Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?

Страницы: Пред. 1 ... 3 4 5 6 7 След.
Ответить
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
 
Добрый день!Желаю всем только здоровья!!! Хотелось бы узнать о наследственности этой болезни. Мужу в два года была сделана такая операция по удалению части кишечника, после той операции прошло уже 24 года и все у него хорошо. Но как пишут в интернете бользнь Гиршпрунга наследственная. Детей пока нет, но планируем. Я очень боюсь, что они унаследуют эту болезнь. Какова вероятность? Поделитись, пожалуйста опытом.
 
[QUOTE]Настя пишет:
Добрый день!Желаю всем только здоровья!!! Хотелось бы узнать о наследственности этой болезни. Мужу в два года была сделана такая операция по удалению части кишечника, после той операции прошло уже 24 года и все у него хорошо. Но как пишут в интернете бользнь Гиршпрунга наследственная. Детей пока нет, но планируем. Я очень боюсь, что они унаследуют эту болезнь. Какова вероятность? Поделитись, пожалуйста опытом..

Добрый вечер! Мне сейчас 28,в 3 года оперировали с диагнозом Болезнь Гиршпрунга. В 7 лет операция - порок сердца.  Моему ребенку 4,5 года,периодические запоры с рождения. В 1 месяц поставили диагноз Б.Гиршпрунга,в другой больнице этот диагноз сняли. До сих пор мучаемся запорами,но окончательного диагноза нам так и не поставили.Обследуемся,лечимся( уже в 4-х больницах), ежегодно делаем рентген. Поэтому ни утешить ни огорчить Вас не могу. Но все же, не надо боятся - идите вперед только со светлыми мыслями!!!. У меня  самой, кстати, после операций все хорошо,живу без проблем) а кстати у вашего мужа других патологий не было? ведь говорят,что " Гиршпрунга не ходит одна"...
 
[QUOTE]Лена пишет:
что же делать куда лучше ехать Германия Израиль Моска
моя доча с рождения мучается поставили гриншрунга я так боюсь операции
поддержите меня куда обращаться
 
Цитата
АЙДОС пишет:
Здравствуйте!я из Казахстана у меня тоже болезнь ГЕРШПРУНГ! родилась 1991 году оперировали в Алмате 1992-1993-1994 году мне сейчас 19 лет я хочу избавится от этой болезный помогите как можно лечиться без операций ? хочу сказать всем что мы не больные мы крутые мы обязательно победим всех трудности ! Улыбайтесь всегда  
Здраствуй у нас дочке 1,4 дианоз гиршпрунга скажи пожалуста а кто именно тебя оперировал в алмате для нас это важно?
 
здравствуйте все.моему сыну 5 месяцев у него гиршпрунга болезнь.скажите пожалуйста у кого такой болезнь был есть?что будет как будет после операции подскажите я очень волнуюсь я в безвыходном положении я нехочу чтобы мой сын страдал хочу чтобы он как все дети играл жил и наслаждался жизню
 
Цитата
Лена пишет:
[QUOTE]Настя пишет:

Добрый день!Желаю всем только здоровья!!! Хотелось бы узнать о наследственности этой болезни. Мужу в два года была сделана такая операция по удалению части кишечника, после той операции прошло уже 24 года и все у него хорошо. Но как пишут в интернете бользнь Гиршпрунга наследственная. Детей пока нет, но планируем. Я очень боюсь, что они унаследуют эту болезнь. Какова вероятность? Поделитись, пожалуйста опытом..



Добрый вечер! Мне сейчас 28,в 3 года оперировали с диагнозом Болезнь Гиршпрунга. В 7 лет операция - порок сердца.  Моему ребенку 4,5 года,периодические запоры с рождения. В 1 месяц поставили диагноз Б.Гиршпрунга,в другой больнице этот диагноз сняли. До сих пор мучаемся запорами,но окончательного диагноза нам так и не поставили.Обследуемся,лечимся( уже в 4-х больницах), ежегодно делаем рентген. Поэтому ни утешить ни огорчить Вас не могу. Но все же, не надо боятся - идите вперед только со светлыми мыслями!!!. У меня  самой, кстати, после операций все хорошо,живу без проблем) а кстати у вашего мужа других патологий не было? ведь говорят,что " Гиршпрунга не ходит одна"...

Впринципе больше его ничего не беспокоит. После операции у него были спайки их прооперировали, но они снова есть, так и живет и его это не беспокоит. Если бы не шрамы на животе, я наверно ему и вопросов то не задовала. А так узнала о такой новой для меня болезни Гиршпрунг... Вот теперь боюсь заводить детей((( Думаю, что обращусь в перенатальный центр,  к генетикам, может, что посоветуют. Вашему ребенку желаю здоровья много много)))
 
Гость,
напишите на почту 52959@rambler.ru. отвечу про москву германию израиль



!
 
Здравствуйте!Подскажите пожалуйста те кого уже оперировали,через сколько дней после операции начал работать кишечник,желудок??? У подруги прооперировали сына,прошло уже 6 дней,улучшений нет,рвота,состояние тяжелое,у нее истерика,дайте кто нибудь совет???
 
Цитата
Гость пишет:
Здравствуйте!Подскажите пожалуйста те кого уже оперировали,через сколько дней после операции начал работать кишечник,желудок??? У подруги прооперировали сына,прошло уже 6 дней,улучшений нет,рвота,состояние тяжелое,у нее истерика,дайте кто нибудь совет???

У моей дочки кишечник заработал на второй день после операции, сразу появился аппетит!
А какой возраст у мальчика? Каким методом делали операцию?
 
Здравствуйте всем! Моей малышке сегодня 5 сутки, родились 23.05.13. В первые же сутки благодаря моей бдительности и профессионализму врачей поставлен диагноз б–нь Гиршпрунга, сразу прооперировали в эти же первые сутки, выведена стома. Пишу со слов врачей, т.к сама только вчера выписалась из роддома НИИ ОММ г.Екатеринбурга, а дочь находится в другой больнице в отделении хирургии новорожденных. Сдаю необходимые анализы, чтоб поскорее к ней лечь. Вторую операцию сказали делать будут ориентировочно в весе 8 кг. Прошу всех, кто столкнулся с этой проблемой – поделитесь советами. Чего ждать? На что надеяться? Где лучше сделать
вторую операцию, может, в Москве? Буду рада любой инфо!! Всем родителям и деткам здоровья!
 
Мама Полины, разница в операциях в Екатеринбурге и Москве только в доступе. В Москве сейчас делают лапароскопически. Если бы сразу вылетели в Москву, то сделали бы все в один этап без выведения стомы. На второй этап в Москву тоже могут взять по квоте, но все равно будет тогда еще 2 этапа операций:1-й резекция, 2-й закрытие стомы.
 
Цитата
Мама Полины пишет:
Здравствуйте всем! Моей малышке сегодня 5 сутки, родились 23.05.13. В первые же сутки благодаря моей бдительности и профессионализму врачей поставлен диагноз б–нь Гиршпрунга, сразу прооперировали в эти же первые сутки, выведена стома. Пишу со слов врачей, т.к сама только вчера выписалась из роддома НИИ ОММ г.Екатеринбурга, а дочь находится в другой больнице в отделении хирургии новорожденных. Сдаю необходимые анализы, чтоб поскорее к ней лечь. Вторую операцию сказали делать будут ориентировочно в весе 8 кг. Прошу всех, кто столкнулся с этой проблемой – поделитесь советами. Чего ждать? На что надеяться? Где лучше сделать

вторую операцию, может, в Москве? Буду рада любой инфо!! Всем родителям и деткам здоровья!


В Москве в Измайловской ДГКБ делают резекцию и закрывают стому в один этап! Советую обратиться туда! В 1 хир.отделении.
 
не делают резекцию и закрытие стомы в один этап в Москве, ни в Измайловской, ни в Филатовской. мы год назад везле обращались. а один этап делается только если стома выведена слева, на уровне селезеночного изгиба и тогда сразу удаляют и пораженную часть и стому. в Екатеринбурге стому выводят справа, на уровне печеночного изгиба толстой кишки, и если поражена только прямая и сигмовидная кишка, то получается надо накладывать 2 анастомоза, на это врачи не идут, т.к. в послеоперационном периоде может произойти разрыв одного из анастомозов. Даже за границей не делают при наличии стомы справа резекцию и закрытие в один этап.
 
Действительно, стома у нас справа! Но врач говорил мне о 2х этапах операции, первый из которых – наложение стомы, а второй – её закрытие..
 
Кто оперировал? (я из Екатеринбурга), и какой результат гистологии. в 2 этапа делают если субтотальная и тотальная форма, когда пораженный участок находится около стомы. если ректо-сигмоидная форма, то делают 3 этапа: открытие стомы, резекция, закрытие стомы...конечно может что-то и изменилось
 
В период с 27.03.2013 по 26.04.2013 лежала с дочерью (3 мес.) в первом хирургическом отделении с диагнозом – болезнь Гиршпрунга.
Очень понравилась организация работы в отделении: сразу после поступления в палату ребенка осмотрел лечащий врач и заведующий, в палатах чисто, медперсонал каждый на своем месте, дочку прооперировали 10.04.2013.
Огромное спасибо Макарчук Юлии Александровне, зав. отделением Козлову Михаилу Юрьевичу, профессору Поддубному Игорю Витальевичу за профессионализм , за чуткое отношение не только к детям, но и к мамочкам, всегда найдут время зайти несколько раз в день, поинтересоватьс я состоянием ребенка, дать рекомендации. Кроме того огромное спасибо всем, кто принимал участие в лечение нашего ребенка.
Спасибо заведующему реанимационного отделения Наковкину Олегу Николаевичу за подробное описание состояния дочери после проведения операции.
Сами мы из Северодвинска, поэтому хочу обратиться к родителям: доверяйте своих детей только профессионалам, если есть малейшие сомнения о возможности проведения качественного лечения по месту жительства, и есть немного времени для поиска наилучшего варианта – ищите его, т . к. всегда тяжелее исправлять чужие неточности и ошибки. Консультируйтес ь с врачами, т . к. для того, чтобы проводить лечение (даже операцию) не всегда требуется квота.
 
Здравствуйте! Светлана Пименова, Вы написали что Вашему малышу в филатовской Смирнов делал операцию по тотальной форме, можете ли Вы написать свой электронный адрес, мы тоже там наблюдаемся с подозрением на тоже самое как и у Вас но операция пока не сделана, могу ли я с Вами пообщаться по электронной почте? Вот мой адрес magnole29@mail.ru
 
Операцию делала Наумова
Оксана Александровна, в тот день она дежурила. Сейчас мы восстанавливаемся..и я располагаю уже бОльшей информацией. Написано, что у нас субтотальная форма. Из разговора с О.А я поняла, что не работает примерно треть толстого кишечника, биопсию не взяли, т.к кишечник был сильно раздут, стенки были оч тонкие, была опасность его "продырявить". Нерабочую зону отметили, нанеся несколько шовчиков.. И наше лечение на самом деле будет идти в 3 этапа, как Вы, Елена, описали.. Вот думаю, может, в Москву?..посоветуйте!
 
Мама Полины напишите мне на почту, я Вам напишу свой телефон, созвонимся
kiddyy@rambler.ru
 
Написала.
 
Полина, здравствуйте. Понимаю ваши переживания и готова вам помочь может с возникшими вопросами. Обращайтесь, сама столкнусь данной проблемой при рождении сына три года назад. Пишите isneg0708@mail.ru или звоните 89167196867
 
Добрый вечер мы с Алматы  моей дочери 1,5 поставили  болезнь гиршпрунга кто нибудь скажите делали эту операцию у Ахпаров Нурлана Нуркеновича или у Оспанав Марат Мажитович
 
зДРАВСТВУЙТЕ,МОЕМУ СЫНУ С БОЛЕЗНЬЮ ГИРШПРУНГА 5 ЛЕТ,В ГОД ПОСЛЕДНЯЯ ПРОКТОПЛАСТИКА ПО СОАВЕ.НА ДАННЫЙ МОМЕНТ-ВТОРИЧНЫЙ МЕГАКОЛОН.ХРОНИЧЕСКИЕ ЗАПОРЫ,ПО СНИМКАМ.кТО ПОЛУЧАЕТ ИЛИ ПОЛУЧАЛ РЕАБИЛИТАЦИЮ,ЛЕЧЕНИЕ-ФИЗИО,РЕКТАЛЬНЫЙ СТИМУЛЯТОР,НОРМАЗЕ И ВАЗЕЛИНОВОЕ МАСЛО КУРСАМИ.ЕСТЬ ЕЩЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ГИРШПРУНГА КРОМЕ ПЕРЕЧИСЛЕННЫХ?
 
Елена, нам, наверное, это всё ещё предстоит...нам всего месяц, ждем следующих операций(
 
Цитата
Гость пишет:
Здравствуйте, хотела сказать всем у кого есть подобная проблема. Моему ребенку была оказана Бесплатная медицинская!помощь высококвалифицированными врачами в отделении хирургии НЦЗД РАМН. Единственное что было нужно-это получить талон в министерстве-но это оказалось проще чем я ожидала. Спасибо огромное!




Я согласна с вами. Я с Сашкой с 2 лет ходила по врачам, делали клизмы, пили дюфалак. Все толком не помогало. Через 2 года маяния, по совету подруги (она там лечила сыночка),я с ребенком госпитализировалась в отделение хирургии НЦЗД. Получила квоту в минздраве: бумажек надо много, но все вполне решаемо. Лежали в 4 местной палате. Не смотря на это в палате, да и ванной комнате и туалетах, благодаря усилиям уборщиц, все было всегда чисто. Лежали в мае. За 2 недели нас обследовали. Поставили диагноз: болезнь Гиршпрунга, ректальная форма, долизосигма. Сделали промежностную проктопластику-насколько я поняла расширенную часть убрали и потом восстановили целостность кишечника. Пролежали мы еще в больнице 2.5 недели. При выписке нас с мужем доктор сразу предупредил, что надо делать 1 раз в день клизмы и бужировать ежедневно анус, чтобы не было стеноза. Нам объяснили, что это процесс длительный и надо за ребенком смотреть.
Большое спасибо лечащему врачу Джилавян М.Г. И конечно же огромная благодарность замечательному хирургу проф Киргизову И.В.  :D
Через 6 месяцев мы в консультативно-диагностическом центре НЦЗД сделаем повторно ирригографию и пойдем на прием к хирургу (там принимают врачи из отделения, в котором мы лежали). Тогда станет ясно, что дальше делать.
Изменено: Мария Сергеева - 03.07.2013 15:28:48
Страницы: Пред. 1 ... 3 4 5 6 7 След.
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки