Если в недавнем прошлом не менее 25 всех пациентов с этим синдромом умирали, едва достигнув полугодовалого возраста, и лишь немногие доживали до пятилетнего возраста, то в наши дни в результате бурного развития медицины большинство доживают до пятнадцати лет и более. Отмечено много случаев, когда пациенты жили до 50-60-летнего возраста. Чем дольше живут подобные пациенты, тем больше новых проблем порождается их относительным долгожительством. Заболевания сердечно-сосудистой системы и крови, от которых больные прежде погибали, в настоящее время успешно лечатся. Это создает множество моральных и социальных проблем с непредсказуемыми последствиями.
Если мужчины с этим страданием остаются в массе своей бесплодными и у них понижено половое влечение, то значительное число женщин с болезнью Дауна могут рожать детей (зачастую совершенно здоровых) и испытывают полноценное половое влечение.
Естественно, что наибольшее внимание авторы всех монографий о синдроме Дауна уделяют положению такого ребенка в семье. Их описания и рекомендации носят, как правило, общий характер, направленный на то, чтобы щадить чувства несчастных родителей, но в то же время показать, что систематическое занятие с подобным пациентом может существенно увеличить его информационный и практический багаж. Если в отношении других тяжелых видов олигофрении редко возникают сомнения в необходимости определения пациента в дом инвалидов, то когда речь идет о синдроме Дауна - особенно в легкой степени, большинство родителей, испытывая массу горестных переживаний, все же предпочитают не помещать сына или дочь в дом инвалидов.
Большинство лиц с синдромом Дауна отличаются добродушием, ласковостью, отсутствием агрессивности и злопамятности, веселостью, любят подражать, петь, играть, паясничать - именно этим они и вызывают наибольшую жалость и нежелание с ними расстаться.
Сейчас доказано, что из 300 детей, родившихся от матерей в возрасте 36-37 лет, в среднем один будет страдать синдромом Дауна; из 150 детей, родившихся от матерей в 38-39-летнем возрасте, один будет обнаруживать синдром Дауна; один из 100 детей, родившихся от матерей в возрасте 39-40 лет, будет страдать этим расстройством. Но если матери больше 40 лет, то каждый пятидесятый ребенок будет обнаруживать этот синдром. Закономерности достаточно убедительные, но тут нужно не забывать, что существует множество исключений из этого правила. По-видимому, лишь сочетания неблагоприятных факторов, приводящих к нарушению генеративной функции матери, могут вызвать такое сложное расстройство, как синдром Дауна. Что же касается наследственности по отцовской линии, то она совершенно еще не исследована.
Обнаружив, что их первый ребенок страдает синдромом Дауна, многие родители категорически отказываются от второго ребенка. Они часто ошибаются. Лучше бы обратились в медико-генетические консультации, которые помогают родителям выбрать верное решение.
В медицине описано несколько сотен психоневрологических расстройств, имеющих главным образом наследственное происхождение. Эти болезни - всегда большая душевная драма родителей, которых остается лишь пожалеть. Но их нужно и утешить. Ведь врачи сейчас располагают большим арсеналом воздействия на детей с подобной патологией. Более того, с каждым годом ученые успешно разгадывают многие проблемы, прежде совершенно непонятные. Сейчас, например, можно ставить верный диагноз еще не родившемуся ребенку. А ведь как это важно для предотвращения возможных нарушений у ребенка при родах и в послеродовом периоде.
В наше время ускорились все процессы. И открытия ученых тоже. Не за горами то время, когда многие генетические заболевания будут вовсе ликвидированы. Но пока это не случилось, не обходите, родители - будущие или уже ставшие ими - медико-генетические консультации: ведь в них вы можете получить порой исчерпывающие ответы на те или иные конкретные вопросы.
На страницах этой книги иногда появляется слово "лечение". О содержании лечения, т. е. сугубо медицинской категории, раскрытие которой часто является врачебной тайной, мы распространяться не станем по вполне понятным причинам. Отметим лишь, что от педагогов и тут зависит многое.
Ребенок побывал на приеме у психиатра, тот назначил лечение, мать удивилась, отчего так много таблеток рекомендовал медик, пошла к нему, чтобы узнать, в чем дело, но во врачебный кабинет тянулась большая очередь, и мать решила отложить разговор до следующего раза. Оказавшись через несколько дней в школе, она спросила учителя, что думает он о количестве назначенных ребенку лекарств. Педагог повел себя не идеально, но близко к этому: он посоветовал обратиться с подобным вопросом к врачу. Ну, а как могло выглядеть идеальное поведение учителя?
Тут вариантов много, самый верный такой.
"Комментировать советы, данные представителем профессии, к которой я не отношусь, - мог бы сказать педагог, - я не стану: не мое это дело. Но знаю, что не бывает больших или малых доз, большого или малого количества препаратов, - есть дозы и лекарства, соответствующие состоянию пациента, его возрасту, его конституции, его болезни, а есть дозы и лекарства неадекватные. Тут единственным судьей может быть только врач, поэтому нужно выяснить правильность назначения препаратов только у того, кто их назначил. Коли назначил - стало быть, у него были на то веские причины, и ни один посторонний человек (в том числе другой детский психиатр) не может быть объективным судьей. Нужно верить врачу, его опыту, его здравому смыслу. А ежели веры этой нет, то можно просить назначить консилиум: тогда многое прояснится. Самому же родителю менять терапию, что-то добавлять или убавлять, давать лекарства не в те часы, которые рекомендовал врач, иными словами, заниматься самодеятельностью, ни в коем случае нельзя. Можно проявлять какую-то инициативу и самостоятельность только по совету врача и с его согласия".
Вот если так или примерно так будет говорить каждый учитель родителям детей, лечащихся у психиатра, то лучшего психиатру и желать не надо.
И мне искренне жаль тех, кто считает таких людей ущербными.