Вопросы деонтологии и этики в детской психоневрологии

Следует отметить, что бытующие представления об опасности внутриутробного поражения плода у здоровой женщины несколько преувеличены. Например, даже в тех случаях, когда беременная перенесла краснуху, риск рождения ребенка с поврежденной нервной системой зависит от срока беременности (чаще плод страдает в первом триместре), от особенностей самой эпидемии и других причин. Поэтому, проводя беседу, в большинстве случаев следует успокоить женщину, чтобы ее волнения сами по себе не отразились на течении беременности. Лишь в исключительных случаях повод к прерыванию беременности может быть обоснован.

Вообще в беседах с родителями, касающихся причин поражения мозга ребенка, необходимо всегда поддерживать их моральный дух, чаще говорить о том, что в болезни ребенка они не виноваты, что не все болезни еще можно предупредить, многие вредные воздействия трудно предусмотреть, а следовательно, избежать.

Во время пребывания больного ребенка с поражением психики или моторики в стационаре основные принципы этики взаимоотношений врача и родителей остаются теми же. Возникают также и другие проблемы, связанные с необходимостью длительного отрыва ребенка от дома, трудностями привыкания к новой, непривычной обстановке, необходимостью проведения клинического обследования, некоторые из методов которого болезненны и т. д.

Обычно поступление больного ребенка в стационар вызвано двумя обстоятельствами: необходимостью уточнения диагноза и (или) проведения курса терапии (при невозможности организовать лечение в домашних условиях).

Кроме перечисленных причин, существуют обстоятельства социального плана, которые вынуждают в некоторых случаях активно настаивать на госпитализации ребенка в стационар, если даже родители этого не хотят. Врач должен почувствовать, что в семье создалась напряженная обстановка и что для блага семьи и даже в интересах производства, на котором родители работают, необходимо на время разгрузить мать и других членов семьи от тяжелого бремени ухода за больным ребенком. Иногда это бывает необходимым при болезни других членов семьи, при беременности матери и в первые месяцы после появления в семье нового ребенка.

Когда больной ребенок поступает в стационар, особенно в неврологический, почти всегда встает вопрос о госпитализации больного вместе с матерью. Вероятно, идеальным было бы всех матерей, у которых имеются больные дети раннего возраста, помещать в стационар. Однако в реально существующих условиях приходится считаться с таким обстоятельством, как частое возникновение острых респираторных заболеваний в «перенаселенном» взрослыми людьми детском отделении. Поэтому обычно с ребенком раннего возраста должны, безусловно, госпитализироваться кормящие матери и вообще матери детей до 1 года, если они на этом настаивают. Необходимо в этом смысле делать также исключение для особенно тяжелых больных детей, в том числе некоторых детей с частыми эпилептиформными приступами, с гидроцефалией, болезнью Верднига-Гоффмана и т. д. По нашим наблюдениям, нельзя отказать в госпитализации с матерью больного двойным атетозом, так как такие дети особенно тяжело переносят разлуку с близкими, и их состояние может резко ухудшиться в первые же дни «отрыва» от матери. В отдельных случаях мать может быть допущена к уходу за больным в первые дни, хотя в дальнейшем ее бывает трудно убедить в том, что ребенок может находиться в стационаре один.

При решении вопроса о том, следует ли допускать к уходу за ребенком мать, кроме перечисленных показаний, врачу нужно учитывать ряд отрицательных моментов пребывания матери в стационаре: 1) обследовать ребенка проще, когда рядом матери нет; 2) осложняются взаимоотношения врача с другими родителями, когда они узнают, что часть детей находится в стационаре с матерями, а их ребенок лишен этого; 3) родители, находящиеся в стационаре, могут получить доступ к медицинской документации (истории болезни), что всегда нежелательно; 4) постоянное пребывание матери в стационаре невольно приводит к излишним, повторяющимся изо дня в день вопросам матери к врачу, что в конечном итоге является бесполезной потерей врачом времени, которое он должен посвятить другим больным. Однако, учитывая эти обстоятельства, нельзя стоять на ортодоксальных позициях при решении вопроса о допуске матери к уходу за ребенком и всегда конкретно для данной ситуации учитывать все «за» и «против».

Очень важным обстоятельством при поступлении ребенка в стационар является общая доброжелательная обстановка, приветливость персонала в отношении ребенка «и родителей при приеме. Особенно это касается тех случаев, когда в отделение поступают дети с повышенной возбудимостью, различными другими нарушениями поведения, пациенты с нормальным интеллектом, но двигательными нарушениями и т. д.

При обсуждении плана обследования ребенка в клинике нужно руководствоваться необходимым минимумом диагностических исследований. Следует помнить, что каждое исследование, независимо от того, болезненно оно или нет, вызывает у ребенка чувство настороженности, страха и глубоко им переживается.

Хотя формально при поступлении ребенка в стационар врачи заранее договариваются с родителями о том, что они согласны на любые необходимые исследования, практика показывает, что согласие свое мать и отец дают, не осознав достаточно его значения. Учитывая также, что бытует представление о серьезной опасности таких исследований, как люмбальная пункция, пневмоэнцефалография и др., следует в тех случаях, когда такое исследование планируется, дополнительно побеседовать с родителями о его сути и рассеять у них опасения о преувеличенном риске той или иной процедуры. Вопрос, конечно, касается не тех больных, у которых приходится проводить вышеупомянутое исследование по срочным показаниям. В таких случаях дополнительное согласие родителей необязательно.

Хорошо известна роль положительных эмоций для успеха обследования и лечения больных любого возраста. Особенно это относится к детям с различными заболеваниями нервной системы. Естественно, что положительные эмоции прежде всего связаны с родителями, поэтому мы считаем необходимым кратко остановиться на таком моменте, как свидания детей с родителями. Свидания должны протекать в уютном помещении. Совсем необязательно, чтобы папа или мама надевали белый халат. Доброжелательное отношение персонала будет способствовать тому, чтобы и родители, и ребенок не находились в скованном состоянии, в ожидании того, что каждую минуту могут потребовать их ухода. Уверенность родителей, что они в дальнейшем смогут видеться в спокойной обстановке, будет способствовать тому, что ребенок без слез расстанется с ними в ожидании следующего свидания и укрепит уверенность родителей в небесполезности пребывания ребенка в стационаре.

Длительное пребывание больного ребенка в отделении чревато опасностью возникновения симптомокомплекса, который принято именовать «госпитализмом». Эта опасность особенно велика для детей с нервно-психическими заболеваниями (потеря еще недостаточно закрепленных навыков опрятности, монотонность игр, ухудшение навыков моторики и т. д.). Практика показывает, что в тех отделениях, где дети чувствуют со стороны персонала индивидуальное внимание, ласку, где налажена воспитательная работа, удается, если не полностью, то частично, нивелировать опасность развития отдельных симптомов госпитализма.

Ребенок с глубоким дефектом психики или значительным поражением моторики, а чаще всего с комбинацией поражений и той, и другой сферы, обычно более тяжело переносит любое инфекционное или соматическое заболевание; при этом возникает опасность для его жизни. Каков должен быть объем медицинской помощи в этой ситуации? Целесообразно ли всегда стараться любой ценой сохранить жизнь такому ребенку и вправе ли мы вообще говорить о подобных проблемах, которые, по мнению некоторых людей, граничат с преднамеренным убийством? Между тем жизнь нередко ставит перед врачом подобный вопрос. Более того, бывают случаи, когда родители «требуют» не спасать ребенка, дать ему спокойно умереть.

По этому вопросу в литературе имеются две точки зрения.

