Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?

Страницы: Пред. 1 2 3 4 5 ... 7 След.
Ответить
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
 
Добрый день!
Моей дочке 2 года, диагноз болезнь Гиршпрунга, тотальная форма. Перенесли 8 операций, диагноз был поставлен не сразу, только в Филатовской больнице, благодаря доктору который нас проконсультировал и дал направление на госпитализацию к себе в отделение. До полутора лет ходили с илеостомой, которую перекладывали три раза, из-за "очень очень" хорошего врача в Люберецкой детской больнице, в которую перевели ребенка из роддома. Сейчас какаем жидко, но сами, нам удалили всю толстую кишку, правда  сильно к вечеру раздувается животик. Может кто знает средства как от этого избавиться. У нас много газов, хотя сидим на диете и практически ничего не пьем. Может кто поделиться опытом в решении этой проблемы. И подскажите пожалуйста, чем вы кормите своих детишек, а то у нас очень ограниченный рацион, а к врачу на консультацию попасть очень сложно, да и они не хотят брать на себя ответственность.
А еще, Ваши детишки посещают детский садик? Нам дали путевку, но вот не знаю, стоит ли ходить.
Ездили ли Вы отдыхать куда-нибудь с ребенком и как он это перенес?
Пишите, очень хочется пообщаться с людьми у которых аналогичный диагноз. А то когда все произошло, я думала катастрофа и только у меня столько проблем.
 
Здравствуйте! У моего беренка тоже болезнь Гиршпрунг, сейчас ему 1,4. В Этом году летом в Москве в РДКБ закрыли стому по Соаве. После операции пищу давала прокрученную, бужирую. Через месяц образовался стеноз и стала непроходимость, сын попал в реанимацию, ему сделали клизмы и на этом все обошлось. Через две недели опять сильный запор, отказ от еды. Я его отвезла в больницу ему опять сделали клизму, сделали ИРИГГУ - сказали что причина в стенозе. Я замечаю что у него в кале бывают кусочки не переваренной пищи, я позвонила своему хирургу он сказал принимать Креон, Мотилиум месяц а там посмотрим. Сейчас даю все лекарства, но кушать даю детские каши которые покупаю в аптеке. Боюсь давать еду которую кушаем мы сами т.к боюсь что все вновь повторится. Какает очень часто,сильно переживаю что это никогда не кончится. Постоянно бежит на кухню просит еду. Мы дома уже при нем не идим, на столе ничего не оставляем все убераем в холодильник. Такое ощущение что он постоянно голоден. Скажите пожалуйста, через какое время у ребенка обычно стул нормализуется? Как можно вылечить стеноз? И какую еду ему лучше кушать? Подскажите. Жду ответа.
 
Гость,
Светлана, здравствуйте я тоже из Минска у меня такая же проблема может как-то созвониться можно с вами?
 
Добрый день всем! Моему первому ребенку сейчас 13 лет. С рождения были проблемы со стулом, в 6 месяцев поставили диагноз б-нь Гиршпрунга. В год прооперировал В.В.Лукин - царствие ему небесное. Был удален полностью толстый кишечник. Первое время были трудности: и вздутие, и понос, и рвота. Но постепенно все ушло. Мы никогда не бужировались, не делали стимуляцию.Да иногда бывает ночное каломазание, но это не так страшно. Сейчас все норимально, ребенок учится без проблем. Но самое печальное, что второй ребенок родился с такой же паталогией. И несмотря на первый положительный опыт, мы не смогли все трудности приодолеть также легко. Мы лежим уже во второй клинике. За четыре года ребенку уже сделали 10 операций, но все они заканчивались неудачей. Начинали мы с НЦЗД теперь в 9-ой. Но я знаю, что мы с этим справимся, все будет хорошо. Боритесь за своих детей! И прежде чем отдать ребенка на операцию ищите лучших докторов, о которых не только врачи, но и мамы отзываются хорошо.
 
Здравствуйте! Моему сынуле 1.7 мес.нам поставили диагноз Б. нь Гиршпрунга,Лежали В Чебоксарах Дет. Респ. больнице.Наш лечещий врач хирург Глазырин Иван Никандрович, Настоящий вымогатель не поставив точного диагноза он стал требовать у нас вознограждении за не проделаную работу.Нам пришлось смениить врача,Со мной лежали мама с сыном с таким же диагнозом реб 4 года операцию делали 4.5 месяца пол года назад закрыли стому но мучения не прекратились ребенку делают бужирование до сих пор каломазанье,газы выпускает плохо со слезами,У них врач Глазырин,он перед операцией им сказал что за тысячу они делают надрез в три сантиметра,не знаю сколько они ему заплатили,но ребенку от этого не легче,у нас в итоге диагноз подтвердился,я готова платить вот только гарантий мне не кто не дает?.Кто нибудь оперировался в израиле с таким диагнозом и каковы расценки?
 
Уважаемая Наталья.
Нам сделали уже 8 операций, мы лежали и оперировались в больнице им. Филатова №13, у Смирнова А.Н.. Вы правы от врача многое зависит. Изначально мы лежали в другой больнице в области, ни диагноза ни правильного лечения не получали. Потом сами вышли на этого врача и он согласился нас положить к себе в отделение. Теперь у нас удален полностью толстый кишечник. К вечеру сильно раздувается животик. Подскажите как Вы справлялись с этой проблемой. Вы предерживались какой-либо диеты? Мы сейчас предерживаемся. Наблюдаемся у гастроэнтеролога в этой же больнице и регулярно ездим к хирургу на осмотр.
Если не трудно давайте пообщаемся на эту тему. Хочется просто узнать разные мнения и кто как справляется с проблемами.
 
Привет! Моего сына прооперировали в Москве в Измайловской гдкб совершенно бесплатно по полису ОМС.Операция лапороскопическая - на животе делают 3 прокола всего.Сыну удалили 30 см толстого кишечника.После операции прошел 1 год.Оперировал профессор Поддубный Игорь Витальевич-опыт работы эндоскопистом 20 лет.Таким методом они проперировали около 100 детей с диагнозом Болезнь Гиршпрунга.Год назад мы были 86 по счету.Нам повезло-операция прошла без осложнений.ТТТ -все нормально сейчас.На первой странице есть мое сообщение-посмотрите.Желаю всем здоровья.Самое главное найти хорошего специалиста и все будет хорошо!!! :)
 
Добрый день!
Моему ребенку в 1,8 поставили Б.Гиршпрунга под подозрением. Сейчас лежим в 38 ДКБ. Сказали, если биопсия подтвердит этот диагноз будут оперировать.
Кто делал подобные операции в 38 ДКБ? Напишите, пож., если такие есть!
Ещё волнует такой вопрос, есть ли такие кто с такой болезнью отказался от операции?
Напишите, пожалуйста?

Катя.
 
Здраствуйте,

Меня зовут Светлана и я из Болгарии. У меня 5 летного прекрасного сына. Ему удалили 25-30 см толстого кишечника по метода Соаве, 2 операции. После операции прошли 4 года.
До сих пор он какает очень часто 6-7 раза, каломазанье тоже и газы выпускает, жуткий запах.... Сильно переживаю что это никогда не кончится. Мы очень осторожны с пищей - даваем яблоки, бананы, морковь, картофель, рис, сыр, рыба, курица, мясо свинско, домашняя выпечка, чай ....
Он идет в детский сад. Нас очень трудно. Ему тоже.
Подскажите как Вы справлялись с этой проблемой.
Кто-нибудь знает, как обучать кишки?
Какие стимулации и зарядку вы делаете?
Слышали ли Вы о программе ''кишечника управления''.
Что это значит?
Заранее благодарю за ответы: georgiva76@yahoo.com
 
Сыну сделали операцию в 11 месяцев. Сейчас ему 3г9м .Унего до сих пор каломазание в день до 10 раз.Неужели это на всю жизнь?Мы уже устали .Унего комплекс уже ходит в сад стесняетсь и боитсь своего положения .Может у кого то было так и прошло .Напишите мне пожалуйста.
 
Здравствуйте ! Нашему сыну в 2 недели  вывели стому в больнице г. Липецка. Сейчас готовимся закрывать стому, нас посылают в Москву на обследование. Врач, которая выводила стому почему то не берётся за операцию. Мы многодетная семья, бюджетники, скажите кто делал операцию через Москву, или проходил обследование - сколько это стоит ? Может кто нибудь знает врачей в г. Орле ?
 
Мне 25 лет. В 2 с небольштм года вырезали 35 см. кишок, ректосигмоидальный и часть ободочной кишки по методу Соаве-Ленюшкина.
Что я вам могу сказать. Да стул чаще чем у нормального человека, газообразование повышеное, гастриты.
Но в целом жить не мешает. До тех пор пока не встал вопрос с военкоматом я об операции вообще не задумывался. А теперь вот важно, ибо резекция 35 см это негодность к несению воинской службы.

В общем если бы не знал никогда бы не подумал, что у меня куска кишок не хватает.
 
Всем привет! Я из Н.Новгорода. Моему сыну сейчас 7,5 лет, диагноз поставили только в 1,5 месяца - до этого сразу после роддома лежали в больнице, всего перенесли 6 операций ( в том числе одна - по поводу пилоростеноза), были спайки после операции- также решали оперативным вмешательством. Оперировались в ДГКБ № 1 у зав.отделения и в областной больнице и профессорв.Последний раз оперировались в Москве в 5,5 лет в Филатовской больнице- оказались там случайно, приехали в гости - ребенку стало плохо вызвали скорую - привезли туда и стали готовить к операции. Дай Бог здоровья и сил этим врачам, кто нас спасали, это действительно врачи от Бога,нам с ними повезло. Два раза в год лежим на обследовании и на физиолечении. Сейчас учимся в первом классе. Слава Богу все хорошо, конечно иногда животик болит, газообразование сильное но справляемся!Мамочки, сил Вам и терпения, у нас чудесные детки и они будут здоровы!Сейчас планируем второго малыша - собираемся на консультацию к генетикам. Надеемся все будет хорошо.Кто собирается рожать второго - не рискуйте, обязательно делайте анализ у генетика , т.к. это генетическое заболевание. Но все у нас с Вами будет хорошо!!!Здоровья нашим деткам!
 
Всем привет!Я из Пензы.моей дочке 13 лет.2 года назад в РДКБ г. Москвы прооперировали в 2 этапа болезнь  Гиршпрунга  методом Соаве .в настоящее время каломазание , неудержание мочи,гипотония мышц анального сфинктера.2 раза в год ездием в больницу на лечение.на юг отдыхать.дочка стала немного самостоятельно ходить в туалет.врач кроме клизмы и дюфалака ничего не назначает.в школу не ходим,учимся дистанционно.постоянно на уросептиках от каломазания.какой то замкнутый круг и незнай когда все закончится.
 
здравствуйте.а нас целый год пичкали лекарствами  в год решили положить в больницу и там всё таки поставили диагназ гиршпрунга мы из саратова и операция проходила в 3сов.больнице имени миротворцева операцию делал заведующий больницы морозов длилась она пять часов прошло всё успешно.правда прошло всего три недели от операции но пока у нас всё течет всю попу разъело незнаю чё делать врачи сказали месяца два так будет мы посмотрим у кого так было ?и чем мазали ?
 
Ирина здравствуйте.У нас тоже после операции из попы текло и раздражение было.Нам помогла паста Лассара или ее называют салицило- цинковая мазь.Подмывание ромашкой.
 
Нас оперировали в нцзд РАМН , провели лапароскоическую операцию с трансанальной резекцией, что позволило избежать травмы сфинктеров- каломазание превратилось через 5-6 месяцев. Все лечение было бесплатным по квоте. Оперировал профессор Киргизов Игорь Витальевич. До сих пор проблем не знаем. Спасибо)))) всем советую. Всем удачи))))
 
Доброе утро, Светлана.Моему младшему ребенку тоже удалили весь толстый кишечник. После опперации прошло 2 месяца. Но, по сравнению с прошлыми разами, все пошло сразу хорошо. Гистология показала Б-нь гиршпрунга на всем протяжении толстого кишечника. Первый месяц было очень тяжело. Постоянно тек кал непонятного содержания. Попа красная, мазали силицилово-цинковой пастой и сушили феном, что облегчало боль. Диеты как таковой не придерживаемся, но ограничиваем в молочных продуктах, овощах и фруктах свежих. Не стакажу, что хороший аппетит надо уговаривать, заставлять кушать. Газообразование у таких деток повышенное, иногда но-шпа помогает или эспумизан.Но самое эффективное это горшок, просто надо уговорить подольше посидеть, покакать. Газы выходят и становится легче.
 
Наталья, а подскажите, что из жидкостей вы пьете. А то мы как, что не попьем у нас совсем жидкий стул.
 
Здравствуйте.мамочки у кого детки с болезнью Гиршпрунга-есть с  инвалидностью до 18 лет?
 
Светлана, мы пьем компот. Сама варю из ягод. Воду не любят. Сок не даю, т.к. результат плачевный. Пьем питьевой йогурт, но не всегда желателен. Молоко противопоказано. Для елены у меня оба ребенка на инвалидности.
 
А у меня такой вопрос: как отличить долихосигму от такого врождённого заболевания, как болезнь Гиршпрунга? Ведь симптомы,насколько я знаю,очень схожие, а вот лечение Гиршпрунга только оперативное. Моему сынишке (10 месяцев) сделали рентген, обнаружили расширенную толстую кишку, про удлинение,вроде,не говорили, под вопросом поставили болезнь Гиршпрунга, а в заключении написали Долихосигма. Короче, я сама запуталась окончательно, может, есть кто-то,кто сможет хоть что-нибудь написать о различии этих двух недугов. Мой адрес: epplen@mail.ru
 
Долихосигму от Гиршпрунга может отличить только биопсия.
 
Всем доброго времени суток! Мы из Тольяти,нам сейчас 2 года, страдали запорами с рождения, лечились у гастроэнтеролога - все без результатов!!Через интернет узнали об Измайловской детской больнице, связались по телефону с зав.отделением Козловым М.Ю., он пригласил на обследование. После биопсии поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. Оперировали лапароскопически с проф. Поддубным И.В.Прошло уже 6 мес, стул регулярный, каломазания нет, всем довольны!
 
Гульназ Аюпова,
Здравсвуйте, Гульназ! Мы живём в Сибае Р Башкортостан. У нас то же признали болезнь Гиршпрунга. Сыну уже 5 лет. Вы не смогли бы ответить, как вы попали к Поддубному? Как попасть в эту клинику? С уважением, Юлия.
Страницы: Пред. 1 2 3 4 5 ... 7 След.
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки