Гломерулонефрит

    Маруська, у меня щеки болят от смеха!!! Конец немного трагический. Я люблю, чтобы было все хорошо. И никто при этом не пострадал. Еще и чтобы все стали здоровыми, включая профессора-ассенизатора. За ноу-хау тебе точно премию дадут! Особенно, когда шкафчик с анализами разбивается. И про заикания понравилось. Эх, Маруська, надо талант применять твой. Спонсорыыы, вы гдеее?

Да,ну Иван Попов уже сомневается,значит не все потеряно.....Раньше-то он вообще атеистом был.По моему,концовка добрая....Ну и Ксюша и остальные конечно вылечатся!

Ну музыку я напишу,а ты над оформлением думай.Творчество то совместное Ушла работать..

Ксень,а как ты думаешь?Вот уже в конце когда ты поешь цветочкину песню,а Иван Попов еще сидит в кресле....вы споете дуэтом?Когда ты начинаешь петь про кашки,он мечтательно подхватывает твою песенку,ностальгируя по первой работе.......По моему ,это развернет зрителя к пострадавшему и все еще больше поймут,что у него тоже есть душа и не все потеряно.Это такой тонкий психологический трюк.....

Да,здесь публика,пожалуй, будет плакать......  

Доброе время суток! Я к вам с бедой, которая нежданно негаданно настигла меня в этом году.
Начну с того, что сейчас происходит в моей жизни. Не подтвержденный диагноз. Доза метилпреднизолона 56 мг в сутки (снижена с 80 мг). Белок в суточной в среднем 200 мг, в общем 0.1. В крови белок в норме. Остальные показатели более-менее в норме. Синдром Иценко-Кушинга уже полтора месяца минимум.
В ноябре прошлого года я узнала, что жду ребенка. Я была очень удивлена, т.к  у меня стояла ВМС. Беременность удалось сохранить, изъяв ВМС из цервикального канала. Я думала, что на этом беды закончились и наступают счастливые времена. Но... Раз-два-три ОРВИ, принесенных из садика и с работы. И тут откуда не возьмись белок в моче 3,3 г/л и все носятся по женской консультации с этим результатом как подросток с повесткой в армию. Какие диагнозы мне только не ставили. Первый визит к нефрологу меня не впечатлил совершенно. Глубокого пенсионного возраста врач просто развела руками. Ни тебе высокого АД, ни отеков, УЗИ в норме, по ОАМ все остальные показатели в норме и т.д. Месяц белок держался в этих рамках. Затем редко несла рости и меня перевели в роддом областной больницы. После консультации с заведующий нефрологическим центром был поставлен " предположительный" диагноз - острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом. Белок в крови начал снижатся. Чтобы не пред принимали, ситуация не улучшалась. Шла 26 неделя беременности. В городе проходила конференция по нефрологии. Мой Нефролог пригласила профессора из Киева. Первой мыслью было кесарево сечение, а за ним биопсия. Но подумав, что малышка может не выжить на таком сроке, решили без биопсии назначить лечение ГКС. Вначале три дня дозу дали 40 мг. метипреда. Эффекта не последовало и дозу увеличили до 80 мг ( вес при этом был 74 кг). Протеинурия резко снизилась и я на этой дозе была до кесарево сечения на 34 неделе до того как малышке исполнился месяц.
Малышка родилась со значительными отеками подкожных тканей с весом 3500 гр. Хотя еще за две недели до рождения по УЗИ ее вес составлял 2400 гр. и отеков не было видно. Лишь за два дня до планового кесарево сечения УЗИ показало двойной контур по всему телу. Кесарево прошло успешно.  В первые сутки сделали переливание крови из-за нестабильных показателей билирубина в крови. У ребенка два отклонения развития сердца - аномальное развитие хорды и овальное окошко. Также была пневмония.
После кесарева меня должны были госпитализировать в отделение нефрологии, но т.к ребенку требовалось лечение было принято решение перевести нас в детскую областную больницу. Я свои анализы привозила в отделение нефрологии. С того времени и по сей день я раз в неделю привожу их. Результаты все время на одном уровне.
У меня не заживали швы после операции (видимо так появлялись побочные действия гормональной терапии). Швы окончательно зажили только спустя полтора месяца.
Была жуткая послеродовая депрессия в перемешку с побочными психологическими состояниями от приема гормонов. Я думала, что либо я кого-то убью, либо кто-то меня, либо я сама себя. Короче говоря, это был кошмар на яву. У меня и сейчас бывают срывы, но это скорее небольшая гроза, по сравнению с тем торнадо. Да, на меня часто нападает и хондра, и апатия, и приступы паники, ярости и т.д. Но уже намного реже.
Постепенно начало расти лицо, а с ним плечи, живот не уменьшался после родов. Я стала похожа на большой чупа-чупс. Не могу смотрят на себя в зеркало. Отражение меня пугает и вводит в состояние истерии.
На теле (живот, подмышечные впадины, ноги, руки, грудь) начали появляется растяжки (стрии). Сейчас уже белеют, но их размеры впечатляют.
Затем начали болеть ноги, больше всего в коленных суставах. Сейчас уже сложно по квартире передвигаться. А у меня двое маленьких деток, они не дают мне присесть ни днем, ни ночью.
Очень плохо заживают раны (в т.ч швы после операции), на лице появилась сыпь, усилилась потливость, ухудшилось зрение.
Лично себе, по своим ощущениям, я напоминаю 80-летнего человека с массой болезней. Вот только мне всего 28 лет. И я хочу чувствовать и выглядеть на свой возраст. Хочу иметь силы ухаживать за детьми. Хочу помогать родителям, а не чтоб мама проводила со мной все свое время. Хочу быть женщиной, а не чупа-чупсом.
Мне не нравится, что мой Нефролог как бы не обращает особого внимания на побочные действия, хотя кушинизм немного спугнул ее. Она не направляет меня к специалистам. К примеру, к окулисту я сама ходила. К участковому терапевту идти бесполезно, она мягко говоря, не внушает доверия. Я очень хочу решить вопрос с суставами. На днях подняла старшую (3,5 года) и сорвала спину. Три дня на обезболивающих ходила. Вот теперь болит в правом подреберье.
У меня тысяча и одна мысль еще, но я и так написала уже слишком много....
Надеюсь, я вас не сильно напрягал своим рассказом;)

Маруська, дорогая, если прибавляем в талии, выходим из дома хотя бы без легкого макияжа, одеваемся абы- кабы,лишь бы не голышом, говорим только о том, что " нет продуктов, продуктов нет"(ведьмочка из известного мультика), интересы сводятся к домашним делам и соседским сплетням - все, пиши пропало! (Наполовину шутка!). Я вижу у Вас легкий скепсис по отношению к моей несчастной гибкости, могу выставить фото. Я эту гибкость ненавижу, т. к. от нее мои боли в суставах. Я девушка не мелкая, отнюдь не худая и поэтому не одно пари выиграла насчет шпагата! . Жаль, что не могу помочь Вам с Ксенией! Сценарий мощный.
    Виктория! Ничего умного я Вам не скажу, но у меня многое похожего было, когда принимала преднизолон. Все пройдет по кушингоидизму, 100%. Суставы не так хорошо себя ведут, но я не понимаю, почему они так реагируют. При некоторых поражениях суставов тоже назначают кортикостероиды. Не отчаивайтесь, в Вашем возрасте запас прочности организма огромный! Почитайте предыдущие страницы, девочки пишут, как боролись с весом при лечении. Я тоже пыталась, иначе ... Периодически принимала омепразол, когда желудок не выдерживал. А насчет врачей, вообще ничему не удивляюсь. Только самой надо все делать, им глубоко фиолетово. Если Вы чувствуете большое ухудшение самочуствия, надо обратится к нескольким врачам, чтобы обсудить возможную отмену предн.и режим отмены. Дай Вам Бог здоровья! 47751

.
На сколько я знаю, сам Метилпреднизолон может приводить к серьезным необратимым поражениям в суставах и если это происходит ,пациентам его вообще заменяют (постепенно конечно)на другие препараты, т.е он им противопоказан, как раз таки по причине того, чтоб не угробить суставы окончательно. НО я могу ошибаться, я не врач, сама большую част  всей информации черпаю из интернета. Поэтому обязательно нужна  консультация врачей нефролога,терапевта и ревматолога.

Гость Лена Р. ,
Согласна с тобой, протянуть, это сильно сказано    И еще, преднизолон может приводить  еще и к некрозу суставов, это необратимо и сопровождается болями,а остеопороз болей не дает.Вот у меня по  денситометрии выявили остеопению ( состояние ,предшествующее остеопорозу) Но я так понимаю, что этого обследования (денситометрии) не достаточно для того , чтобы выявить изменения в суставах,там вроде рентген назначают, еще что то, хотя это обслед. тоже нужно обязательно пройти. И не важно, что девушке 28 лет, девушка на большой дозе гормонов.Ну мы тут с тобой Лен, можем много умничать, да ?    а девушке надо к врачу Виктория Попович,
Виктория,а сейчас белок какой ? Остальное все, я так понимаю в норме ?

Виктория, а после родов тебе не делали биопсию. Просто доза очень большая, а диагноз не подтвержденный. Странно как-то. Ты из каого города? Есть ли возможность сменить нефролога? Но в любом случае, отчаиваться не стоит. Потому что два счастья уже есть и им нужна адекватная мама. То есть надо брать себя в руки и искать варианты. Если ты сторонница традиционной медицины, то все равно следует с врачами говорить о побочных эффектах. Может снижать дозу постепенно. По поводу количества болячек, понимаю. Но тем самым мы привлекаем все новые. Поэтому надо осознать, что здоровых не бывает и заняться тем, что есть на данный момент. Сильно пока не распыляться на помощь родителям, так как 2 детей уже подразумевает значительные усилия. Я вот часто слышу и читаю, что надо задаваться вопросом не "почему?", а "для чего?" мне дана эта болезнь.

Гость Лена Р.,
Спасибо за совет насчет суставов. Сегодня позвонила нефрологу, напомнила что суставам не лучше. Я еще и спину сорвала, когда старшую на руки взяла. В пятницу будем решать (это единственный день когда могу оставить малышку на бабушку). Думаю, принимать один кальций уже не достаточно. Нужно хотя бы рентген сделать, а еще денситометрию. Буду настаивать на направлении к узким специалистам.

Ксения,
Я из Украины, город Винница. И Нефролог меня ведет - заведующая нефрологическим центром областной больницы. Она консультируется с доцентом из столицы дополнительно. Так что выбор у меня не большой. Еще в отделении есть два доцента и несколько обычных специалистов.
Биопсию делать на высоких дозах бессмысленно, так мне сообщила Нефролог. Пока мы снижаем дозу. Затем сделаем биопсию. Биопсию у меня в городе не делают, нужно ехать в Киев.
Деткам моим, как и всем деткам, мама нужна здоровая и адекватная, не могу не согласится. Стараюсь изо всех сил. Но для меня это все так  сложно в сочетании с уходом за малышкой. Со старшей легче, ей уже 3,5 года. А эта совсем малышка, еще и недоношенная.