Некоторые врачи считают, что любой ребенок или взрослый, независимо от возраста, установления тяжести и характера заболевания, в том числе и связанного с поражением психической, моторной сферы или наличием уродства, должен получать весь имеющийся в распоряжении современной медицины арсенал средств, что нужно стремиться сохранить жизнь любому больному. В некоторых странах, в подобных ситуациях руководствуются религиозными соображениями, которые рассматривают неоказание помощи больному как тяжелое преступление, независимо от того, какому больному и в какой ситуации эта помощь оказывается.

Вторая точка зрения основана на более жестких позициях. Она допускает необязательность врачебной помощи, в том числе и экстренной, больному в случае наличия у него тяжелых врожденных уродств нервной системы, неизлечимых психических заболеваний и пр. Эта точка зрения исходит из прогноза состояния здоровья и возможности социальной адаптации, из того, насколько вероятно, что данный больной (ребенок) будет полноценным членом общества или тяжелым инвалидом, обременяющим и себя и своих близких.

При рассмотрении проблемы, о которой здесь идет речь, обычно в качестве примера в литературе приводят больных с грыжей спинного мозга. При этом тяжелом уродстве развития нервной системы, которое с легкостью устанавливается уже при рождении, имеет место обычно полный паралич ног, отсутствие всех видов чувствительности ниже места поражения, недержание мочи (иногда кала). Умственное развитие или не страдает, или в связи с нарастающей в дальнейшем активной гидроцефалией (синдром Арнольда - Чиари) также резко нарушено. Если ребенка не оперировать в первые дни или недели жизни, грыжевой мешок обычно разрывается, и больной в дальнейшем погибает от присоединившегося менингита. Хирургическая операция сохраняет ребенку жизнь, но не может ликвидировать тяжелый паралич ног и недержание мочи. Каждый невропатолог знает, на какие тяжелые моральные и физические страдания обречен этот больной в течение всей жизни.

Английский хирург Zachary считает, что следует оперировать всех новорожденных с подобной патологией в первый же день жизни. Основной принцип, из которого он исходит, состоит в том, что оперативное вмешательство улучшает состояние здоровья ребенка в тех случаях, когда удается спасти ему жизнь. Большинство же других хирургов, исходя из данных о том, что почти все тяжелые больные с этой патологией умирают в течение нескольких недель жизни, если оперативное вмешательство не произведено, отклоняют необходимость самой операции. Приводится много случаев, когда родители спустя несколько лет после операции, например, говорили: «Зачем заставлять таких детей страдать всю жизнь». Опрос родителей, переживших подобные трагедии, показывает, что подавляющее большинство их считает, что детям с тяжелым физическим или умственным дефектом не нужно стараться сохранять жизнь. Существенно, что подобная точка зрения формируется у родителей спустя несколько лет. Когда же речь идет о новорожденном ребенке, то большинство родителей высказывается в пользу любой операции, лишь бы сохранить ребенку жизнь. Этот факт - свидетельство того, что решение вопроса, оперировать или не оперировать ребенка с тяжелыми уродствами, хирург должен принимать в первые дни коллегиально, не советуясь с родителями. Последние не могут оценить ситуацию достаточно реально.

Уже обсуждалась проблема оказания помощи новорожденным с достаточно определенным плохим прогнозом для дальнейшего развития моторики или психики. Вся трудность обсуждаемой проблемы состоит в том, что не всегда прост такой прогноз. Известно много больных, которые считались безнадежными и рассматривались как дети с очень плохим прогнозом дальнейшего развития. В то же время они выживали и у них совсем не было заметных отклонений в развитии или эти отклонения были небольшими. Поэтому следует еще раз подчеркнуть, что вопрос о неоказании помощи может рассматриваться в основном при наличии у больного лишь явных, грубых уродств (дефектов) развития нервной системы.

К сказанному имеет непосредственное отношение еще один вопрос, который в настоящее время при широком развитии реанимационных возможностей, приходится ставить все чаще и чаще. Вопрос этот касается оживления новорожденных и детей вообще.

Если рождение ребенка угрожает жизни женщины, акушер обязан сделать краниотомию и извлечь умерщвленный плод по частям. Но вот ребенок появился на свет и не дышит (не кричит). Обязанностью акушера и педиатра является его оживление. Мы не останавливаемся здесь на тех способах, которые применяются в настоящее время при оживлении (хотя в них много дискутабельного). Но если оживление все же не дает никаких результатов, сколько оно должно продолжаться? Долг врача состоит не только в том, чтобы любыми способами сохранить жизнь новорожденному, но и подумать о его будущем, и не только о нем самом, но и о его семье. Очень велика опасность того, что длительное кислородное голодание, продолжающееся иногда 30-40 мин, приведет к серьезному повреждению мозга ребенка и спасенная таким образом жизнь будет тяжелым бременем для всей семьи. По словам В. А. Неговского, реанимацию следует считать целесообразной и обоснованной лишь при наличии возможности полноценного восстановления основных жизненно важных функций организма.

Нужно заметить, что если несколько лет назад педиатры, невропатологи и акушеры спорили о том, сколько времени можно производить оживление новорожденного, в настоящее время этот вопрос так остро не стоит, поскольку новые методы реанимации и интенсивной терапии (гипотермия, содержание в барокамере и др.) позволяют в значительной степени предотвращать необратимые поражения мозга. Сейчас вопрос сводится скорее к определению противопоказаний для длительного оживления, к которым относятся тяжелые врожденные уродства, признаки явного тяжелого кровоизлияния в мозг и т. д. Однако решение о прекращении реанимационных мероприятий должно приниматься в каждом случае, исходя из оценки конкретной ситуации, обязательно коллегиально.

До сих пор мы говорили об оживлении новорожденных, которые фактически еще не начинали внеутробной жизни. Еще сложнее решать некоторые вопросы при оживлении детей различного возраста, которые находились в состоянии клинической смерти. Сейчас все чаще невропатологам и психиатрам приходится сталкиваться у оживленных детей с такими последствиями, которые нередко бывают не менее тяжелыми, чем последствия у оживленных новорожденных. И при оживлении ребенка, заболевшего тем или иным заболеванием, приводившим к клинической смерти, реаниматору приходится решать вопрос о том, как долго это оживление может продолжаться. К сожалению, медицина не располагает точными критериями прогноза состояния умственной сферы при клинической смерти. ЭЭГ-показатели (плоская или почти плоская линия), вероятно, не всегда оказываются достоверными и полезными в этом отношении.

Поэтому данный вопрос решать очень сложно, тем более, что мнения отдельных людей по этому поводу неизбежно будут различными. Так, Illingworth как-то поставил перед персоналом, который несколько дней занимался оживлением ребенка, вопрос о целесообразности продолжения реанимационных мероприятий. Персонал отказался прекратить попытки оживления, и вероятно, в душе осудил «жестокого» профессора.

В связи с этим В. А. Неговский, ссылаясь на Стефенсона, рассказывает о девочке 8 лет, которая с помощью прямого массажа сердца была выведена из состояния клинической смерти. Жизнь ребенка была сохранена, но больная и через 8 лет оставалась полностью парализованной, слепой, с угасшим интеллектом; ее кормление проводилось с помощью зонда. Она продолжала лежать на той же койке, на которую ее поместили после операции. Такой оживленный ребенок, как пишет автор, - это уже не человек, не личность, а лишь ее телесная оболочка с сохранившимися вегетативными функциями.

В своей книге «Актуальные проблемы реаниматологии» В. А. Неговский детально останавливается на медицинских, морально-этических и судебно-медицинских аспектах оживления. Сложность и нерешенность многих вопросов этой большой проблемы требует еще дальнейшего детального изучения и накопления фактов.

Трудно себе представить, что наличие тяжелобольного ребенка с заболеванием нервной системы не вызывает заметных изменений в семейной обстановке. Нередко в таких семьях часто возникают различного рода конфликты, которые могут углубиться со временем, а подчас привести к распаду семьи. Естественно, что тяжелее всего приходится матери такого больного. Нередко наблюдается чрезмерно гипертрофированное развитие материнского чувства доходящее до болезненного влечения к ребенку. Несчастная мать сосредотачивает на нем все свое внимание, не допускает никого к уходу за ним, часто не обращает почти никакого внимания на других детей и мужа, отказывается от контакта со знакомыми. Матери обычно сознают ненормальность положения, создавшегося в семье, но не в силах изменить обстановку. У здоровых детей в такой семье может развиться невротическое состояние. Ненормальность супружеских отношений нередко является причиной разрыва между родителями, к уходу из семьи отца, что еще более осложняет и без того нелегкую жизнь матери и других детей.

В этих условиях нужны многократные беседы врача с матерью, терпеливое разъяснение не совсем правильного ее поведения. Врачу часто бывает необходимо отдельно побеседовать с отцом ребенка, особенно в тех случаях, когда он устраняется от забот по дому, от помощи жене, «уходит в работу», пытаясь в ней найти утешение.

Следует остановиться еще на одной проблеме, к которой может быть причастен детский невропатолог или психиатр. Речь идет об усыновлении и удочерении. Недобросовестность врача при осмотре (обследовании) ребенка раннего возраста, которого хотят усыновить, нередко может привести к трагическим последствиям. На нашей памяти немало примеров того, что у приемных детей в раннем или старшем возрасте обнаруживается олигофрения, церебральный паралич и другие серьезные расстройства нервной системы, причем из разговора с родителями выясняется невнимательное, бездушное поведение врача, порой - безграмотное заключение. Так, приемной матери в ответ на замечание о том, что ее приемный ребенок в момент оформления документов отстает в развитии моторики, врач сказал: «Ничего, это пройдет, это от рахита»... Между тем, у ребенка в момент усыновления были выраженные признаки церебрального паралича.

В большинстве случаев семья, усыновившая больного ребенка, продолжает его любить и воспитывать. Можно себе представить, что такие родители страдают вдвойне: во-первых, потому, что усыновленный ребенок часто является единственным; во-вторых, сам факт усыновления больного ребенка может создавать в таких семьях особенно сложные ситуации, в возникновении которых фактически повинно недостаточно вдумчивое отношение врача к этому вопросу.

Следует отметить, что неврологический осмотр усыновляемого ребенка должен проводить специалист высокой квалификации, особенно, если усыновление производится в период новорожденности. Установление в неврологическом статусе отсутствия попытки к прослеживанию за предметом, тремора конечностей и подбородка, симптома Грефе, гипо- или гипертонии мышц, ненормальных размеров черепа является, по меньшей мере, показанием к откладыванию рекомендации к усыновлению ребенка на 3-4 мес. В некоторых случаях такого ребенка лучше усыновить после года, когда можно уже более уверенно говорить о его нормальном развитии. Кроме неврологического осмотра, необходимо провести хотя бы минимум биохимических исследований для исключения возможных аномалий обмена веществ, которые могут в дальнейшем быть причиной умственной отсталости.

Заканчивая изложение материалов этой статьи, мы хотели бы лишний раз подчеркнуть, что врачи и весь остальной медицинский персонал, работающий в детской психоневрологии, должны всегда проявлять особую чуткость и внимание как в отношении к больным детям, так и к их родителям.

Необходимо всегда помнить, что жизнь жестоко обошлась с судьбой как детей, с тяжелыми поражениями нервной системы, так и с их родителями. Своим поведением на работе, отношением к делу медицинский персонал обязан не только оказывать посильную помощь больным детям, но в какой-то мере стремиться облегчить страдания их родителей.

Страница 2 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец