Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?

Страницы: 1 2 3 4 5 ... 7 След.
Ответить
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
 
Здравствуйте,подскажите пожалуйста,чем можно помочь ребенку с диагнозом гиршпрунга?Ребенок был прооперирован,но в туалет теперь ходит с клизмой. Может есть какие медикаменты или еще что-то,чем бы можно было избавится от этой проблемы?Врач разводит руками...А что же делать дочке? Что же будет когда ребенок вырастет? Помогите,пожалуйста! Прошу всех, родителей и врачей, подскажите.
 
Зравствуйте, у нас аналогичная проблема.Где Вам проводили первую операцию? Врач из другой проктологической клиники считает что первая операция проведена не корректно, предлогают повторную.Можете написать на почту, обсудим проблему(volhonsky@list.ru)
 
Здравствуйте, хотела сказать всем у кого есть подобная проблема. Моему ребенку была оказана Бесплатная медицинская!помощь высококвалифицированными врачами в отделении хирургии НЦЗД РАМН. Единственное что было нужно-это получить талон в министерстве-но это оказалось проще чем я ожидала. Спасибо огромное!
 
я искренне рада за вас, у нас проблема еще только озвучена, мальчику 2,2 года, после операции по удалению паховой грыжи врач поставил диагноз б-нь гиршпрунга. все в шоке. напишите, очень Вас прошу, как все было .
 
Моему сыну 9 лет, в 2005 был прооперирован. Сейчас со стулом получше, но остался сопутствующий диагноз "каломазание" или по другому "энкопрез", как от этого избавиться может кто нибудь знает?
 
Здравствуйте! У меня 2 деток, дочь прооперировали в 1 годик, сыну тоже ставят такой диагноз. Лечимся с рождения, дочь уже 4 г. на инвалидности, сыну 2 годика - только оформляю. Ходим с клизмой, запоры до 5 дней, стула самостоятельного нет, каломазание, плохо набираем в весе. Медикаменты здесь не помогут, только сделают хуже. Каждые 3 месяца лежим в больнице. Соблюдайте диету, добивайтесь путевок в санатории, пейте масло, вставляйте свечи. И терпения вам! Я одна воспитываю деток, тяжело, но надеюсь на лучшее. У нас хороший лечащий врач! Диагноз на всю жизнь, но с возрастом есть надежда, что будет улучшение!
 
Дорогой Гость! Это у вас после операции у дочки такие проблемы и инвалидность?
где делали операцию? почему так получилось?
Врачи говорят в 96% полное избавление от проблем.
 
Нам 8 лет, в 4 года прооперировали из-за Гиршпрунга методом соаве. Калом ежедневно мажет до 10 трусов. В туалет редко когда, в основном в штаны. Что делать ума не приложу. Кто с этим сталкивался? Как и куда нам обратиться. Там где оперировали - не хочу!
 
Здравствуйте!я из Казахстана у меня тоже болезнь ГЕРШПРУНГ!  родилась 1991 году оперировали в Алмате 1992-1993-1994 году   мне сейчас 19 лет я хочу избавится от этой болезный помогите как можно лечиться без операций ? хочу сказать всем что мы не больные мы крутые мы обязательно победим всех трудности ! Улыбайтесь всегда  :)
 
Всем добрый день.Моему сыну в 5 лет сделали операцию методом соаве.Парню сейчас 8,а каломазание так и не прошло.Уже измучились все.Тоже стал худой и вес небольшой.Утомляется бычтро.Где оперировали,сказали все хорошо,тренируйте кишечник.Но воз и ныне там.Постоянно испачканные штаны,и жуткий запах.Пожалуйста,кому в москве успешно операцию провели,поделитесь информацией.Я уже поняла что соаве метод некоректен для гиршпрунга,что дальше будет,незнаю.
 
Здравствуйте!
Мой сын был прооперирован (Б. Гиршпрунга) на 7 сутки после рождения, 2 операция в 1 год. Сейчас ему почти 18 лет. Всю жизнь на инвалидности. Ночной энурез, ночной энкопрез, каламазание не прекращается. Несколько дополнительных диагнозов. 6 лет назад заразили Гепатитом С где-то... Психиаторы ставили диагноз "Детский невроз". Очень раздражителен, нестабилен, ничем не интересуется, учиться без интереса. С трудом закончили третью по счету школу, ПТУ. Несколько раз лежали в Киеве на обследовании в Институте Педиатрии, Акушерства и Гинекологии (ИПАГ). Но никаких изменений не произошло. Снова туда ехать - большие затраты... да и смысла нет, возможно...
Настало время переоформления инвалидности на взрослую. После иригографии хирурги сказали, что Б-ни Гиршпрунга больше не видят. Без их подтверждения инвалидность не продлят. НО ПРОБЛЕМЫ-ТО ОСТАЛИСЬ!!! НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ ЗА ВСЮ ЖИЗНЬ!!!! Сейчас мы легли на обследование по их рекомендации в психиатрию. Я хочу продлить инвалидность! Наверно повторную иригографию в другой больнице и консультацию хирурга. Но и хочу, чтобы все эти мучения наконец-то закончились!
Подскажите что делать!!! Действительно-ли Б-ни Гиршпрунга уже не может быть? Почему же тогда энкопрез и каламазание осталось? Или это что-то другое? Как вылечить сына?
Хочу родить второго ребенка, но сказали, что это наследственная болезнь! Боюсь!!!! Второго такого кошмара я не выдержу!!!
Помогите!!! Подскажите, пожалуйста!!!
мой e-mail:  tatyana90@mail.ru
 
Здравствуйте, моему сыну 1 год, сейчас с калостомой. Болезнь Гиршпрунга обнаружили только когда ему было почти 3 месяца. Проблемы начались еще в роддоме. Сначала были запоры, потом бесконечная диарея. Не могли сразу поставить диагноз, потому что это обычно проявляется запорами. В итоге месяц в реанимации, затем в больнице без капельницы не было сил на жизнь. В итоге решили, наконец, сделать ирриоггафию. Но и к операции пришлось долго готовиться, потому что было уже затянуто. В итоге до операции 10 переливаний крови и столько же раз плазмы. Сын родился 2,980 кг., когда отдавала на операцию весил 3,500. Но после операции стал нормально развиваться. Сейчас стоит вопрос где делать: у нас в городе или в Москве, т.к. слишком большой участок нерабочей кишки. Врач сказал ростить кишку до осени. Попу, сказали, будем разрабатывать после операции на физиотерапии. Я лично знаю уже 6 случаев вместе с моим. Самому старшему сейчас 26 лет (операция в 2 года). Его мать говорит, что они и забыли, что у него это было, женат и дети есть. А мы пока ждем, что будет дальше.
 
Всем привет!Мы из Уфы.Моему сыну тоже поставили этот ужасный диагноз.В 1,5 года нас прооперировал в Москве в Измайловской ГДКБ профессор Поддубный Игорь Витальевич.Операция по типу Соавэ лапороскопически,в один этап-сразу.На животе у ребенка сталось два маленьких рубчика от проколов.После операции прошло 5 мес,стул самостоятельный 2-4 раза в день.Временами(если кал не оформленный)пачкаем трусишки.Делаем зарядку,стимулируем сфинктер.Часто высаживаю на горшок.Сейчас нам 1г10мес-на горшок сам не просится пока ни писать,ни какать(не понятно еще чувствует ли позыв на дефекацию)Аппетит хороший-ребенок растет и развивается. :) Операцию оплачивает страховая компания(если вы Россияне и имеете полис ОМС)через департамент здравоохранения г Москвы.Будут вопросы пишите (a-rinat-a@mail.ru)Желаю Вашим детишкам здоровья,а вам мамочки терпения и удачи.Все будет хорошо!!!
 
Здравствуйте, я из Минска. Моему сыну 6,5 лет. Не какал с рождения, лечили дисбактериоз. Правильный диагноз б-нь Гиршпрунга поставили в 9 месяцев.Все были в шоке, я плакала днями и ночами, когда врачи сказали, что поможет только операция. Мне казалось, что мой ребенок один такой на всем белом свете. Переживала жутко, сердце болит до сих пор, хотела институт бросать. В общем в 9 месяцев сделали операцию Дюамеля. После операции было тяжело первые 3 недели, потом раскакался на фруктах, ягодах и овощах (было лето), зимой сложнее с этим делом было - приходилось частенько делать гипертонические клизмы. В 1,9 опять перестал какать самостоятельно даже после клизмы, сделали вторую операцию (рассечение паруса). Но хирург предупреждал, что такое возможно. После этого более-менее кишечник начал восстанавливаться. Но клизмы делаем до сих пор, если случается запор(где-то раз в две недели). Проситься на горшок сам начал к 2 годам. В 4 года было каломазание (санаторий, массаж, клизмы, море) и прошло. Развивается нормально, только немного не догоняет в росте сверстников, занимается брейк-дансом, очень выносливый в плане физических нагрузок, совершенно не боится врачей(столько перенес, что ему уже и не страшно). Проблема еще с питанием в саду - там часто дают рис и манку, это вызывает жуткие запоры, наш хирург сказал не бояться делать клизмы и давать все время салат. Оперировал нас Хирург с большой буквы, СПАСИБО ему большое, операции проходили без осложнений, ребенок до сих пор не знает, что болен, только недавно спросил "а что это у меня за полосочка на животике" , я сказала, что он родился с ней, подрастет расскажу. В этом году идем в школу. Желаю всем мамам терпения и здоровья, мы нужны нашим детям здоровые и уверенные в том, что все будет хорошо. Удачи вам. Если хотите пообщаться на эту тему, пишите - apolon04@inbox.ru отвечу всем, я не знакома ни с кем с такими проблемами. Спасибо за то, что прочли мои мемуары.
 
Здравствуйте я из Кемеровской области.Нам поставили диагноз болезнь Гиршпрунга в 2 дня после рождения.на третий сделали операцию-вывели колостому.сейчас нам 2 месяца.сказали, что в 6 месяцев второй этап операции-будит вшивать обратно.держимся чего и вам желаем
 
Здравствуйте, я из Москвы. Моему сыну 2.5г. поставили диагноз Болезнь Гиршпрунга, уже два раза лежали в больнице на подготовку к операции, первый раз выписали - ветрянка в отделении, второй раз у него уже в реанимации (когда делали переливание крови) поднялась температура 39.5 вернули ребенка сказали везите домой. Сейчас мы дома лечим психическую травму и огромный геморрой,( т.к. орал в реанимации). Что дальше делать не знаю, может богу так угодно отводит нас от этого. По биопсии 2см. положительно, а с 5 -10 слабо положительно, запоры есть, но справляемся с ними. Что делать дальше я не знаю.
 
здравтвуйте.у моего сына та же проблема...опериривали москвичи у нас в городе, профессор киргизов, результат---энкопрез, энурез, недержание мочи,гиперрефлекторный мочевой пузырь.Нужна повторная операция на кишке, лантокс на мочевой.Бьюсь по врачам, департамент обзваниваю каждую неделю, в москву квот нет, у нас отказываются делать...надеемся конечно на результаты хорошие в москве, сил уже нет.Может кто есть кто в нцзд в москве лежал с гиршпрунга, отзовы если можно по врачам, в частности отношение к "приезжим", да и вообще как оно там?
всем деткам выздоровления, мамам-терпения!!!!
 
Здравствуйте! Мы из Казахстана. Моей дочери в 1,2 г. поставили диагноз Болезнь Гиршпрунга, Оперировали в г. Новосибирск в 1 городской больнице, доктор Корабельщиков, по Соаве. После операции около 6 месяцев было недержания кала,каламазание до 4 лет, сейчас всё в норме ребенок растёт, прибавляет в весе. Нам очень повезло с хирургом.  Хотелось бы поддержать мамочек не грустите всё будет хорошо, самое главное терпения вам. Пусть Вам повезёт с докторами.
 
Доброго Всем!
Москва. Сынишке 1год 9 мес - второй запланированный ребенок (первый здоров). В роддоме не отошел миконий, подняла крик - срочная госпитализация. Выписали из хирургического отделения.... Полгода не могли поставить или опровергнуть диагноз Гиршпрунг - все обследования показывали разное.... (Прошли 3 Московских больницы) Стул только с клизмой. Но в 10 мес открылась рвота - положили в инфекционное отделение б-цы Сперанского, через 3 дня по летальным показателям была проведена срочная операция с выведением стомы (диагноз так и не подтвердили), ребенок стал быстро набирать вес и расти. Через 2 месяца там же проведена вторая двухэтапная операция по закрытию стомы....  Хирурги  у нас были замечательные!, до сих пор если вдруг сомнения или вопросы смело звоню по телефону :) .
Тем кто столкнулся могу только посоветовать улыбаться: "Завтра будет лучше, чем сейчас!" - девиз с которым мы жили все это трудное время и продолжаем повторять ежедневно. Трудно, страшно, переживаемо, но.... все должно быть хорошо! Главное (для очень далекой от медицины) слушать и слышать врачей, не впадать в отчаяние и всегда(!) к ребенку приходить только с улыбкой - он должен чувствовать ВАШУ силу и веру....
Сейчас едим все, что только можем стащить, на горшок просимся сами (правда без Креона никуда),  иногда измазаны трусишки....
Очень интересует вопрос о специальных занятиях для детей с такой проблемой - напишите,пжл (al.alexeeva@gmail.com) - обязательно отвечу всем на письма с вопросами и просто, если надо поддержу.
Еще очень для меня животрепещущий вопрос - инвалидность: через месяц продлевать.... а как добиться бессрочной не знаю - помогите, если у кого такой опыт уже имеется.

Всем заранее благодарна!
Давайте общаться и делиться победами над "недРугом"
 
Всем привет!Гость Al-я так поняла,что ваш сын прооперирован год назад.Я рада,что у вас все хорошо.По поводу инвалидности-ее дают на период реабилитации после операции(обычно на 1 год)Бессрочную вам никто не даст(если не Даун И Т.П.)У нас обычные дети,а не инвалиды!Все долно быть и будет хорошо!
 
всем здравствуйте! Основной порок ВПС, но сопутствует долихосигма мегаколон. Пока запоров нет, но и ребенок на грудном вскармливании. Я не пойму, мегаколон это и есть болезнь гиршпрунга? Или нет? Заранее благодарю за ответы faina-afina@mail.ru
 
Гость,
у меня тоже ребенок болел.
надеюсь, когда будем планировать второго, это не повторится.
 
Всем Добрый день!Очень хочется рассказать свою историю.Моему сыну 12 лет.В 2,5 года оперировали с болезнью Гиршпрунга. Оперировали в два этапа с периодом в три недели.Восстановительный период был от 3 до 5 месяцев и то через 2 месяца мы уже ходили в д/сад.Вы не подумайте,что случай был не тяжелый.С рождения только с клизмой.Удаляли каловые камни.Сейчас обсалютно здоров.Никаких последствий.Да кстати удалили 35см. кишечника.Як чему все это пишу.Нам очень повезло с хирургами.Не гонитесь за столичными светилами.Мы сами с Севера.Операцию делали в областной детской больнице г. Челябинска.В то время оперировал нас зав.отделением детской хирургии.Огромное ему спасибо.Да хранит его Бог.Вообще весь персонал очень сильный.Там были еще дети с таким диагназом.Я и недумала,что такие последствия бывают.Дома был записан телефончик фамилия врача.Конечно если он еще работает. Кого заинтересует, пишите. Удачи всем и выздоровления.
 
Здравствуйте! Моему ребенку поставили диагноз в 8 месяцев. Нам поставили колостому, а через три месяца сделали основную операцию. Это в кратце. Хочу сказать, нам сейчас 2,3 годика, тьфу тьфу тьфу, ходим в садик, развивается по возрасту, хотя до операций было приличное отставание, и вообще многое, что пришлось пережить моему малышу. Все позади! Два раза в год приезжаем на обследование в нашу Ульяновскую Детскую Областную Клиническую больницу. Именно хирурги этой больницы и спасли жизнь моему сынишке, Дай Бог им здоровья и сил помогать деткам, они просто Молодцы!!!
Момочки верьте в лучшее, и мысленно думайте о том, что Все Будет Хорошо! Именно с этой мыслью я и живу. Если есть вопросы пишите мне на belka20032008@yandex.ru!
 
Доброго времени суток!!!
Наш малыш родился с этим же диагнозом, обнаружили на вторые сутки. В это же день была сделана первая операция, выведена колостома. Сейчас моему сынульке  1,2, в среду сделали вторую операцию. Пластика кишечника и выведение новой колостомы. На сегодняшний день малыш находится в ИТАРе, ждем, когда начнет функционировать кишечник, сразу переведут в палату.
Вернусь немного назад. Это наш первый и долгожданный ребенок. На протяжении 9 лет я лечилась от бесплодия, наконец, свершилось чудо - я стала мамой. Когда я узнала диагноз, была в шоке. Я думала, что мы единственные, больше ни у кого такой проблемы нет. Но как не печально мы не первые, но и не последние, у кого такая болячка. Сейчас я жду второго ребенка, стараюсь не думать о плохом, но очень бы не хотелось, чтоб и у второго малыша была такая, же болезнь.

Я очень бы хотела пообщаться с мамочками, чьи детки пережили все эти трудности, у кого все хорошо. Нас в впереди ждет еще много трудностей, восстановление после операции, приучение к горшку и т.п.  Если есть у кого возможность, кто в силах вспоминать все это, поделитесь своим опытом, буду очень Вам признательна!!!
milakrylova@yandex.ru
Страницы: 1 2 3 4 5 ... 7 След.
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки