Гломерулонефрит

Чувствую себя хорошо, на приеме услышали сердечко))) 30 пойду на узи)))  как к тебе врачи относятся?

Всем привет!
Катя, это хорошо что ребеночек большой!     А вообще как настроение и самочувствие? У меня вроде все нормально, собираюсь в отпуск))) Хоть он только в августе, я уже мысленно там)
Марина, когда мне поставили диагноз я тоже думала, что теперь будет с моей жизнью, плакала...хотя врачи наоборот говорили, что ещё и хуже бывает, только вот детьми пугали, сейчас вроде эмоционально нормально, но бывает, плачу иногда, редко..., себя жалею, но только пол года прошло, все забудется привыкнется))))   Вы для меня девочки большой ободряющий пример, что всё ещё будет!!!! И будет хорошо!!!! Марин, а какая у тебя форма гломерулонефрита?
Никто не обращал внимание на ревматоидный фактор в крови?

Добрый вечер! Скажите, а как у вас температура держится? Вот у меня уже несколько лет - 37 , может ли это связанно с гломеролунефритом?

Про температуру, не думаю, у меня долгое время была температура 35,5. Болезнь, как правило протекает бессимптомно (так врачи говорят), кроме обострений и то не всегда

Елена, я думаю конечно можно и больше отдыха и положительных эмоций))), а также здоровой и полезное пищи (овощи и фрукты)

Здравствуйте! Вот случайно попала на Ваш форум. У меня у дочки (сейчас ей 4,5 года) поставили диагноз гломерулонефрит ей тогда было 2,9 года. Но сначала врачи затянули мы сдали анализы (у неё отекло веко) моча, кровь(это было в сентябре 2011). Нас положили на обследование, через 2 недели выписали (не показав нефрологу) в выписке написали ЗДОРОВА, а через 5 дней (в начале октября 2011)она была уже в реанимации. Вот тогда я первый раз и узнала это СТРАШНОЕ заболевание. Мы с ней пролежали тогда 3 мес. в больнице. Потом еще год пили преднизолон, нам и группу дали. Дальше вроде все пошло хорошо, с группы сняли (в феврале 2013), отпустили в садик, НО вот уже 5-ую неделю лежим опять в отделении нефрологии (в садике искусали комары, а утром она вся отекла), думаю ещё недели 3-4 лежать. У меня к вам вопрос а как вам кровь разжижают (просто ей ставят гепарин 4 раза в день в живот) а у Вас ничего про гепарин не написано, а так лечение ни чем не отличается, что у взрослых то и у детей. Меня вот просто добивает что нам преднизолона дают дозу такую же что и взрослым (10 таблеток). Вам тяжело с такой дозой, а представьте у меня ребенок и 5 - ти лет отроду нет! А девочки молодцы. я про тех что решились рожать (я просто про свою дочу постоянно думаю, и решила если что поддержу обязательно).Хоть и говорят что можно вылечится, но что-то как-то мне не верится.

Марина, спасибо, просто пока к Вам на форум не зашла я и незнала про эти санатории. Конечно сделаю все возможное чтоб вылечить, но полежишь в больнице насмотришся и надежды тают. Видела только одного мальчика у которого уже более 10 лет нет повторения.

Нина, я не знаю, сдавала в поликлинике, когда сказали, что все ок, я и расслабилась. Если попаду к окулисту, заглянуть в карту. А ты гланды удалила? Просто у меня они тоже огромные и рыхлые, но ангиной переболела один раз, но меня от говорили их удалять, тк это орган, который задерживает инфекции другого характера, только раз в пол года надо полоскать и мазать лекарствами, что бы они не становились очагом инфекции.

А лор знал, что у тебя гломерулонефрит, когда смотрел гланды?

Мне вот без разговоров сказали удалять, может к лучшему)

Простите, забыла совсем поздороваться! Сегодня была у нефролога, поинтересовалась - как на счет вина, да и в сауну сходить хочется !!!! Про вино сказала, что пиво, рюмку коньяка выпить можно, даже нужно для поднятия духа, но вы Нина очень правильно подметили-Уже НЕПРИВЫЧНО!!!!!  Как отрезало!!!! Про сауну - не советует, чтоб не вызвать обострения!!!! И срочно удалять гланды!!!! А про цитросепт- ничего не сказала, с этим препаратом не знакома!!! Может кто слышал-можно его нам или нет!!!

Здравствуйте Елена! Не очень поняла, вино нельзя, лучше рюмку коньяка? Мне не то что непривычно, даже страшновато  муж надо мной смеется)
Елена, если у вас много эритроцитов, нет отеков, и не высокое давление, белок не больше 1 грамма в сут, то это гематурический вариант гломерулонефрита или iga нефропатия, у некоторых больных наступала многолетняя ремиссия после удаления гланд, так пишут в инете, у меня на это надежда если честно... www.dr-denisov.ru/forum/5-4448-1
это ссылка на историю человека, почитайте до конца. И вообще погуглите, много инфы что такой вариант гломерулонефрита связан с горлом, но точных доказательств нет, кому то помогло, кому-то нет... А тебе сказали удалять тоже???
Вот ещй инфа, так для интереса
Вот, что отвечал М.Ю. Каган по поводу лечения ИГА:
Дело в том, что какого - либо общепризнанного, эффективного в плане прекращения механизмов болезни, лечения IgA- нефропатии в настоящее время не существует. Это означает, что во многих случаях длительного наблюдения за пациентами, которые имеют стандартные клинические проявления и обычную морфологию болезни, через годы нет существенной разницы в частоте развития почечной недостаточности между теми, кто не получал никакого лечения и теми, кто лечился в первые годы болезни преднизолоном и\или другими иммуносупрессивными препаратами. Но при ухудшающих стандартный прогноз факторах : при тяжёлой морфологии (полулуния в значительном количестве клубочков) или тяжёлых клинических проявлениях (острое снижение функции почек и\или высокая стабильная протеинурия т.д.) разница есть и агрессивно лечить эту группу пациентов надо. При макрогематурии в дебюте болезни без повышения уровня креатинина сыворотки, без явных отёков и артериальной гипертензии, без остающейся существенной протеинурии пациенты лечению не подлежать, равно как и больные с длительной микрогематурией без протеинурии или с протеинурией стабильно не превышающей 500 мг в сутки. При протеинурии выше 500 мг необходимо применять ингибиторы АПФ, при определённых ещё более высоких уровнях протеинурии могут возникнуть показания для применения преднизолона и других иммуносупрессивных препаратов. Когда IgA- нефропатия протекает по типу быстропрогрессирующего гломерулонефрита с полулуниями в клубочках при биопсии - показана пульс-терапия высокими дозами метилпреднизолона и т.д. Если рецидивы макрогематурии возникают на фоне обострения хронического тонзиллита (только не надо принимать ОРЗ за хронический тонзиллит) ряд авторов считает возможным задуматься о тонзилэктомии. Вот так, в целом просты современные подходы к лечению. Они основаны не на чьих то личных мнениях или верованиях, а на статистических показателях, которыми пользуется современная доказательная медицина. Хочу ещё раз сделать акцент на 3х моментах: 1) О наличии IgA- нефропатии у конкретного пациента можно с уверенностью говорить только в том случае, когда диагноз был подтверждён морфологически (нефробиопсия), 2) IgA- нефропатия в большинстве случаев протекает волнообразно, т.е. спонтанно анализы мочи то лучше, то хуже - я имею в виду количество эритроцитов, поэтому если даже использовать самый бесполезный препарат, в какой то момент, ошибочно, может сложиться впечатление что он даёт эффект. 3) Известны случаи, когда у пациентов с непрогрессирующей IgA - нефропатией анализы мочи даже через годы спонтанно приходили в норму.

Самый ранний признак прогрессирующего течения - это стабильная значительная протеинурия, которая является основным показанием для биопсии пациента с гематурией и если при этом выявляется IgA, то и для лечения. Рецидивирующая макрогематурия по современным данным не ухудшает прогноз. Тем не менее, когда она возникает нужно проверить уровень креатинина, артериальное давление и т.д., т.к. существенное острое нарушение функции почек при обострении, хотя и встречается редко но возможно. IgA - нефропатия болезнь очень непредсказуемая и, хотя и очень редко, но может дать обострение с большим повреждающим потенциалом (основным признаком этого является острая почечная недостаточность),что может служить показанием для неотложной терапии стероидами и морфологической верификации диагноза. В целом, как я уже отмечал ранее, не тяжёлое течение IgA не улучшается от лечения (т.е. она не проходит от лечения, скажем, преднизолоном, хотя иногда проходит сама, но препараты на это не влияют). А вот прогрессирующее течение может при лечении улучшиться и замедлиться. Прежде всего может снизиться уровень протеинурии. Т.е. протеинурия - это и самый чувствительный показатель прогрессирующего течения и основной объект воздействия препаратов. Поэтому, ещё раз хочу отметить, что основным показанием для морфологической верификации диагноза и возможного последующего лечения у пациента с упорной гематурией является наличие стабильной существенной протеинурии (когда удостоверились в том, что она появилась не только при обострении и имеет место быть всегда и не исчезает на долгий период времени). Я, кстати, забыл ранее упомянуть о том, что ряд авторов при IgA - нефропатии, требующей лечения, видят эффект от длительного применения полиненасыщенной жирной кислоты омега-3 и применяют её в виде либо рыбьего жира, либо в виде препаратов. Вот такова, в общих чертах, нынешняя реальность и на мой взгляд её надо принимать и не шарахаться в разные стороны.
Так же необходимо отметить, что IgA- нефропатия болезнь отнюдь не редкая - это самый частый вариант гломерулонефрита во всех странах. Но так как достоверно устанавливает её только нефробиопсия с иммунофлюоресцентным исследованием полученного материала, а с этим в России туго - я думаю, что болезнь просто в нашей стране в большинстве случаев не диагностируется (как и болезнь тонких базальных мембран - ещё одна частая причина упорной гематурии) и пациенты существуют с диагнозами типа : пиелонефрит, дисметаболическая нефропатия и т.д.