете показать себя с наилучшей стороны, если, столкнувшись с полной блокадой сердца у новорожденного (1 случай на 20 000 рождений), наведете справки о симптомах СКВ у матери и пошлете ее кровь на анализ.

Каковы типичные симптомы лекарственной волчанки?

Внезапное появление симптомов, лихорадка, атралгия/миалгия ± серозит, исчезновение всех симптомов в течение нескольких недель, наличие антигистоновых антител. С лекарственной волчанкой не связаны: полиорганное поражение, вовлечение в патологический процесс ЦНС или почек, гипокомплементемия, наличие антител к ДНК, высыпания на скулах, алопеция, изъязвления в полости рта.

Какие причины развития лекарственной волчанки встречаются наиболее часто?

Чаще всего "виновны" антиэпилептические препараты (особенно этосуксимид, фенитоин, примидон). Кстати, у 20% детей, принимающих антиэпилептические препараты, вырабатываются AHA. Развитие лекарственной волчанки также может быть связано с применением гидралазина, изониазида, прокаинамида, альфа-метилдопы и хлорпромазина. Гипотетически к развитию лекарственной волчанки могут иметь отношение различные бета-блокаторы и антитиреоидные препараты.

Женский журнал www.BlackPantera.ru:  Лиман Талф

Еще по теме:




АЛЕКСЕЙ, 20.06.2009 01:47:59
ЕСЛИ ВОЗМОЖНО БОЛЕЕ ПОДРОБНЕЙ УЗНАТЬ КАК ЛЕЧИТЬ КРАСНУЮ ВОЛЧАНКУ. У МОЕЙ ЖЕНЫ БОЛЕЕ 10 ЛЕТ КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА НА ЛЕЦЕ И НА ГОЛОВЕ
Гость, 07.09.2009 20:52:03
Здравствуйте! Моя подруга тоже болеет уже год. Ей поставили диагноз СКВ — системная красная волчанка.Вообще это болезнь излечима, как мы можем побеседовать с больной... она наверное больше знает о СКВ, и где она лечилась.
Помогите нам...
ирина, 27.01.2010 09:16:53
Сегодня  у меня умерла сестра 31 год от красной волчанки, болела с 14 лет, возили заграницу и что только не перепробовали, бесполезно!!!!!!!!
Гость, 17.05.2010 17:36:15
можно поставить диагноз красная волчанка при отсутствии антител к нативной днк ?
Гость, 25.05.2010 12:02:56
Я болею этим заболеванием уже 13 лет! Самое главное слушать врачей и не заниматься самолечением, т.к. могут быть очень не хорошие последствия.. Раз в год, а то и два (по мере необходимости) проходить амбулаторное обследование и лечение.
Гость екатерина, 08.08.2010 03:24:10
у моего брата  14 л также диагностируют скв и именно по результатам анализа     антител к нативной днк. Вначале диагностики анализ был отрицательный, сейчас положительный. Симптомов нет, только покраснение и отечность на пальце руки. Будем надеяться на выздоровление.
Гость Людмила Копосова Ряжск, 04.09.2010 15:46:16
У меня в 1986 году в 17 лет умерла от СКВ единственная дочь. Болела с 14 лет. Долго не могли поставить правильный диагноз. Первоначально заболели мелкие суставы кистей рук. Через 4 месяца заболело колено у одной ноги и попутно с этой же стороны тела почка.А затем с интервалами в 6-8 месяцев поражались последовательно сердце (миокардит) и лёгкие (подозрение на стероидный туберкулёз). А завершение-поражение нервной системы. Зимой ездили на консультацию в институт ревматологии в Москву, а в октябре она умерла. В то время врачи были, словно, слепые котята. Действовали пробными методами, не наверняка. А тогда утверждали, что мужской пол не болеет этой болезнью. А что же выходит?
наталья, 25.11.2010 11:32:26
можно ли вылечить скв народными средствами?
Гость, 07.12.2010 18:35:49
Мне диагноз поставили всего полгода назад. Знаю точно СКВ неизлечима, просто протекает у всех с различной степенью тяжести, кому как повезёт.
Мемангуль, 09.12.2010 15:30:03
Моей родной сестре в 2007 году поставили этот страшный диагноз. После рождения сына в 2005 году через пол года она заболела. Врачи сразу поставили ей неверный диагноз. Она лечилась, но ей легче не стало с каждым днем хуже и хуже. Потом мы привезли ее в больницу СовМина ей поставили диагноз "Ревматоидный артрит". Через 2 года ей поставили СКВ. Она 2 раза в год ложится в больницу принимает лечение.Ей сказали что СКВ не излечим. Но она не унывает, говорит мне надо вырасти сына, мне надо жить. Но мы ее родные так переживаем за нее. незнаем как помочь.
Марина, 13.12.2010 18:12:42
Мне поставили диагноз СКВ летом 2003 года. Страшно,тут такое написано...
Гость, 20.12.2010 13:46:50
У меня красная волчанка 3 года,испробовала кажется все,но только дальше все хуже и хуже.Напишите кто знает может народные методы лечения.В основном выражается на лице.Н.
Гость, 24.12.2010 11:37:47
[QUOTE]Марина пишет:
Мне поставили диагноз СКВ летом 2003 года. Страшно,тут такое написано...[/QUOTE]
Не надо бояться. У меня тоже СКВ. При этом я себя прекрасно чувствую и потрясающе выгляжу. Надо быть сильнее болезни. Поверьте мне, ее можно победиить! Просто в это нужно искренне верить и благодарить Бога за каждый прожитый день!
Гость, 24.12.2010 11:42:24
Не слушайте тех, кто говорит, что лечить СКВ бесполезно, мол все равно конец один. Это не так! У разных людей даже банальная простуда протекает по-разному, не говоря уже о таких серьезных заболеваниях. Слушайте врачей, ведите здоровый образ жизни, а главное верьте в лучшее! И вы увидите результат! На себе проверено.
Ольга, 01.01.2011 20:40:10
Здравствуйте. Меня зовут Ольга. Мне 32 года и болею я волчанкой с 10 лет. Прочитала я статью и ужаснулась. Вообще об этой болезни я знаю много, и в принципе со мной так и происходит, как описывается в статье. Вот нацелится она на какой нибудь орган и "уничтожает" постепенно. Сначала это были почки, кровь. Вот этим летом - мозг. И что же будет дальше? Мне даже страшно подумать! С ней так и живешь с оглядкой. А очень хочется просто жить!
Лена, 16.02.2011 13:30:49
Заболела около 5 лет назад. Заболевание очень изменило жизнь. Теперь многое делаю с оглядкой на мед. анализы. Советую людям не отчаиваться. Собственно все мы смертны и здоровые и больные. Больше угнетает то, что можешь стать немощным и долго мучиться. Просто пока есть силы буду надеяться!
Здравствуйте мне 34 года . Марина, 16.05.2011 17:04:39
Скв поставили два года назад . Плаквенил пью уже год . Помогите победить эту болезнь .
Мария, 14.06.2011 12:45:16
У моего брата поставили диагноз Дискоидная красная волчанка, но мы хотим пройти обследование в Москве. Пожалуйста, помогите найти хорошего доктора, иммунолога, или скажите в каком медицинском центре работают профессионалы, которые занимаются диагностикой и лечением именно этого заболевания.
Гость, 07.07.2011 04:38:04
Системная красная волчанка - системное заболевание соединительной ткани, причина которого - дисфункция иммунной системы, продукция аутоантител к различным клеткам и их компонентам с развитием аутоиммунного и иммунокомплексного воспаления. СКВ проявляется поражением кожи, опорно-двигательного аппарата, внутренних органов и нервной системы.

Заболевание чаще всего развивается в пубертатном периоде и в молодом возрасте. Лица женского пола болеют СКВ значительно чаще, чем лица мужского пола. Соотношение заболевших юношей и девушек составляет 1: 8-10. СКВ заболевают девочки, девушки-подростки и молодые женщины. Дебют СКВ у девушек часто совпадает с наступлением менархе, а у женщин - с беременностью, родами или абортами. В раннем детстве и после наступления менопаузы заболевание развивается очень редко.
Гость, 11.07.2011 12:20:42
Попробуйте витамин Б15
Гость, 12.07.2011 19:37:11
Здравствуйте! Я заболела СКВ год назад, летом. Диагноз поставили через 2 месяца. Пострадали почки. Была ОПН. Потом посадили на 8 гормонов в день. когда я вышла из бльницы, то начала новую жизнь. Я избегаю солнца. Совсем. Я держу определенную диету, стараюсь заниматься спортом. Сейчас я уже на 2-ух таблетках. Чувствую себя хорошо. Анализы в норме, за искл мочи. Там еще есть отклонения. Но я борюсь за жизнь, за здоровье! Никогда не сдаюсь! Будьте сильными и все получится!
PS: я даже умудрилась фигуру сохранить на гормонах) Стройнее чем до болезни) Так что выше нос!
Гость, 24.07.2011 16:28:14
Я БОЛЕЮ УЖЕ 10 ЛЕТ. ЧУВСТВУЮ СЕБЯ ХОРОШО. ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ...
Ника, 06.09.2011 14:15:18
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Прочитала ваши комменты и ужаснулась((( Болею СКВ уже 6 лет! Долго не могли установить правильный диагноз. Но жить планирую долно и счастливо! Традиционно эта бяка почти не лечится, но нашла решение ввиде альтернативной медицины. Шансы вылечиться есть, но это требует усилий. Есть упражнения и книги по информационно-энергетическому учению. Серия книг КНИГА КОТОРАЯ ЛЕЧИТ (подойдут любые),а упражнения изложены в книге ЗАОЧНОЕ ЛЕЧЕНИЕ . Автор книг доктор С.C. КОНОВАЛОВ.
Изучайте книги и делайте упражнения, говорят, помогает)))
Гость, 11.09.2011 13:17:10
положена ли группа инвклидности при заб-нии скв? нам отказали в пол-ке в выдаче направления на мсэ.
Гость, 12.09.2011 21:16:56
Про Коновалова скажу следующее: я эту книгу читала, но свое состочние хорошее не связываю только с ней. Надо соблюдать все правила.
Ирина, 14.09.2011 15:54:17
У меня СКВ- 2 год!!!Мне 31 год. Живу от анализов и до анализов!!! Никаких улучшений нет!!!
Помогите, пожалуйста!!!! Очень хочется жить!!!!
наташа, 19.09.2011 14:45:03
у меня тохе скв. и что теперь,лечь и помереть или хить и не думать о плохом.    решайте сами. не надо ныть. думайте о хорошем дахе если все хуже некуда. будем надеяться на лучшее и все будет хорошо   :{}
Татьяна, 26.09.2011 07:43:16
Здравствуйте. Мне поставили диагнох СКВ 2 месяца назад. Мне 39 лет. Положили в больницу с тромбоцитопенией и при обследовании выявили СКВ. В семье -  муж не понимает на сколько это серьезно. Дети стараются поддеражать. Сильно устаю.Сейчас пью 40 мг преднизолона. Начинала с 50мг. На лицо меня не узанть. Сильно увеличилось. Болят колени, суставы рук. Я в отчаяньи.
Гость, 17.10.2011 01:50:30
Официально болею 5 лет СКВ. Принимаю таблетки с утра и стараюсь не бывать на солнце и не перетруждаться. Анализы и самочувствие как у космонавта.
Как и все боюсь обострения. Но по моим наблюдениям обострения бывают у тех, кто резко снижает или бросает пить гормоны или пытаются лечится народными методами и бадами.
Гость наташа, 22.10.2011 13:00:48
Здравствуйте болею СКВ почти 20 лет болезнь у всех протекает по разному главное плотно контактировать с врачами и прислушиваться к себе.Не заниматься самолечением и народной медициной. Крепитесь живите одним днем цените жизнь то что с вами есть любимые люди...
Гость, 02.11.2011 19:47:39
мама болела с 1991 года диагноз - Системная красная волчанка дожила к 2003 (34 г) боли в суставах и т п на конечной стадии приступы похожие на эпилептические припадки (только во сне) когда просыпалась не помнила его (приступа) НЕ ДАЙ БОГ кому-то этой болезни .. хуже рака..
юлия,19 лет, 03.11.2011 02:01:18
я хочу жить!озлоблена на всех...и даже не знаю почему так,безумное желание жить и быть ЗДОРОВОЙ!быть как все....я хочу жить,но как?кто даст ответ на этот вопрос?..неужели я так много прошу у Бога?всего лишь здоровье,а это не много
Гость, 21.11.2011 09:35:14
здравствуйте!мне 28 лет.болею 4 года скв .прочитав это и полностью согласен с этими симптомами. страдаю но тем не менее верю и живу. мужчины болеющие скв пишите...о способах лечения!
Гость Юлия, 24.11.2011 23:23:04
Я болею СКВ уже 14 лет.Сначала пострадали суставы и волосы,через 4 года почки,через 10 лет инсульт с парализацией -еле выкарабкалась.Сейчас мне 37 и неизвесно что впереди.Все это время я отчаянно борюсь,но сил все меньше.Слава богу ребенок вырос ему 16.Знаете,если бы я пожелала кому то мучительной смерти,то выбрала бы именно это заболевание-не знаешь когда и не знаешь какая часть твоего организма откажет.....
людмила 02.12.2011, 02.12.2011 23:19:50
поставили диагнос СКВ мне в 2006 году сначало принимала 6 таблеток преднизалона и на протяжении года ездила на пульс терапию изменилась до не узнаваемости но слава богу мне ее остановили и сейчас пью 1 таблетку и то не каждый день анализы сдаю 1 раз в году на волчаночные клетки диагноз не могли правильно поставить 10 лет  я всем желаю держитесь !
~Libera~, 26.12.2011 04:42:47
Привет, всем=) Я болею СКВ уже около 3 лет... Болею с 12 лет сейчас мне 15. В начале все было ужасно... я не могла даже перевернуться на живот, чтоб мне сделали укол... я 12 летний ребенок вроде взрослый, но еще не понимающий как все серьезно... Лежала 3 месяца в больнице, а в то время были каникулы летние... У меня поражены почки, диагноз на пол листа... и это правда! В этом году к СКВ и почкам прибавился порок сердца, говорили, что врожденный, но такого не могло быть, так как родилась совершенно здоровым ребенком=) Я начинала с 12 таблеток преднизолона, сейчас пью по половине, уже метипреда. Мне кажется от преднизолона я пострадала больше чем от самой болезни, так как мое лицо и тело изменились, а это не мало важно в подростковом возрасте. Хотя может оно было и к лучшему, ведь сейчас я чувствую себя более лучше чем было=))
Меня очень сильно тревожит вопрос о том во сколько лет я умру. Я ни с кем не говорила на эту тему, потому-что мне очень больно от этого. И я не хочу причинять боль кому-то из родных... Но здесь можно писать анонимно и поговорить с людьми с той же проблемой.
Могу ли я дожить хотя бы до 50??? До этого случая я никогда не задумывалась о будущем, жила моментом. Это все изменило меня и взгляды на жизнь, я не хочу жалеть о том, что было=) Ведь оно было в прошлом=)) И этот вопрос стоит первым в списке. Мне только 15 и у меня есть планы на жизнь, мечты и я никогда не думала о детях так серьезно как сейчас. Я действительно хочу детей и счастливую семью! Ведь я могу сделать это?
Я читала, что люди живут минимум 30 лет. Этот факт довел меня до слез (видимо нервы все таки пострадали=)) А если учитывать, что все главные органы поражены?! Я смогу жить с этим? И как бы я жила если бы не эта болезнь?! Наверняка лучше чем сейчас. Но сейчас я жива - и это самое главное в моей жизни, что еще не конец, еще не точка!=))
Гость, 27.12.2011 07:52:35
Здравствуйте!Я тоже болею СКВ.Как то я лежала в больнице в Москве.Там была женщина кардиолог,ей более 50 лет...Она чувствует себя прекрасно,у нее здоровые дети и уже даже внуки.Она не пьет ни каких таблеток.Болезнь не ушла,она просто со временем успокаивается и просто засыпает...
  Там же была молодая девушка,она работала медсестрой.Она тоже не принимает ни каких таблеток,вышла замуж и вот не давно родила ребенка,а главное знаете что..она не боится солнца,свободно может ходит в солярии и загорать под солнышком...Так давайте же стремится к этому,не будем со всем унывать..=)
Зарема, 06.02.2012 19:40:52
Здравствуйте.меня зовут Зарема ,мне 33 года. болею СКВ уже 2 года. дважды ехала на лечение в Москву.у меня двое детей и любимый муж,живу и радуюсь каждым прожитым днём,живу ради них и не падаю духом.А тебе Мария советую съездить в Московский институт ревматологии, который находится на Каширском шоссе 34а.Желаю всем скорейшего выздоровления ,не падать духом!!!-)-)-)-)
Гость, 14.02.2012 23:01:42
Здравствуйте! диагноз СКВ поставили в 2004 году, у меня поражалась только кровь, пила долгое время преднизолон, метипред, 4 года постепенно снижала и перестала полностью пить таблетки, жила полноценной жизнью до сегодняшнего времени, месяц назад заболели суставы, ухудшились анализы крови и мочи. сейчас же опять назначили принимать метипред, я ужасно расстроена ... мне всего 23 года. но унывать не надо, следите за собой. с этой болезнью живут женщины и рожают здоровых детей, только нужно вплотную общаться с врачами! не болейте!
Ника, 03.03.2012 10:24:58
добрый день ! а он добрый уже потому, что мы живем и становимся крепче духом! Нам нельзя иначе:))Диагноз поставили 8 лет назад, была острая форма,сердце, почки... Сказали мне люди в белых халатах нельзя рожать. А родить ребенка для меня- была самая заветная мечта! Родила сына, ему 3 года! Все хорошо, несмотря на то, что 2 группа, и частые поездки в больницу. Болезнь, то спит, то просыпается. И я заметила, что она поджидает или плохое настроение или простуду. Такая вот она загадочная! мой всем совет: Верьте в свою мечту несмотря не на что, ведите здоровый образ жизни, пейте травы, витамины, любите!
Гость Анастасия, 09.03.2012 11:29:41
здравствуйте! Системная красная волчанка - заболевание, которое доконца не лечится, но на фоне терапии возможно достичь стойкой ремиссии (это когда болезнь не так активна). При стойкой ремиссии можно вести нормальый образ жизни, рожать детей, только нкобходио научится следить и вовремя предотвращать рецедив. Сдавать анализы, не переохлаждаться, и меньше находиться на солнце, и очень важны положительные эмоции. Я сама болею СКВ, с 13 лет, мне сейчас 25. Лечилась  от волчанки сначала в РДКБ, там мне проводили химиотерапию, а потом во взроой клинике Московский институт Ревматологии, на Каширском шоссе.
Гость, 20.03.2012 10:04:31
у меня заболела лучшая подруга  уже пол года как, господи прочитав все здесь мне стало еще страшней за нее.... вы главное все верьте это же оочень важно, не отчаевайтесь держитесь и молитесь... дай вам бог всем здоровья...
ася, 01.04.2012 14:21:26
мне 19лет.болею скв с 2009года.год пила таблетки а потом взяла и бросила решила будь что будет не пью уже 2 года родила здорово сына пока живу анализы были в норме.живу и думаю что же дальше?
Гость, 02.04.2012 01:29:19
обязаны предоставлять при скв 3 группу инвалидности!!!
Гость, 02.04.2012 01:32:33
все последствия от гормонов проходят.организму нужно время что бы привыкнуть.как только снизят дозу,примерно через пол-года всё начнёт налаживаться.
Гость, 02.04.2012 01:36:11
Юль,не сдавайся!!!каждому из нас,ну или почти,требовалось время что бы научиться жить с этим.это сложно только в начале.потом всё будет гораздо лучше и проще.
Регина, 02.04.2012 11:28:26
СКВ протекает у всех по-разному.Одни могут гормоны перестать пить и ничего.А другие даже на четвертинку снизить-проблема.Очень индивидуально у всех.И течение разное.
Гость, 07.05.2012 19:59:33
Болею красной волчанкой с 2006 года, начинала с 10 таблеток. Перенесла миоперикардит, туберкулёз, сделали операцию по замене тазобедренного сустава. сейчас на одной таблетки. В апреле ездила в египет и загарала. Надо жить и не думать о плохом, жить полноценной жизнью.
Гость, 21.05.2012 19:03:44
Болею уже 6 месяце....мне 19 лет. Сначала ставили ДКВ, но потом взяли поторные анализы на анти тела  и изменили диагноз на СКВ. Начала с 4 таблеток преднизалона( у всех такие большие дозы, я начала с минимальной, потому что у меня очень ранняя стадия заболевания) плаквенил. Пью примерно и не отклоняюсь не на шаг от инструкций врачей. Лежала на стационарном лечении в Краснодаре. Прекрасная клиника. Врачи все внимательные.
Собралась замуж, хочу ребеночка, надеюсь бог даст и се буде:):))))
Живу  городе курорте сочи)) трудно конечно у нас не находиться на солнце, но солнцезащитные крема спасают!)))
Любовь, 30.06.2012 14:18:40
моей дочери 17 лет В январе этого года у нее заболели суставы,было покраснение на лице.Поставили диагноз СКВ. В течении года уже третий раз лежим в больнице Нижневартовской ОКДБ Назначили пить преднизолон с 11,5 таблеток Пополнела, лицо округлилось.Сейчас ей снижают дозу преднизолона.Попутно пьем аспаркам и сорбифер,кальций Д3. Стараемся кушать больше фруктов и овощей.Сдаем часто анализы.Чувствует себя хорошо.С этой болезнью можно дожить до старости,надо лишь вести определенный образ жизни,не простужаться,не загорать,сдавать анализы, в общем, не пускать на самотек свое здоровье и надеяться на лучшее.
Гость, 02.08.2012 00:32:12
V Moskve est institut revmatologii na Kashirskom shosse 34a
Гость, 14.11.2012 16:33:57
У меня умерла подруга от СКВ меньше года назад. Ей было 26 лет. Осталась маленькая дочь,так быстро сгорела,до сих пор не верится.(((
Гость, 28.12.2012 22:55:43
22 декабря у меня умерла подруга, ей было 40 лет. Диагноз СКВ ей поставили за месяц до смерти, хотя болела с 18 лет и все это время ей лечили полиартрит, тромбофлебит и много всего, каждый доктор свое. Она не хотела пить гормоны и все время самостоятельно значительно снижала  себе дозу. Все эти годы боролась как могла и постепенно угасала. Болезнь поразила мозг сепсисом. Пожалуйста выполняйте предписания врача, а лучше если это будет несколько докторов.
Гость,19.01.13, 19.01.2013 06:40:09
у дочки скв обнаружили во время беременности 20 недель.Суставы и неврология.У кого-то было такое?
Ксения Кузьмич, 07.02.2013 14:32:06
Добрый день! Болею СКВ с 2006 года, начались проблемы с тазобедренными суставами, поставили диагноз Асептический некроз головок бедренной кости,сильные боли начались с 2009 года,мне никто не рекомендовал пить кальций, поэтому всё так запустилось. Сейчас уже намного лучше,даже бегаю немного,принимаю хороший кальций. Вышла недавно замуж, хотим с мужем завести ребёнка, но увы мне порекомендовали не заводить, ребёнку ничего не будет, а я могу умереть. У кого такое было, отпишитесь пожалуйста, очень хочу родить ребёночка,но боюсь.
Ольга, 24.02.2013 20:09:14
Диагноз СКВ поставили в 1991 году. Родила дочь в 1997 году
Гость, 01.03.2013 23:18:36
Здравствуйте мне СКВ поставили в 10 лет.Плюс поражение всех органов включая отказ обеех почек неделю я лежала в коме и т.д Но в 17 лет я поменяла место жительства и с сибири уехала на юг.В 19 я родила прекрасную дочь и забыла о этом страшном диагнозе.После родов я не выпила не одной таблетки.Главное верить и жить!Я понемаю что никуда она ниделась но я стараюсь об этом не думать.Удачи вам всем и даст бог вы тоже скоро поправитесь.
Наталья, 30.03.2013 08:46:04
Я в шоковом состоянии  мне 30 лет у меня паника  что делать у меня трое маленьких деток как  и что со мной будет,если эта болезнь не излечима мне хочеться орать ,кричать ,плакать .Куда идти ,в  какие клиники у нас в сибире нет никаких ревматологических клиник.Я в полном отчаении. Кто-нибудь подскажите куда обратиться чтобы выписали правильное лечение в какую клинику к какому доктору????? ПОЖАЛУЙСТА НЕ МОЛЧИТЕ ОТВЕТЬТЕ.
Лилия, 25.05.2013 02:13:17
Народ у меня муж болеет уже 6 лет почти 5 из них это в больнице. Да через многое пришлось пройти НО самое главное это желание жить, сейчас когда все утихло (тьфу-тьфу-тьфу)он сказал если бы не ты то я не знаю что было бы со мной. У нас вся проблема была в том что его лечили от пневмонии похудел до 50 кг а раньше весил 100 и довели его до реанимации. В другой больнице врач понял что к чему но поражения были уже серьезные Итог: стоят постоянные кава фильтры, заменены два тазобедренных сустава, наполовину железный позвоночник и кучу кучу всего, он у меня три года только на костылях ползал. Врачи в Москве по нему диссертации стали писать :))) на фотик фоткали :))Есть один диагноз при котором уже бесполезно что либо делать это смерть, а все остальное глушиться лекарствами и оптимизмом, ни какова намека на отчаянье и сомнения ведь все должно быть хорошо и по другому быть не может.Мой муж как курил так и курит в общем ведет тот же образ жизни что и раньше,я даже его к рыбалке приучила пусть ползает по нашим Кольским буеракам, заставила работать при наличии инвалидности. Ведь без движений жить не возможно. Еще раз повторюсь только оптимизм, нельзя закрывать себя в рамки ведь что для одного лекарства для другого яд нам всем есть ради чего жить на этой планете.
Лилия, 25.05.2013 02:33:55
Наталья моего мужа поставили на ноги в Бурденко г Москва. И я благодарна им, но что самое интересное здесь многие на форумах пишут пожизненное применение преднизолона а в этом госпитале его применяют только при всплесках болезни, а так он пожизненно сидит на зилте этот препарат разжижает кровь, а врачи втюхивают преднизалон из за того что соэ повышена, но с этим заболеванием она всегда повышена и никогда не будет в норме.
Гость, 30.01.2014 19:34:21
Здраствуйте!у меня тоже СКВ болею уже 9 лет. Пью делегил,и трентал,ложусь два раза в год в больницу,сильно болят суставы,ухудшение стало после родов.
Гость, 07.06.2014 00:23:49
Все будет хорошо! Любите себя и близких, берегите здоровье и думайте о лучшей стороне жизни.
Гость, 21.06.2014 21:22:02
Люди, не отчаивайтесь! У меня СКВ неизвестно сколько лет, но диагноз поставили только в 2012 г. Я заметила одно - если есть хорошее настроение, и не думаешь об этой болезни, то и она затихает, и особо не беспокоит, но лекарства надо пить всегда!!! Не бросать!!!
Гость, 26.06.2014 18:24:17
болею с 2006 года устала от болей хочется уснуть и больше не просыпаться
Гость, 29.06.2014 22:57:09
А сколько могут держать на больших дозах ГКС? У меня 8 метипреда, пью уже 1.5 месяца. Страшно...
светлана, 30.08.2014 15:53:36
Гость,
Молодец! Я тебя поддерживаю. У меня 10 лет назад поставили такой диагноз, но все прекрасно. Я даже 8 лет не пью никакого абсолютно лекарства. И все окей. Я теперь уже стала сомневаться, правильно ли мне поставили диагноз.
Гость, 09.10.2014 10:48:01
Гость,
Я с вами полностью не согласна, эту болезнь не могут вылечить. Я сама жду результатов анализа и уже готова к тому что не буду принимать эти ужасные препараты. Сколько суждено прожить столько и будет жить человек. Мне страшно смотреть на людей которые еще не понимают, что эти препараты убивают их еще быстрее. Живите столько сколько посчитаете нужным. Живите просто для ДЕТЕЙ И ВАШИХ РОДНЫХ. Живите ради них и еще ради самого сокровенного и несбывшегося, того чего еще не сделали. Вот это ваша цель и лечение. Долгих лет жизни вам всем.
Гость, 10.01.2015 00:20:21
Мне поставили в 2013 ревматоидный полиартрит, 4 месяца пила преднизолон по 2таюлетки,в декабре начало повышаться температура было очень плохо, думала простуда,начала колоть антибиотики. В итоге аллергия на все антибиотики из за этого попала в реанимацию 4 дня там лежала, в итоге 4месяца по разным больницам меня ложили не могли определить что именно у меня, в итоге отправили в другойггород там и показали ДНК волчанки,и это было обострение. Я принимала 7 месяцев по 6 преднизолона, появился от них синдром Кушинга, стрии безумные по телу, ещё плаквенил 2таблетки в день и 10мл.метотрексата в неделю.не знаю что дальше у меня растёт сын ему 7 лет.мне 24года хочу ещё родить ребеночка и не один раз. Не унывает главное, тут порой читаешь комменты людей, и тяжело их понять,как можно жить с таким настроем на жизнь.
Гость, 07.02.2015 17:07:14
Лилия , можно с вами как-то лично связаться ? моему парню(будущему мужу ) поставили диагноз СКВ !
Гость, 13.05.2015 19:58:28
Подскажите, можно ли заниматься хореографией с СКВ?
наташа, 17.07.2015 08:15:47
мне поставили скв была истерика начала общаться с другими людьми вроде стало легче вы не подсказать волосы красить можно и я хочу с вами общатся
Света, 26.08.2015 13:08:08
скажите пожалуйста как именно у вас началось заболевание? мне 27 лет, 5 месяцев назад родилась дочь, после начали выпадать волосы, появилась аллергия на солнце, руки, лицо красное, в зоне декольте бабочка, температура 37, стоит ли бежать к ревматологу? заранее спасибо за ответы и советы
Алла, 04.10.2015 10:52:00
Света,
Немедленно обращайтесь к ревматологу и не затягивайте болезнь, лечение будет успешнее. Всего вам хорошего и большого оптимизма.
Александр, 27.12.2015 18:29:07
Более 30-ти лет назад диагноз СКВ поставили моей жене, но есть врач, который лечит всё и, даже,  СКВ - это Господь Бог.
Вся надежда ТОЛЬКО  на Него. А красные щёчки мою жену даже красят.
Живите долго, радуйтесь жизни и благодарите Бога за всё.
При этом заболевании и состоянии нашей медицины, кроме как на Бога надеяться не на кого.
Хотя СКВ не лечится даже в Америке.
Преднизолон не пьём, наверное он калечит больше, чем лечит. Но это не рекомендация, а всего лишь мнение.
Гость, 03.02.2016 02:05:59
Боже, как страшно...читала все сообщения и ревела...неужели меня это все ждет...за что..???
Гость, 29.02.2016 21:12:39
За год эта болячка поразила у меня все что можно. А я живу и радуюсь весь год в стадии обострения не отпускает ни на минуту. Все началось с сыпи и выпадения волос, потом суставы, почки, летом инсульт, сейчас дело дошло до легких. Даже и не знаю что дальше.
Гость я, 02.03.2016 17:10:16
Здравствуйте! Мне 29 лет. Неделю назад поставили диагноз СКВ и назначили 3 таблетки преднизолона (не маленькая ли доза) и 2 плаквенила. Началось всё с температуры-свечки (40-37,5; 39,5-37,3) и так месяц. Всё это время врачи не могли поставить диагноз, было очень плохо: и головные боли, и боли в шеи, и в почках, лейкопения и тромбо...что-то там и лежала уже, с трудом вставала, но бабочки не было! Она появилась только через месяц, тут-то и решили проверить на СКВ и подтвердилось... Я уже прочитала все форумы с ужасными рассказами. А кто-нибудь может написать, как с этим жить? Можно ли сауны (преднизолон не помеха?), какие физ. нагрузки, как часто посещать ревматолога, и существует ли в 2016 году аналог беспощадному преднизолону??? Помогите, пожалуйста советом как ПРАВИЛЬНО жить с СКВ, в ваших рядах прибыло(((
Гость, 06.03.2016 06:31:10
Здравствуете,так же страшно как и остальным,очень страшно..Диагноз поставили сразу по анализам на  ANA и ДNA,но без обострений.Посадили на Плаквенил200 один раз в сутки,пропив ровно 6 месяцев появилась странная дрожь в теле,как вибрация,начали болеть все суставы и страшно тошнить...Оказалось после биопсии кожи началась нейропатия,т.е. Поражение нервной системы..Это стахи ужасные,когда тебя начинает трясти,Незнаю  или это начальная стадия эпилепсии ,или что это,Плаквенил сняли из за непонятной слабости и тошноты,сейчас сижу на преднизоне 10 мг,боли с суставов ушли,но подергивания и немение рук прогрессирует...Опять хотят посадить на Плаквенил,а я боюсь его страшно,мне на нем было плохо,к тому же получалось что он не помогал,раз началось разрушение нейронов..Боже как же страшно,как дальше с этим жить.Докторам мне кажется все равно,хожу к нескольким,на всякий случай вдруг попадется граммотный.Может у кого то тоже такие симптомы с вибрацией в теле,ладошки на руках пекут,распухают..Господи,за что??
Гость, 02.11.2016 11:47:27
Всем доброго времени суток..Немного о себе, лет 10 назад, были плохие анализы, тромбоциты 60-80, Гемоглобин 160-180, болели суставы, в основном колени, потом, немели пальцы рук, никому не було дела, когда неожиданно, терапевт, *случайно* не обнаружила  непорядок в анализе крови, и вот тут началось самое интересное, от меня все стали отбрыкиваться,  , а у кого я , только не была, и у ревматолога, и невролога, и эндокринолога, в общем так в больницу я не попала, диагноз мне не поставили официально, но анализ на Lклетки положителен и до сих пор, мне сейчас 50 лет, да бывает опухают пальцы рук, становятся красными, горячими и отекшими, видимо задело и нервную систему, стала пропадать память,  пошла к неврологу, даже толком не обследовали, вынесли вердикт-деменция...просто так, от балды..продержали неделю не больничном и выписали...но меня так НИКТО и не лечил..и я живу, спасибо близким, отекают ноги, побаливает сердечко, подозреваю, что и скоро даст осложнения на почки...но я живу, просмотрела всю историю своей болезни, и о ужас..у меня плохие анализы уже лет 20, это то время, за которое вклеены в медкарту результаты анал. крови..народ, эта болячка , пардон(геморрой) для всех, и она не лечится..я сделала вывод для себя,  тоько наши близкие нас поддержат...а насчет гормонов...конец последней иммунке...это мое мнение..
Гость, 07.11.2016 18:33:10
Анализы в норме все в норме нет жалоб абсолютно суставы в норме, врач мне определит так диагноз приклеил лейкопластырь в районе скулы у меня пятно и через день выдернула посмотрела красные типа корни и смотря так выявила мне волчанку, разве так проверяют???
Гость, 08.11.2016 13:34:17
Всем привет!У меня обнаружили СКВ неделю назад.Два дня назад в интернете стала искать информацию об этой болезни.Я даже не подозревала что все настолько серьёзно,ведь я обратилась с болями в суставах рук и ног.Не знаю как у меня будет протекать болезнь.Дай БОГ всем здоровья и терпения!!!
Гость, 10.11.2016 23:33:37
Отец умер от скв пол года назад на 61 году жизни. Диагноз поставили в 59 лет. Не сразу. Долго лежали в больнице с подозрением на туберкулёз.  Примерно месяц. До этого года два начали болеть суставы рук. Пил препараты, которые при скв нельзя.
Диагноз не могли поставить точный. Все искали рак. Всего изрезали за этот месяц, что лежал в больнице. Просили ь слез но в областную к ревматологу, не взяла, говорит, не мой вы пациент.А папа в то время уже не мог передвигать ся.  Спасибо врачам, в кавычках, помогли ускорить процесс. По анализу крови уже в конце определили что скв
. Папа сам сбежал! !из больницы. Пока он лежал, его 2 соседа по палате умерли...врач потом ругалась, что отец слишком впечатлительный...
Вообщем отказались мы от лечения гормональный, так как прогноз был не благоприятно в любом случае.  Слишком плох был папа, как на последней стадии рака.так говорили врачи.  Лечились гомеопатией. За пол года папа смог сам вставать и передвигать ся на ходунках. Умер через год. Остановка сердца. Вскрытие показало, что все органы были в норме, жизнеспособны.
Не бывает одинаковой волчанки! Симптомы у всех разные! У папы не было никакой бабочки на лице. ! Но зато болело все! Страшная болезнь! За месяц лежания в больнице папа постарел на 20 даже на 30 лет! Рот весь в язвах, губы чёрные,отеки, высыпания по телу, даже пролежни начались,органы увеличены,температура, слабость.почти перестал слышать!
Страшно.не дай бог такого никому!!!!к нашей медицине, даже скорее к врачам, нет никакого доверия!простите, если что не так сказала.
Гость, 16.01.2017 21:56:01
Мой муж умер 12 декабря в  29 лет.Через 5 дней будет 40 дней как его нет. Скв забрала его за 3 месяца. Предполагали лимфому, туберкулез. Анализы до последнего не выдавали СКВ, но опытному,врачу хватит 4 критериев из 11 поставить этот диагноз. Врачи уроды. Желаю таких же врачей их семьям и им самим! У Саши были признаки СКВ на лицо-бабочка, сыпь в зоне декольте, температура держалась постоянно, похудел на 10 кг, ,болели мышцы и суставы.  28 ноября положили в ревматологию. За пять дней у него очень сильно болела голова,пока он там лежал. 4декабря кома, 9декабря,кровоизлияние, в этот день трепанация черепа. Два дня в реанимации нейрохирургии и мой Саша умер. Тупая, жестокая,поганая болезнь.
Гость Лидия, 03.02.2017 21:14:42
Здравствуйте мои хорошие! У меня тоже СКВ, ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ В1996г. Сейчас мне 34 года, заболела в 14 лет. Не буду пересказывать все ужасы,которые пришлось пережить,но на сегодня у меня четверо здоровых малышей,любимый муж, в общем -я СЧАСТЛИВАЯ!!! При чем последние двое детей- двойняшки, мальчик и девочка. Нужно просто не отчаиваться, любить жизнь, любить себя, и всех и все, что тебя окружает. Будьте здоровы и счастливы, верьте в лучшее,и помните- мысль материальна
Гость, 27.10.2017 17:37:56
Гость,
Здравствуйте! Мне 29. У меня такие же симптомы как у вас, ещё и крапивница. Скв мне ставят только по анти к ДНК, остальные иммунные анализы в норме, ещё на обследовании, ещё неизвестно что с органами. Но также вот трясёт лихорадит, опухают и краснеют ладошки. Как вы сейчас себя чувствуете?
Ваше имя:
Защита от автоматических сообщений:
Защита от автоматических сообщений Символы на картинке: