Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?

Страницы: Пред. 1 2 3 4 5 6 7 След.
Ответить
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
 
Нашему сыну до 8 месяцев не могли поставить диагноз, как потом оказалось болезни Гиршпрунга. С момента рождения не отошел меконий, поставили клизму, стул сразу. Выписали из роддома с рекомендациями попить бифидумбактерин. Через неделю после выписки попали в больницу с подозрением якобы на кишечную инфекцию: понос, рвота желчью, слабость. Сначала положили в инфекционное отделение и практически сразу перевели в реанимацию, малыш не ел, не пил, понос, рвота. Спасли только капельницами, уколами, лечили от инфекции. В первый же день пребывания сдали все анализы. В последующие сделали УЗИ сердца, брюшной полости, нейросонограмму, рентген кишечника без наполнения (результат оценивал местный профессор). Через 3 дня ребенок захотел кушать, нас перевели в инфекцию, спустя еще 3 дня пришли результаты анализов (отрицательные), нам сказали что мы не поймем что с вами и перевели в отделение патологии новорожденных другой больницы, там нас лечили от дисбактериоза еще 2 недели. Затем выписали домой с рекомендациями лечения от дисбактериоза. Кушал хорошо от случая к случаю, ужасное вздутие кишечника (видны петли), после массажа животика газы отходят и стул тоже, самостоятельный стул очень редко, практически никогда, постоянное лечение от дисбактериоза (на вопросы в чем его причина ответа не следовало). Ежедневный массаж животика по расписанию. И так до того момента пока не стали вводить прикорм, кормление грудью периодически запрещали, т.к. по анализам лактазная недостаточность, молоко сколько было возможно сохраняли, как ввели прикорм ужасные запоры, перестал вообще какать самостоятельно, массаж перестал помогать, только толк от микролакса, все остальное типа мыло, слабительные не помогали. После длительного наседания на врачей куда обратиться, нашелся гастероэнтеролог, кот. нас направил в хирургию, на рентген с наполнением барием, диагноз был установлен, болезнь Гиршпрунга. Ждать не стали обещаний помощи, сразу же самостоятельно обратились в Москву НЦЗД РАМН, кое как выбили необходимые документы от местных врачей, и слава Богу в начале декабря попали в Москву, не без помощи понимающих московских докторов (Гусев, Киргизов, Шахтарин) с каловыми камнями, которые сифонили в течение недели и все равно один остался. Операцию делал Киргизов Игорь Витальевич - замечательный хирург, лапароскопически в один этап. Через 10 дней после операции выписали. Стул был очень частый до 22 раз в сутки, в течение месяца мучались, язвы на попе. Сейчас прошло 9.5 месяцев, каломазания нет, стул 2-3 раза в сутки, плотный, кушает нормально, ребенок растет и развивается, ни капли не отстает от своих сверстников)))А швы даже никто не замечает (кто не знал об операции), их практически нет. Огромное спасибо Киргизову Игорю Витальевичу и Шахтарину Артему Викторовичу!!!

Доп.: форма болезни ректосигмоидная
 
Здравствуйте! Мы из Перми. Моему сыну с рождения поставили болезнь Гиршпрунга. Первую операцию сделали в месяц (вывели калостому), вторую - в 9 месяцев(Соаве). Потом до 1,6 лет было вроде все более менее. Стул регулярный, единственной проблемой было каломазание. Затем он начал какать только во время сна, чаще ночью. Оформленного стула не было ни разу - всё время жидкий. Сейчас нам 2 года, хотят снова делать операцию. Подскажите пожалуйста куда нам лучше обратиться. Заранее благодарны.
 
НЦЗД РАМН. Хирургическое отделение. операция проводится по квоте бесплатно. Новейшее оборудование и огромный опыт в проведении этих операций детям со всей россии. Можно делать и в один этап.

Буду рад  ответить на интересующие вас вопросы.
 
Доктор RAMN скажите а с украины возможно к вам попасть моей дочери 3,8 у нас болезнь гиршпрунга 4 раза проходили электростимуляцию результата нет, от наших врачей я ничего хорошего не жду и даже если делать операцию то я им не доверяю т.к. видела детей после таких операций, мой майл katay1202@rambler.ru заранее спасибо
 
Привет всем!от этого не выличиться. Дальнейшая жизнь людей с болезнью гиршпрунга это ад ! Эти люди никогда не смогут вкусить жизнь во всех ее красках, одни запреты: не личной жизни, ни нормальной работы по душе, ничего... Мне 25 лет и я нихочу жить. Жизнь моя - это полный п..ц! Жить так невозможно... Люди, не рожайте новых людей никогда !!!!!!!!!!1
 
У сына было компенсированная форма болезни Гиршпрунга. Мы сильно мучались запорами, несколько раз лежали на обследовании в нцзд РАМН. Врачи на операции сильно не настаивали, проводили ирригографию, КТ. Наблюдали около года.
Я сама решилась на операцию,т.к. не могла больше справляться клизмами.
Когда делали операцию, сильно нервничала. Врачи чказали, что все получилось лапароскопически, а это значит что живот не резали. Стул нормализовался. Каломазания нет. Мы всем довольны. Сотрудников хирургического отделения вспоминаю с благодарностью. Спасибо Киргизову И.В. и Шахтарину А.В. лично.
 
Мы оперировались в Измайловской ДГКБ у проф. Поддубного и Козлова МЮ. И я точно знаю, что они первые стали оперировать эту болезнь лапароскопически и что у них самый большой опыт этих операций и самые лучшие результаты. У нас прошло более 6 лет после операции и мы очень рады, что попали именно к этим специалистам!!!Спасибо им огромное!!!
 
Всем доброго вечера из г.Иваново. На данный момент мне 17 лет. С самого рождения мне поставили диагноз (болезнь Гиршпрунга в  Декомпенсированной форме).... И ещё....  добавился диагноз, по урологии (гипоплазия левой почки). В 14 лет сделали последнею операцию, на кишечник. После чего мне сняли инвалидность. Сейчас не чего не беспокоит. Виду здоровый образ жизни, не имею вредных привычек, увлекаюсь военно патриотическим клубом. И хочу поблагодарить Своих родителей! за то что они поддерживали меня. И врачей которые боролись за мою жизнь.
 
НЦЗД РАМН. Хирургическое отделение. операция проводится по квоте бесплатно. Новейшее оборудование и огромный опыт в проведении этих операций детям со всей россии. Можно делать и в один этап.
Буду рад  ответить на интересующие вас вопросы.
Скажите пожалуйста, как получить квоту?
 
Цитата
пациент пишет:
Мы оперировались в Измайловской ДГКБ у проф. Поддубного и Козлова МЮ. И я точно знаю, что они первые стали оперировать эту болезнь лапароскопически и что у них самый большой опыт этих операций и самые лучшие результаты. У нас прошло более 6 лет после операции и мы очень рады, что попали именно к этим специалистам!!!Спасибо им огромное!!!
Согласна на все 100%.В сентябре 2010 оперировались в этой б-це у Игоря Витальевича.Вроде раньше он работал в Филатовской слышала.И методику операции лапороскопически разработали там совместно с профессором Смирновым.Мы были 68 по счету-из оперированныХ в Измайловской(сказал Козлов М.Ю.-зав.хирургического отд).Прошло почти 2,5 года-отличные результаты,обычный ребенок.У нас была ректальная форма(не стомированные были-до 1,5 лет мучались с клизмами и слабительными).Кстати никакие КВОТЫ не нужны в Измайловскую б-цу-нужен полис ОМС(российский)!!!
 
Я живу в Черновцах,Украина.Дочке сделали операцию в 1999г.в Киеве.Сейчас ей 17лет и у нас всё хорошо.Если нужна информация,обращайтесь.Я в одноклассниках Татьяна Настас.У нас в Киеве есть замечательный доктор Сорока В.П.
 
здравствуйте я из Саратова подскажите пожалуйста какие документы нужно для операции в Москве по б.гиршпрунга и сколько стоит и куда обратится
 
Цитата
гость пишет:
здравствуйте я из Саратова подскажите пожалуйста какие документы нужно для операции в Москве по б.гиршпрунга и сколько стоит и куда обратится


www.mosgorzdrav.ru/mgz/KOMZDRAVinstitutions.nsf/va_WebPages/dpt_p0065301?OpenDocument

www.pedsurgery.ru
 
Здравствуйте! Моему сыну практически сразу после рождения был поставлен диагноз болезнь Гиршпрунга, ректосигмоидная форма. Вывели стому, в 11 месяцев был оперирован, удалено 20 см кишки, стома закрыта. Теперь врач говорит о бужировании. Пожалуйста, кто проходил через эту процедуру, подскажите, как обезболить, как правильно делать, очень боюсь навредить своему малышу. Ребенку год, после больниц сам на себя не похож, всех боится, часто плачет, а теперь ещё и родители будут мучить этой страшной процедурой
 
в этой процедуре ничего страшного и болезненного (до такой степени, что надо обезболивать) нету. мы делаем уже 8 месяцев бужирование и все нормально, конечно плачет сынок, не из приятных процедура, но ничего страшного
 
Елена, а бужи вы сами изготавливали? Нам врач сказал, что детские бужи не продаются, он укажет размеры и нужно будет изготовить их самим (найти токаря, изготовить металлические стержни, а потом хромировать их). Сколько по времени длится эта процедура и сколько раз в день?
 
Всем доброго времени суток! Я сейчас нахожусь на 34 неделе беременности, на последнем УЗИ у моего ребенка обнаружили болезнь Гиршпрунга. Прочла весь форум и нахожусь в ужасе от предстоящих "событиях" в моей жизни и жизни моего ребенка!! Поскажите пожалуйста как попасть в Измайловскую больницу где делают данные операции и получается мне надо будет рожать в Москве? Я с Оренбурга
 
Анна, нам бужи давали в клинике, в которой делали последнюю операцию (резекцию и закрытие стомы делали за границей). у них есть специальные с разной шириной наконечника. через 3 месяца сказали делать указательным пальцем, так и делаем до сих пор. сначала 2 раза в день, сейчас 1 раз в день. делать минимум год, дальше врач скажет надо еще или нет.
Галина, желательно рожать в Москве, т.к. состояние ребенка может не позволить потом переезд/перелет из одного города в другой (у нас так же получилось, сын был в тяжелом состоянии, просто не долетели бы до Москвы, поэтому выводили стому по месту жительства). В Измайловскую больницу нужно позвонить и поговорить с Козловым или Поддубным, они расскажут как действовать. Госпитализация по квоте (т.е. бесплатно), там проведут обследование и назначат лечение. На каком узи у Вас увидели болезнь Гиршпрунга? (обычное или 3Д). у нас в городе говорят что никак не видна эта болезнь. у моего сына субтотальная форма, мне кажется должны были увидеть.
 
Цитата
Гость Галина пишет:
Всем доброго времени суток! Я сейчас нахожусь на 34 неделе беременности, на последнем УЗИ у моего ребенка обнаружили болезнь Гиршпрунга. Прочла весь форум и нахожусь в ужасе от предстоящих "событиях" в моей жизни и жизни моего ребенка!! Поскажите пожалуйста как попасть в Измайловскую больницу где делают данные операции и получается мне надо будет рожать в Москве? Я с Оренбурга

www.pedsurgery.ru это сайт отделения
 
У моей дочери с 3 месяцев начались запоры  в 2годика сделали операцию по поводу атрезии запоры продолжались обнаружили болезнь гишпрунга к сожалению началось каломазанье. Ко всему еще обнаружили отсутствие 4 и копчиковых позвонков. Врвчи ничего хорошего не обещают. Кто столкнулся с такой проблемой напишите
 
здравствуйте у меня такая же проблема причем с рождения..) когда мне было 3 года сделали первую операцию на кишечник сейчас мне 13 лет и уже я перенесла 13 операций. когда в 2005 году делали у себя в городе операцию что то задели после этого проблем добавилось еще больше!  теперь мы ездим в москву в российскую детскую клиническую  больницу (рдкб)   отделение калопроктология.   там мне с 2008 года  сделали около 5 операции (там намного лучше аппараты)    вроде стало получше но все равно главная проблема осталась просто раньше были очень часто приступы но после москвы они уменьшились! врачи только размахивают руками и говорят что надо терпение! желаю вам быть здоровым!!! для нас сейчас  это главное!    :)
 
Здравствуйте! У ребенка с рождения обнаружили эту болезнь гиршпрунга. Нам сейчас месяц, в 25 дней сделали операцию через анальный путь,но были осложнения, в месяц сделали вторую операцию на данный момент ребенок лежит в реанимации, сказали шансов нет. Поделитесь опытом что делать как быть? И в связи с чем появляется эта болезнь, кто нибудь может ответить на этот вопрос?
 
Цитата
доктор RAMN пишет:
НЦЗД РАМН. Хирургическое отделение. операция проводится по квоте бесплатно. Новейшее оборудование и огромный опыт в проведении этих операций детям со всей россии. Можно делать и в один этап.



Буду рад  ответить на интересующие вас вопросы.
добрый день у нас с рождения был выявлен это болезнь кишка толстого нам говорят что там нервы мертвые и ребенок весиь сего 4.5 кг ему уже 8месяцов мы находимся волгограде больнице уже восемь месяцов и нам говорят врочи едьте германию росии не помогут говорят он два раза сходил туалет только и он кушает нормально
 
Цитата
доктор RAMN пишет:
НЦЗД РАМН. Хирургическое отделение. операция проводится по квоте бесплатно. Новейшее оборудование и огромный опыт в проведении этих операций детям со всей россии. Можно делать и в один этап.


[QUOTE]доктор RAMN пишет:
НЦЗД РАМН. Хирургическое отделение. операция проводится по квоте бесплатно. Новейшее оборудование и огромный опыт в проведении этих операций детям со всей россии. Можно делать и в один этап.



Буду рад  ответить на интересующие вас вопросы.
Доктор,подскажите пожалуйста,а можно в больнице пройти обследование?нам 6 месяцев,стула самостоятельно нет,ходим толкь с клизмой и микролаксом!при рождение миконий отошел с помощью клизмы через сутки,последующие дни также делалась клизма!затем после выписки попали в больницу с подозрением на Гиршпрунга,но потом как врач сказал прокакается,ставили клизмы 2 недели ,конечно провели обследование и он начал какать!на второй день после этого нас выписали с диагнозом никротизирующий энтероколит кишечника,приехали домой и снова запор,до сих пор так и мучаемся!
 
Да,и сколько это будет стоить?
Страницы: Пред. 1 2 3 4 5 6 7 След.
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки