Дефицит альфа 1 антитрипсина у ребенка

Страницы: Пред. 1 2
Ответить
Дефицит альфа 1 антитрипсина у ребенка
 
 Пишу всем 2018 год апрель дочери 4.5 года мы из Иркутска.Пьем урсофальк суспензия.Ребенок на инвалидности.Еще пьем хофитол15 кап. 3 раза в день дней 10 каждый месяц.Что будет дальше????Планируем прививаться геп В.Частая мутация.Как аы живете???Мы в дсад не ходим чтобы часто не болеть иногда на кружки чтобы хоть кае то общаться с детьми это тоже большая проблема для нас.Елена.
 
Елена.Иркутск. Надежда умирает последней.Да у нас не простая жизнь,но жить надо и деток таких воспитывать как обычных хотя.... все равно более трепетное отношение к ним будет.Пишите я толком не умею пользоваться этой страницей к сожалению я не одна такая мама.Будущее просто туман и страх.Как будет здоровье у ребенка ведь генетика не обратима!
 
Добрый день. Я писала раньше по моему в 2015 г когда моей дочери поставили диагноз недостаток 1 альфа антитрипсина. Мы живем в Иркутске диагноз поставили в Москве РДКБ.Дочери сейчас 4,5 года так же на урсофальке + курсами 1 раз в месяц хофитол по 15 капель до еды. Фиброз 1,6 скрининг делали в январе (сейчас апрель) восемнадцатого года.В дет сад не ходим врачи говорят нужно беречь ребенка и как можно реже болеть прививок тоже нет планируем прививаться от гепатита В.Дефицит общения со сверстниками это проблема! Внешне Даша не отличается от других детей. Из внешних признаков бледная кожа, но у нас это может быть наследственным, когда происходит застой желчи желтеют склеры, запоры бывают, но мы стараемся следим за питанием. Пишите кто как живет, какие проблемы...
 
Отвечаю всем, вернее делюсь тем ка мы живём с недостатком 1 альфа антитрипсина. некоторые статьи не были размещены. незнаю почему пишу сюда постоянно, но статей своих не вижу незнаю что я не так делаю. Я уже писала ранее в 2015 году у меня дочь родилась с такой проблемой сейчас нам 4,5 года живем без прививок только бцж из роддома осталось в детский сад не ходим по причине процветания там всяких болезней. фиброз 1,6 КПа, пьем урсофальк и хофитол курсами раз в месяц 1о дней по 15 капель. Прививки планируем ставить импортные гепатит В, корь и столбняк (последних двух импортных нет придется искать моновакцину). Ребенок у меня растет и развивается в остальном нормально за исключением веса, недостатка общения со сверстниками это больна тема ей очень хочется с подружками играть. ходим 2 раза на театральный кружок.Вот и вся её социализация. Болем как все с температурой, которую так сказал врач нужно контролировать не выше 37,5 иаче печени тяжело - происходит активный распад гепатоцитов. Пишите, очень надеюсь, что эта статья будет опубликована, дайте нам возможность общаться.
 
Гость,Елена.
Всем привет пишу сюда постоянно, но моих статей нет загляните в этот же форум раздел болезни - дефицит 1 альфа антитрипсина, там сразу появляется статья там тоже пишу. Пока живем :)  пьем урсофальк, хофитол фиброз 1,6 КПа. (фиброкан) :!: . в сад не ходим прививки пока не ставили, что будет дальше ??? Вашим детям по сколько лет и как вы живете по ссылке (см выше) я подробнее писала, задите посмотрите ПОЖАЛУЙСТА.
 
Елена, Здравствуйте все я давно пишу, но почему-то моих статей нет, есть на этом же сайте в разделе болезни нам уже 4,5 года фиброз 1,6 КПа. Пьем урсофальк, хофитол, в детский сад не ходим, прививки пока не ставим, планируем (гепатит В, корь, столбняк). В сад не ходим, что бы меньше болеть. Мы живем в Иркутске.Пишите кто,как живет. По поводу лёгких обследовались в 1,5 года, рентген лёгких, больше не проверяли, пока. Когда болеем, кашель например, то дышим небулайзером. На данный момент у нас проблема общения со сверстниками, играет с ними только на площадке и ещё ходит 2 раза в неделю на театральный кружок. Диету соблюдаем никаких химических конфет мясо домашнее, молоко врачи запретили ещё в 1 год йогурт из заквасок или с молочной кухни, яйца не едим только в блины 1 добавляю и то не всегда.  
 
всем добрый вечер! давно не писала, сейчас моему сыну 3,4 года, за это время 2 раза лежали в нии педиатрии москвы на обследовании, есть уже вызов на сентябрь 2018 г., были последний раз в октябре 2017 г., что могу сказать в динамике состояние стабильное, умеренный фиброз, алт, аст немного выше 100, врач говорит для этого диагноза это нормально, принимаем урсофальк жидкий, карсил, хофитол. Ребенок часто болеет бронхитами, очень бледный, физически очень развит, а вот в психо-речевом развитии отстает, хотя за последний год очень многого достигли. Как ваши детки, пишите.  
 
Добрый день! Есть кто на форуме? Какие цифры у вас в анализах, на сколько снижен антитрипсин?  
 
Уважаемые мамы, если Вам необходима консультация врача, занимающегося детьми с дефицитомми альфа-1-антитрипсина, Вы можете обратиться ко мне - Мельник Светлане Ивановне. Я педиатр-аллерголог-пульмонолог, заведующая отделением пульмонологии СПБНИИФ. Занимаюсь данной проблемой, в том числе, заместительной терапией. В отделении пульмонологии №4 СПБНИИФ вашии дети могут пройти обследование бесплатно по полису ОМС, для этого необходимо предварительно связаться со мной по электронной почте [URL=mailto:pulmodeti@yandex.ru]pulmodeti@yandex.ru[/URL]
 
Цитата
Таня написал:
Ребенок 2 года 11мес (девочка), мутация ZZ.  Определили в 1год, алт,  аст под 250, алфа1- 0,2.На даний момент алт 25,аст56, уровень альфа 1-0,38,печень увел на 1 см(врач сказал что это норма у детей).
Препарати которые принимаем:
урсофальк 3мл,
дуфалакт 5мл(запоры)
Из профилактики:
-Грудное всармливание до 2.8лет(кормила бы и до 7лет, не получилось)
-Прогулки два раза в день по два часа
-Зима,  осень,  весна никакого посещения общест. мест
-Влажная уборка каждий день,  никаких ковров, жарка блюд очень редко(только себе)
-Никакого сигаретного дыма(дедушка выветривается прежде чем придти после сигарет)
-Прививки пока только АКДС, в процессе...
-Диета(хочу к толковому диэтологу попасть,  пока не нашла)
-с весны до осени живем в часном доме,  где огород под боком(по пять порций получается давать ребенку разнообразных свежих овощей и фруктов, козье молоко(хотя не все врачи согласны)
-Каждые 3 мес. печ. пробы и узи,  также делали липидний обмен и фибротест(не норма) ,  будем еще ложиться в гепатоцент и еще сдавать доп анализы,  может к пульмонологу попадем на прием, по сосудам не знаю к кому там еще раз уточню)
-веду таблицу состояния,  препаратов,   анализов для себя
-читаю англояз сайти там два или три сайта, введите на анг alfa1antitripsine и через переводчик(криво но понять можно)
-консультируюсь не у одного специалиста гепатолога(и продолжаю искать,  думаю что два как минимум должно быть в запасе именно професионала)
-сама переповеряю все анализы,  назначения,  инструкции(было что врач не доглядел,  соответственно сразу же отпал),  пишу и задаю все может и иногда глупые  вопроси врачам
По состоянию:
-жалоб у ребенка никаких нет
-бледность(субъективно)
-в интелектуальном развитии нет отставания
-физ.развитие можно сказать норма, хотя как по мне дети более активные, немного устает(субъективно)
-иногда покашливает 1-2 раза в день(обращаешь внимание уже на все)
-запор
Болела с повышением температуры до 38.8 два раза. Не давали антибиотики, но были у врача через день что бы ничего не пропустить. Затрудненное дыхание было. Сбиваю темературу с 37, 5 ,опасно повишение т. к там что-то кальценикуется(не медик,  хотя столько прочитала по этому вопросу),  из доп. лкчения обильное питье,  промывание носа,  ингаляции, проветривание, температура воздуха 22С.  И Всегда на чеку! (не только во время болезни)
Врач нами впринцепе доволен,  при нашей zz. Да,  действительно случае разные. Для позитивного настроя:мы консультировались за границой хотели на лечение туда(не получилочь) так там медсестра ей 55 лет у нее алеи тоже ZZ, никакой симптоматики не было до этого возвраста,  только сейчас немного отдишка появилась, пока лечения не требуется по легким.
Также читала про розторопшу из народной медицины очень хорошо для печени(клин. подтвержений нет),  но врачи говорят что мы еще малы.
ПАРАЦЕТАМОЛ НЕЛЬЗЯ! (очень на печень влияет).
Ежедневно уверение себя на позитивный настрой и молитва что бы переросла, но по ночам все равно плохо спиться!
Руский не родной язик,  изв.  за орфографию.  
Спасибо огромное за позитив!!! Как говорится делай все, что можешь и будь что будет.
Моя последняя запись 23.04.2018 г.Еще хочу добавить у кого дети постарше можно лечиться на курортах. Результат неплохой получается. Выводятся шлаки, чистится печень, кровь и тд. Мы живем в Восточной Сибири и ездим на курорт Аршан - его специфика заболевания ЖКТ. Целебная вода диетическое питание и свежий воздух, есть гала камера (солевая комната), ингаляции с минеральной водой, ванны, питье мин воды, дюбаж после которого у дочери стали отходить сгустки желчи.
Согласна с вами по поводу диет и запретов на антибиотики и посещения общественных мест. Мы тоже к сожалению страдаем от некоторой социзоляции от сверстников. По поводу трав расторопши и пижмы, да детям можно только с 6 лет. Аккуратно с ними конечно, но пробовать нужно и еще можно применять закаливание, что бы не болеть.
Здоровья вам и вашим детям!
 
Я уже писала про группу в в контакте, но никто не откликнулся. Здесь сложно общаться. Давайте обменяемся информацией, познакомимся.. Найдите группу Дефицит альфа-1-антитрипстна. Мы сами из Сочи. ZZ аллея. Восстанавливаем печень по тихоньку. Скоро 2 годика доче. Принимаем урсофальк и смесь гидролизированную.  
 
Цитата
Гость написал:
Дефицит альфа-1-антитрипстна
Дайте ссылку на группу, пожалуйста
Страницы: Пред. 1 2
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки