Вопросы деонтологии и этики в детской психоневрологии

В аспекте рассматриваемых вопросов особенно высокие требования предъявляются к детским невропатологам и психиатрам, что объясняется спецификой заболеваний нервной системы. Этические и деонтологические проблемы в отношении неполноценного в умственном или физическом отношении ребенка касаются в одинаковой степени как самого больного, так и его родителей, причем зачастую, главным образом, родителей, поскольку ребенок не сознает тяжести своего состояния, и все тяготы по уходу за ним ложатся на его ближайших родственников. В связи со сказанным, деонтология в детской психоневрологии прежде всего должна рассматривать взаимоотношения врача и другого медицинского персонала с родителями больного. Отношения врача с родителями, конечно, в каждом случае индивидуальны и зависят как от личности врача, так и от самих родителей. Есть, однако, общие принципы поведения врача, которых он должен неукоснительно придерживаться.

В последние годы во всем мире увеличилось число детей и взрослых, страдающих различными нарушениями психического или физического развития. Государство вынуждено выделять большие ассигнования на создание необходимых условий для лечения, обучения и трудоустройства этих больных, а также на содержание наиболее тяжелых из них в специализированных учреждениях.

Важность данной социальной проблемы давно перестала быть делом отдельных развитых государств и переросла в проблему международной значимости. Так, Генеральная Ассамблея ООН неоднократно указывала на необходимость решения вопросов, направленных на обеспечение благосостояния и восстановление трудоспособности людей, страдающих физическими и умственными недостатками, на защиту их прав. В «Декларации о правах умственно отсталых лиц», принятой Генеральной Ассамблеей ООН, отмечается, что «...умственно отсталые лица имеют в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие люди, в том числе право на медицинское обслуживание и лечение, образование и обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, право на защиту от эксплуатации, злоупотреблений и унизительного обращения».

Медицинская этика не допускает дифференцирования больных, в том числе и детей, на «полноценных» и «неполноценных». Мораль общества исходит из того, что каждый человек имеет право на жизнь, независимо от того, насколько он ощущает эту жизнь со всеми ее радостями и печалями. Какими бы умственными или физическими недостатками ни страдал ребенок, мы не имеем права лишить его радостей жизни. Надо всегда помнить, что эти дети и так лишены многого, поэтому следует создавать необходимые условия для того, чтобы их жизнь не омрачалась дополнительными горестями.

Заботливо относясь к больному ребенку с дефектом психики или моторики, мы не только выполняем свой долг по отношению к самому больному, но и тем самым в какой-то мере облегчаем страдания родителей этих детей. Бездушное, формальное, недостаточно чуткое и порой равнодушное поведение медицинского персонала тяжело ранят сердце родителей, отнимает у них надежду, вселяет в них сомнение относительно целесообразности прихода к врачу или пребывания ребенка в стационаре. К счастью, с подобным отношением к тяжело больному ребенку, невнимательному отношению к его родителям приходится встречаться не так часто, но отмеченные факты все же имеют место.

Следует вместе с тем подчеркнуть, что ситуации, возникающие у постели ребенка с психическим или физическим дефектом, (особенно тяжелым), с точки зрения этики и деонтологии, бывают настолько сложными, что однозначный ответ на все возникающие вопросы не всегда возможен. Многое определяется точкой зрения того или иного специалиста, а она может быть неодинаковой не только в разных странах или разных районах одной страны, но даже у коллег, работающих в одном медицинском учреждении.

Первая встреча с больным и его родителями происходит, как правило, в поликлинике. Причины, приводящие родителей с ребенком на прием к невропатологу (психоневрологу) или психиатру, разные. У одной группы детей нарушения нервной системы отмечаются уже в роддоме (следствие патологии внутриутробного периода или родов). В других случаях родители или другие родственники замечают у ребенка какие-то отклонения от нормального развития и желают удостовериться, так ли это. Нередко родители не отмечают каких-либо особенностей в развитии или поведении ребенка, но педиатр или другой специалист рекомендует показать его невропатологу или психиатру.

Родителей, пришедших с ребенком, у которого имеются нарушения развития нервной системы, особенно, если они посещают поликлинику впервые, интересуют многие вопросы - действительно ли пострадала нервная система и в какой степени, каковы причины заболевания, надолго ли сохранится болезнь, можно ли ее лечить и т. д.

Вряд ли нужно специально останавливаться на том, с какими чувствами тревоги, смятения, надежды приходят на прием родители и нередко вместе с ними одна, а то и две, бабушки. Они будут «ловить» каждое слово доктора, присматриваться к выражению его лица. И это накладывает на врача особую ответственность. Как ни в какой другой обстановке, он должен быть предельно внимательным, спокойным, доброжелательным, терпеливым.

Для детской неврологии и психиатрии эти проблемы особенно важны. Поэтому едва ли следует подробно говорить о том, что все разговоры с родителями, касающиеся больного ребенка, который понимает речь, должны происходить в его отсутствии. Если родители не догадались сами задержать на некоторое время ребенка в коридоре, то врач должен, не привлекая внимания больного, напомнить им об этом.

Итак, первый вопрос, который врач должен решить, а затем в доступной форме, в соответствии с культурным уровнем родителей, объяснить им, поражена ли нервная система и если да, то в какой степени. В одних случаях речь может идти об определенной нозологической форме, например, гидроцефалии, болезни Дауна, церебральном параличе и т. д., В других случаях диагноз не всегда представляется ясным, и может быть на первых порах сформулирован в общей форме, например, «задержка психического развития», «отсталость умственного развития», «задержка развития моторики» и т. д.

В тех случаях, когда диагноз заболевания достаточно определенный и, как иногда говорят, его можно ставить «от двери», врач никогда не должен проявлять поспешность и сразу же начинать говорить о диагнозе. Подобный разговор будет свидетельствовать не о высокой квалификации врача, а скорее об отсутствии у него выдержки, чувства такта. Ведь нередко бывает, что родители знают о заболевании ребенка, им известен диагноз, они пришли посоветоваться по некоторым вопросам, узнать мнение врача о прогнозе и т. д. Поэтому ясен или неясен врачу диагноз заболевания, он всегда должен соблюдать тот порядок, который существует при первичном осмотре каждого ребенка, т. е. спросить, что беспокоит родителей, затем перейти к данным анамнеза, тщательно осмотреть больного ребенка и лишь потом сделать свое заключение о характере заболевания, хотя, как уже указывалось, диагноз ему нередко бывает ясен с самого начала. Такой порядок следует соблюдать хотя бы потому, что, беседуя с родителями, врач составляет впечатление о них самих, об обстановке в семье, о других детях, об отношении к больному ребенку и о других обстоятельствах. Эти сведения помогут ему найти ту форму, в которую он должен облечь свое мнение о заболевании ребенка, о прогнозе и т. д. Об одном и том же диагнозе, об одном и том же тяжелом или нетяжелом прогнозе умственного или физического развития ребенка врач может и должен говорить по-разному в зависимости от перечисленных выше моментов.

Следует специально остановиться на тактике поведения врача в тех случаях, когда состояние ребенка особенно тяжелое, и, по мнению врача, надежд на хотя бы незначительное улучшение нет. Опыт подсказывает, что для родителей самым реальным выходом из создавшегося положения было бы устройство больного в специализированное учреждение для детей с органическим поражением головного мозга. Вопрос состоит в том, сказать ли родителям об этом сразу или через некоторое время. В данном случае должно быть принято во внимание следующее:

Во-первых, не всегда, даже при кажущемся тяжелом поражении нервной системы у больного, можно с уверенностью сказать, что прогноз дальнейшего развития безнадежен. Опытный врач знает немало примеров из своей практики, что иногда по прошествии нескольких месяцев или лет оказывается, что ребенок «не оправдал» предсказанной ему тяжелой судьбы и у него выявился заметный прогресс в развитии. Помимо всего прочего, это заметно подрывает авторитет врача. Поэтому заключение об абсолютно безнадежном прогнозе (хотя бы для самого себя) врач может делать лишь в крайне редких случаях, например, при наличии грубых врожденных уродств головного и спинного мозга, явно выраженной микроцефалии с параличами и т. д.

Во-вторых, даже если врач со значительной долей вероятности уверен в тяжелом прогнозе, не всегда родители в состоянии воспринять жестокую правду сразу же на первом приеме. В подобных случаях можно отложить этот разговор на некоторое время, с тем, чтобы родители сами постепенно убедились в отсутствии сколько-нибудь заметных сдвигов в развитии. При новой встрече этот разговор врачу будет вести легче, поскольку родители к нему уже в какой-то мере подготовлены. Даже, если прогноз представляется врачу безнадежным, говорить об этом родителям нужно с большим тактом и сочувствием.

Kirman считает, что нельзя, например, употреблять такие выражения как: «Ваш ребенок никогда не будет ходить (говорить)». Он рекомендует в таких случаях сказать следующее: «Ваш ребенок не сможет развиваться так же быстро, как другие дети, он будет расти слабым и т. д.». Лишь в дальнейшем, когда родители сами осознают, что прогресса в развитии почти никакого нет, т. е. когда они уже известным образом подготовлены, врач может говорить о прогнозе более откровенно.

Наряду с этим, существует мнение (и многие врачи его придерживаются в своей практической деятельности), что о прогнозе дальнейшего умственного и физического развития следует говорить с самого начала достаточно откровенно, чтобы не вселять в родителей хоть какую-то надежду. Такие врачи полагают, что лучше родителям узнать правду сразу, чем постепенно. Известная доля истины в таком мнении есть и состоит она в том, что чувства материнства и отцовства со временем усиливаются, и решиться на устройство неизлечимого больного ребенка в специализированное учреждение морально легче тогда, когда он еще совсем маленький. Нам представляется, что подобное поведение врача оправдано лишь тогда, когда имеется абсолютная уверенность, что прогноз дальнейшего развития безнадежен.

Естественно, что убеждать родителей в необходимости устройства больного ребенка в специализированное учреждение можно, только зная подробный семейный анамнез, ситуацию, которая в этой семье создалась. Когда в семье уже имеются здоровые дети, говорить о подобной необходимости гораздо легче. Родителям в данном случае следует сказать о том, что наличие в семье больного ребенка может серьезно травмировать психику его здоровых братьев или сестер. По-иному приходится вести разговор с родителями, если больной ребенок является у них единственным, причем нередко мать по состоянию здоровья больше не сможет иметь детей.

До сих пор мы говорили о тактике врача при тяжелых формах поражения нервной системы.

В последнее время в педиатрии стал слишком распространенным термин «родовая травма». Этот диагноз широко употребляется участковыми врачами при любых отклонениях в психомоторном развитии ребенка, особенно в первые месяцы жизни. На приеме у психоневролога нередко на первый вопрос о том, что ее беспокоит, мать, убитая горем, отвечает, что у ребенка «родовая травма», что ему грозит умственная отсталость. У большинства из этих детей действительно при осмотре на 2-4-м месяцах жизни выявляется ряд симптомов, настораживающих врача в отношении возможности развития детского церебрального паралича (некоторое повышение мышечного тонуса, опора на пальцы ног, задержка угасания рефлексов спинального автоматизма и т. д.). Однако даже при обычных курсах лечения умственное и физическое развитие у большинства этих детей после года существенно не страдает. Почему же без достаточных оснований был употреблен диагноз «родовая травма», который сам по себе тяжело переносится родителями? Они страшатся неполноценности травмированного ребенка в будущем, им крайне тягостно сознавать, что «кто-то во время родов нанес ребенку травму».

Широкая сеть подготовки специалистов предусматривает в настоящее время медицинские курсы или лекции по детской неврологии как в институтах, так и на многочисленных семинарах с врачами-педиатрами. Естественно, что начинающий врач, не имея достаточного опыта, может, увидев несколько патологических симптомов, предположить развитие детского церебрального паралича. Но до консультации с квалифицированным специалистом нельзя употреблять такие термины, которые могут вызвать тяжелую психическую травму родителей. В таких случаях можно сказать матери так: «Ваш ребенок испытывал некоторые трудности во внутриутробном периоде, родился с недостаточным или крупным весом. Поэтому он тяжело перенес роды. Сейчас есть отклонения в развитии. В течение ближайших месяцев ему нужно наблюдаться у невропатолога, чтобы не пропустить момент, когда надо провести курс терапии и т.д.». Если же врач раньше сказал матери, что у ребенка «родовая травма», нужно ей объяснить, что именно подразумевается под этим термином по отношению к данному ребенку.

Нередко мать приходит на прием, будучи не только взволнованной, но уже негативно настроенной по отношению к медикам, которые поставили ее ребенку такой тяжелый диагноз в то время как сама она внутренне с ним не согласна, ибо видит адекватную реакцию ребенка на окружающее. Чтобы легче войти в контакт с такой матерью и завоевать ее доверие, нужно отметить что-то хорошее у ее малыша. Начав ласковый разговор с ребенком грудного возраста и получив в ответ улыбку, гуление или общую положительную эмоцию, можно похвалить психику ребенка, ненароком заметив, что это самый главный залог успешного лечения. В тяжелых случаях, если у ребенка нет зрительного сосредоточения, можно похвалить хотя бы упитанность малыша, ухоженность кожи. И хотя для матери это не самое главное, ее глаза вспыхивают благодарностью за небольшую похвалу. Серия последующих деловых, целенаправленных вопросов еще больше укрепит мать в уверенности, что в этом кабинете ее поймут.

С этих же позиций невропатолог строит беседу и с более старшими детьми. Когда к психоневрологу приводят по требованию преподавателей школьника или воспитанника детского сада в связи с тем, что он отстает в овладении возрастных навыков и учебных знаний, беседу с ним нужно начинать с заведомо простых вопросов, на которые может ответить ребенок на 2-3 года младше. Этим облегчается дальнейший контакт и с ребенком, и с его матерью, которая заранее считает предъявляемые школой требования непосильными. В процессе беседы мать сама поймет несостоятельность знаний сына или дочери.

Разговор о прогнозе развития маленького ребенка всегда должен вестись в присутствии обоих родителей. Некоторые врачи перед уходом родителей из кабинета, просят отца или кого-нибудь из других родственников задержаться, чтобы ему более откровенно рассказать о тяжести поражения нервной системы у малыша. Нам представляется, что делать этого никогда не следует. Даже в тех случаях, когда после ухода матери отец сам остается для более откровенного разговора, следует ему сказать, чтобы он пригласил и жену.

При заболеваниях нервной системы, приводящих к отставанию в умственном развитии или поражению моторики, врачу не всегда удается установить определенную причину страдания. В то же время родителей больного этот вопрос волнует, особенно если они хотят иметь еще одного ребенка.

Беседу о возможных причинах поражения нервной системы ребенка следует вести дифференцированно в зависимости от того, кто с больным ребенком пришел на прием. Связано это со следующим обстоятельством: установлено, что наиболее часто мозг ребенка повреждается во внутриутробном периоде развития - на стадии эмбриона или плода. Поскольку развитие зародыша и плода протекает в организме женщины, у многих людей нередко создается представление о том, что в болезни ребенка «виновата» мать, которая или перенесла какое-то заболевание во время беременности, или подверглась действию вредных факторов окружающей среды (травма, облучение, влияние химических веществ и т. д.). В связи с этим нам представляется, что если с ребенком приходит только мать, врач может достаточно подробно и тщательно касаться акушерского анамнеза, расспрашивать ее о характере течения данной беременности, о самочувствии беременной, о возможных вредностях на работе, о заболеваниях до и во время беременности. Если при осмотре присутствует отец ребенка или бабушка со стороны отца, на анамнестических сведениях, связанных с внутриутробным периодом развития, заострять внимания не следует (в крайнем случае, врач может получить эти сведения в другой раз). Такой пристальный интерес к состоянию матери может быть воспринят отцом неправильно и создать атмосферу «вины» матери в заболевании ребенка. Казалось бы, на этом моменте не следует останавливаться. Однако допустим на минуту, что в отношениях между родителями не все обстоит благополучно. Тогда достаточно бывает малейшего повода для того, чтобы они совсем расстроились, и врач невольно будет способствовать расколу в семье.

Если причины заболевания нервной системы носят наследственный характер, врач должен познакомить родителей с основными механизмами передачи наследственного начала. При этом неплохо нарисовать простейшие схемы, объясняющие пути наследственной передачи заболевания.

При объяснении наследственных механизмов заболевания также следует проявлять известную осторожность. В качестве примера можно привести такое распространенное хромосомное заболевание как болезнь Дауна. Известно, что в подавляющем большинстве случаев больные с синдромом Дауна рождаются  у женщин более старшего детородного возраста, поскольку с возрастом женщины увеличивается вероятность нерасхождения у нее хромосом 21-й пары, приводящего к зачатию ребенка с данным заболеванием. Было бы, однако, неверным сообщить об этом научном факте родителям, поскольку он каждым в отдельности может быть неверно истолкован и, кроме того, нет полной уверенности в том, что такое нерасхождение не могло произойти у отца. Но даже, если есть уверенность, что нерасхождение было у матери, родителям говорить об этом не следует, ибо это также может создать впечатление «вины» матери.

Значительное число заболеваний нервной системы у детей, сопровождающихся умственной отсталостью, нарушениями моторики, судорожным синдромом, как это уже отмечалось, имеет наследственную природу. До недавнего прошлого медицина не располагала сколько-нибудь эффективными средствами лечения этих заболеваний. Познание механизмов развития патологического процесса, повреждающего нервную и другие системы, позволило эффективно воздействовать на болезнь. Наглядным примером этому является успешное диетическое лечение некоторых наследственных болезней обмена (фенилкетонурии, галактоземии и др.), при которых при отсутствии коррекции нарушенного обмена развиваются необратимые изменения в нервной системе. И все же подавляющее число наследственных заболеваний пока еще не поддается эффективной терапии. В связи с этим в настоящее время основным являются профилактические мероприятия, снижающие риск появления в семьях больных детей. Этим в нашей стране начали заниматься недавно созданные медико-генетические консультации, основная задача которых сводится к прогнозированию потомства в семье.

В одних случаях наследственной болезнью страдает один из супругов, и семью интересует риск рождения ребенка с той же наследственной болезнью. В других случаях один из детей (или единственный ребенок) болен наследственной болезнью, и родители хотят знать о том, какова вероятность подобного заболевания у следующего ребенка. Совет по этому вопросу родители могут получить не только в медико-генетической консультации, но и у детского невропатолога или психиатра, достаточно хорошо знающего наследственную патологию, относящуюся к его специальности. При этом не следует забывать этическую сторону консультирования. В задачи врача чаще всего не входит совет в буквальном смысле этого слова. Врач в доступной форме излагает основные данные по наследованию того или иного заболевания и знакомит родителей с вероятностью рождения в семье больного ребенка. Лишь в отдельных случаях, в основном при высоком риске заболевания ребенка, врач может в деликатной форме порекомендовать родителям воздержаться от деторождения. В остальных случаях вопрос о деторождении родители должны решать сами, а задача врача правильно с точки зрения современных достижений науки ориентировать их.

Детскому невропатологу и психиатру приходится сталкиваться с прогностическими консультациями и при ненаследственных заболеваниях. В наше время широкие массы населения достаточно наслышаны о том, что нарушения течения беременности, заболевания беременной женщины могут отрицательно сказаться на развитии эмбриона и плода. На прием к врачу иногда приходят беременные, которые перенесли то или иное заболевание, зачастую инфекционной природы, и спрашивают совета врача, сохранять им беременность или нет. И в данном случае врач не должен давать конкретного совета (он его квалифицированно и не может дать), а лишь познакомить мать с теми научными данными, которые имеются по влиянию отдельных заболеваний (инфекций) на развитие плода.

Страница 1 - 1 из 2
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец