Онко-гематологические заболевания у детей с деонтологических позиций
Вопросы врачебной деонтологии занимают особое место в детской гематологической практике. В основе успешного их решения ведущая роль принадлежит врачу - педиатру-гематологу, его личностным качествам, профессиональной осведомленности как в области гематологии, так и, безусловно, в педиатрии в целом. Высокая преданность и верность своему делу, чувство долга, не утрачивающееся за годы работы с гематологическими больными, способствуют практической реализации основных принципов врачебной этики.
Болезни крови, по словам И. А. Кассирского, наиболее трудная область теоретических наук и клинической медицины, область, полная животрепещущих и неразрешенных вопросов. Однако, благодаря успехам биологии в целом, к настоящему времени получено много фактов, позволяющих оптимистически рассматривать перспективы развития науки о крови и ее болезнях, многие из которых уже побеждены.
И тем не менее, существует ряд заболеваний онко-гематологического профиля, которые до настоящего времени относятся к разряду неизлечимых, фатальных. «Фатальность» этих болезней, к счастью, не абсолютна, поскольку медицине известны факты полного выздоровления от острого лейкоза или от лимфогранулематоза. И все же коварность этих болезней, их неумолимое, неконтролируемое в большинстве случаев течение накладывает определенный отпечаток неизбежности и пессимизма даже на мышление людей с медицинскими знаниями, не говоря уже о людях, не имеющих представления о возможностях медицинской науки.
Каково же отношение самого врача к этой категории заболеваний? Врач, посвятивший себя этой отрасли медицины, вооруженный современными знаниями, не закрывая глаза на трудности, рассматривает эти болезни как объективно существующее зло, с которым должно и можно бороться. В основе деятельности врача (и его помощницы - медицинской сестры) по отношению к неизлечимым или трудноизлечимым заболеваниям лежит борьба, а не живое созерцание (сбор, регистрация явлений, процессов, фактов). Именно в борьбе со зловещей болезнью заключено жизнеутверждающее начало.
Находясь на «переднем крае» борьбы, у постели больного, врач и медицинская сестра несомненно несут физический и моральный урон, поскольку неудачи в борьбе с трагическими болезнями встречаются на каждом шагу. Немудрено, что далеко не все врачи и сестры выдерживают эту нагрузку, уходя на более «благодатную» работу, чаще приносящую моральное и профессиональное удовлетворение, И дело отнюдь не в тонкости душевной организации одних и черствости, привычке к трагическим ситуациям других. Свои моральные, духовные силы врач черпает в сознании необходимости и пользы своего дела, во имя тех, пусть пока еще редких случаев победы над болезнью.
Действительно, «лечить неизлечимые болезни» - звучит абсурдно, нелепость заключена в самом наборе слов и их смысле. Гораздо больше соответствует действительности выражение «бороться с трудноизлечимыми болезнями», в чем, кстати, заключено и профессиональное и моральное кредо врача.
Врач, даже добившись какого-то лечебного эффекта, не может позволить себе успокоиться, поскольку коварная болезнь в любой момент может принять самый драматический, характер, сводя к нулю все потраченные усилия. Недаром И. А. Кассирский часто сравнивал острый лейкоз с «распоясавшимся хулиганом», от которого не знаешь что ожидать и когда», подчеркивая тем самым хаотичность течения этого заболевания, готового выйти из-под контроля в самый неожиданный момент.
Помимо веры в целесообразность своей деятельности, теоретических знаний, в противоборстве с трудноизлечимыми болезнями огромное значение имеет еще одно качество врача. В борьбе с онко-гематологическими заболеваниями недостаточно иметь только полный набор современных препаратов, лечебных средств и инструкции по их применению. В практической деятельности врача есть нечто от искусства: искусство выбрать и своевременно использовать лечебные средства в определенном сочетании и порядке, форсировать терапию или ослабить ее, сделать паузу, когда она необходима. Все это возникает не по наитию, а в результате постоянного труда, анализа, обобщений, опыта, знаний теоретических основ медицины и данной болезни, в частности. Искусное владение средствами борьбы с трудноизлечимыми заболеваниями не вмещается в прокрустово ложе шаблонных схем лечения, ибо, по выражению известного французского гематолога Жана Бернара, «схемы нужны только плохим врачам».
Но как ни парадоксально, врачи, строго следующие схеме, шаблону, реже делают формальные ошибки и поэтому редко вызывают нарекания на свою деятельность, хотя именно формальная врачебная логика в отрыве от конкретной обстановки часто является истоком грубых врачебных ошибок. «Методические письма», или «методические указания» по лечению онко-гематологических заболеваний узаконивают слепо формальные действия врача, служат при неудачах юридическим оправданием его деятельности. В то же время творческий подход к лечению этих заболеваний чреват более открытыми «ошибками», доступными осуждению любого, мало-мальски знакомого с инструкциями работника. Конечно, «победителей не судят». Но поскольку в борьбе с трудноизлечимыми заболеваниями победа достигается гораздо реже, чем хотелось бы, любое творчество в лечении этих болезней значительно уязвимее, чем строгое соблюдение инструкций.
Всеобщая медицинская «осведомленность», свойственная нашему времени и развившаяся в результате не всегда удачной популяризации медицинских достижений в специальных, сугубо специфических вопросах, таит в себе ростки рутины ив практическом отношении нередко оказывается вредной. На практике творческий подход к лечению онко-гематологических заболеваний оказывается гораздо эффективней, чем слепое, хотя и безукоризненное соблюдение схем терапии.
В книге «Больница как она есть» Мадлен Риффо приводит высказывание одного из руководителей центра медицинской экстренной помощи: «...мало, что к больному подключены аппараты, ты тоже, ты сам оставайся к нему «подключенным». Это совершенно правильная мысль и относится она не только к реанимационной службе. Духовная «подключенность» к тяжелобольному ребенку является основой сложных взаимоотношений между врачом и пациентом. Каждый раз, «подключаясь» к новому больному, врач ощущает сознание новизны и неповторимости, несмотря на весь свой предыдущий опыт. Каждый новый больной - это новые проблемы, моральные и медицинские. Каждый раз врач вновь сталкивается с трагедией трудноизлечимой злокачественной болезни, с собственными, неповторимыми индивидуальными особенностями духовного мира, анатомо-физиологических функций ребенка и особенностей самого заболевания. И каждый раз, прекрасно зная об общих исходах онко-гематологических заболеваний, врач должен с новой энергией браться за лечение нового больного, а не оставлять его на произвол судьбы, не уклоняться от трудностей, не ограничиваться только советами и рекомендациями ради собственного спокойствия, ибо, как писал В. Вересаев, тот, который поступил бы так, был бы недостоин имени врача.
Больше того, встречаясь с новым ребенком, заболевшим, например, острым лейкозом или лимфогранулематозом, врач каждый раз вновь обретает надежду на то, что именно этот ребенок «ответит» на лечение если не полным выздоровлением, то, по крайней мере, длительной и стойкой, многолетней ремиссией; что именно у данного больного удастся выиграть несколько лет, необходимых медицинской науке для получения новых, радикальных способов лечения этого тяжелого недуга. А добившись ремиссии заболевания, врач каждый раз надеется, что именно этот пациент оправдает его надежды.
Оптимизм, без которого нельзя бороться с трудноизлечимыми заболеваниями онко-гематологического профиля, зиждется, во-первых, на факте существования сверхдлительных (10, 12, 15 лет) ремиссий у ряда больных из группы так называемых «долгожителей», что позволяет по существу думать о выздоровлении, и во-вторых, на объективно обусловленной вере в прогресс и успехи науки. Сознание того, что при благоприятных стечениях обстоятельств может быть удастся «подарить» заболевшему ребенку несколько лет жизни, в надежде на появление более совершенных, возможно, стратегически совсем иных методов лечения, заставляет врача каждый раз испытывать чувство необходимости своего личного участия в судьбе пациента.
В отличие от самого заболевания, больной ребенок является «союзником» врача в борьбе с болезнью. Взаимопонимание и взаимодоверие, так необходимые союзникам в общем деле, между врачом, в сущности чужим человеком в белом халате, и больным ребенком не может возникнуть само по себе. Если вера во врача у родственников больного может нередко опираться на его авторитет, опытность, ученые звания и степени, популярность его имени, то доверие со стороны ребенка, для которого по понятным причинам не существует подобных критериев медицинского авторитета, врачу приходится завоевывать каждый раз заново, постоянно, непрерывно, поскольку коварство заболевания, внезапные повороты в его течении все время готовы подорвать это доверие и превратить его в противоположность. Рецептов в этом отношении не существует, хотя способов довольно много и они весьма разнообразны.
Нам приходилось быть свидетелями, как у 12-летнего мальчика, категорически отказывавшегося от стернальной пункции и поэтому вступившего, казалось бы, в неустранимый конфликт с медициной, право на эту пункцию врач выиграл... в шахматы. Доктор, несомненно, рисковал, поскольку мальчик для своих лет был довольно приличным шахматистом.
Однако врач выиграл веру в себя таким, довольно неожиданным способом, и эта вера распространилась за пределы шахматной доски и переросла в доверие.
Вообще, вера детей в своего полюбившегося врача иногда вызывает удивление: уверовав, они соглашаются на любые, даже самые неприятные и болезненные манипуляции почти безропотно. Они верят в выздоровление, в облегчение их страданий, и основой этой веры является их врач. Подчас поражает эта вера детей, находящихся в критическом состоянии. Девочка в терминальной фазе острого лейкоза, промучившись, несмотря на все необходимые мероприятия, всю ночь, к утру за 10 мин до смерти сказала, что теперь, когда пришел ее врач, «все будет хорошо».. Эта детская вера зиждется не только на душевном контакте, привычке, хорошем отношении, но и на профессиональной компетентности врача и сестры, которую дети улавливают каким-то непонятным, непостижимым образом.
Слово врача, завоевавшего авторитету ребенка, имеет очень большое значение. Умение врача пользоваться словом, вселяющим уверенность в выздоровление, является наилучшим эмоциональным стимулом для тяжелобольного ребенка. Дети, страдающие неизлечимым недугом, в целом хорошо реагируют на шутки и всегда, когда позволяет состояние, готовы их поддержать. Однако они не принимают наигранно веселого тона врача и медицинских сестер, особенно в часы плохого самочувствия. В то же время нечаянно высказанное сомнение, неуверенность интонации, растерянность могут нанести непоправимый ущерб взаимоотношениям ребенка с врачом.
Медицинскому персоналу за долгие годы работы в гематологической клинике не раз приходится поражаться мужеству, с которым переносят все трудности тяжелой болезни изо дня в день маленькие пациенты. Этому качеству больных, в большинстве своем обреченных, трудно подобрать другое определение. Остановлено тампонадой профузное носовое кровотечение, прекратилась кровавая рвота, и уже на вопрос о самочувствии ребенок отвечает «хорошо»... Дети не прислушиваются, что творится в их организме, они почти никогда не жалуются, если нет выраженной боли. Вот уже, действительно, «у нас разрывается сердце при виде всей драмы, а они улыбаются».
Дети, как писал В. А. Сухомлинский, вообще живут своими представлениями о добре и зле. Психология же неизлечимо больного ребенка тем более представляет загадку для врачей, воспитателей, медицинских сестер. Гематологическая клиника полна трагических ситуаций, которые могут возникнуть в любую минуту. Порой бывает, что трагедия разыгрывается внезапно, на глазах многих детей. Но ни в одном случае нам не приходилось объяснять соседям по палате причину невозвратного исчезновения их товарищей, хотя, учитывая свойственную вообще детям неосознанную «жестокость», можно было бы ожидать вопроса «в лоб». Внешне это выглядит как эквивалент тактичности, деликатности. На самом же деле, по-видимому, срабатывает некий инстинкт психического, эмоционального самосохранения. Дети старшего школьного возраста более подвержены психогенному влиянию обстановки в гематологической клинике. По отношению к ним меры психопрофилактики особенно важны. Если подросток случайно узнает о своем окончательном диагнозе (а дети старшего возраста стремятся к этому, особенно при хорошем самочувствии и перспективе продолжать лечение в амбулаторных условиях), узы доверия, сохранявшиеся и крепнувшие в течение ряда месяцев, а то и лет, могут оборваться; восстановить их бывает очень трудно.
Работа в клиниках онко-гематологического профиля, как и в некоторых других областях практической медицины, требует от персонала (врачей, воспитателей, медицинских сестер) милосердия. Прекрасное слово «сестра милосердия» незаслуженно забыто и почти исчезло из нашей терминологии, хотя отражает истинную суть дела и отнюдь не несет на себе налета сентиментальности.
«Вся деятельность врача сплошь заполнена моментами страшно нервными, которые почти без перерыва бьют по сердцу. Неожиданное ухудшение в состоянии поправляющегося больного, неизлечимый больной, требующий от тебя помощи, грозящая смерть больного, всегдашняя возможность несчастного случая или ошибки, наконец, сама атмосфера страдания и горя, окружающая тебя,- все это непрерывно держит душу в состоянии какой-то смутной, неуспокаивающейся тревоги... Бывает, что совершенно падают силы нести такую жизнь; охватит такая тоска, что хочется бежать, бежать подальше, всех сбыть с рук, хотя на время почувствовать себя свободным и спокойным».
Эти слова В. В. Вересаева как нельзя более подходят к обстановке онко-гематологической клиники, медицинский персонал которой постоянно несет моральный урон. Каждая неудача, каждая смерть больного ребенка для врача - это крушение надежд, чувство личной утраты, это скупые слезы на глазах здоровых крепких мужчин и не менее стойких женщин. Это постоянное напряжение нервной системы, духовных сил, испытание нравственных качеств. Слабые уходят, сильные остаются. Накладывается отпечаток на характер, привычки, сохраняется верность своему делу. Но так вечно жить нельзя. Постепенно у врача, воспитателя, медицинской сестры вырабатывается не привычка, а некий охранительный механизм, который позволяет сохранять спокойствие, уверенность, хладнокровие, разумный оптимизм, так необходимые тяжелобольным детям и их родителям.
В отношениях между врачом и родителями ребенка, больного неизлечимым заболеванием, постоянно таится потенциальная возможность конфликтных ситуаций. Горечь, боль, страхи за ребенка, неосознанная обида на судьбу, терзая родительское сердце, требуют «выхода». И эта неприязнь, недовольство, озлобление начинают подсознательно проецироваться на «белые халаты», стоящие у постели их больного ребенка, на медицину в целом. Для родителей обреченного ребенка врач становится спутником, символом их несчастья.
Таким образом, почва для конфликтных ситуаций существует почти всегда. Получит ли реализацию такая ситуация, разовьется конфликт или нет - это зависит как от врача, его такта, чуткости, так и от внутренней культуры родителей, их душевных, человеческих качеств. Но как бы ни складывались взаимоотношения, как бы ни были неправы, несправедливы родители (в обычных понятиях человеческого общения), врач со своей стороны должен исходить из, так сказать, «презумпции невиновности» родителей обреченного больного.
Очень многое зависит от постановки диагноза. Этот крайне ответственный момент нередко полностью определяет ход дальнейших взаимоотношений. При первом, высказанном вслух подозрении на неизлечимую болезнь ребенка, родители в смятении ощущают необходимость каких-то решительных действий. Не желая мириться с мыслью о тяжелом заболевании сына или дочери, они нередко начинают метаться от врача к врачу, от профессора к профессору, теряя при этом драгоценное время. Конечно, часто это бывает по инициативе самих родителей, но совсем непростительно, если это случается по вине врача-специалиста, не взявшего на себя трудности первого объяснения с родителями. Требуя правды и только правды, они тем не менее с надеждой ловят каждый взгляд, каждую интонацию врача, позволяющую им усомниться в реальности нависшей угрозы.
Бесспорно, врач должен говорить правду, особенно в отношении малоперспективных заболеваний. Родители потом не прощают преувеличенных надежд и неоправданных ожиданий; другое дело - будет ли это выражаться открыто, или останется затаенным в душе. Однако форма, в которой врач преподносит эту правду, имеет колоссальное значение. Врач, каждый раз, убедившись в трагическом диагнозе, ищет форму, в которой можно было бы, сказав родителям правду, не лишить их луча надежды, не заставить их совершать необдуманные поступки, неоправданные поездки и материальные затраты. Кроме того сказав правду, врачи ищут способ, убедить родителей в необходимости лечения ребенка (конечно, в условиях специализированного учреждения), в оправданности и целесообразности этих попыток, несмотря на общий пессимистический прогноз, и ограниченные возможности медицины. Это бывает очень трудно. Приходится учитывать индивидуальные особенности родителей, их интеллектуальный уровень, степень осведомленности об этой категории заболеваний, семейные обстоятельства и т. д. Нередко в первых беседах с родителями врач умышленно употребляет менее определенные термины, менее известные синонимы диагноза, не так пугающие своей откровенностью, но сохраняющие внутренний смысл. Иногда врач сознательно, конечно, в разумных пределах оттягивает время откровенной беседы, давая родителям возможность как-то внутренне подготовиться, собраться духовно, постоянно помнит о необходимости «щадить родителей», ребенка.
Кстати, многие родители не прощают и прямолинейной манеры излагать правду «в лоб», так же как и обман. Ведь для многих родителей, например, диагноз «острый лейкоз» равносилен приговору их ребенка. И можно понять родителей, у которых врач, выносящий этот жестокий приговор с твердостью, исключающей право надеяться, не может вызывать симпатии и доверия. Такая прямолинейная хладнокровная констатация диагноза сама по себе ставит врача как бы несколько в сторону от жестокой действительности, и лишает родителей веры в то, что этот врач будет помощником в предстоящих им трудностях и сделает все возможное для спасения ребенка. Нам известен случай, когда родители ребенка, умершего в одной из крупных специализированных клиник от острого лейкоза, жаловались потом именно на ту безжалостную форму, в которой им было впервые объявлено о диагнозе консультантом; они указывали так же, что не имеют претензий к лечению и не испытывают к лечащим врачам ничего, кроме благодарности, за все их усилия вылечить ребенка.
Врач нередко слышит слова благодарности от родителей даже неизлечимого ребенка, особенно в период успехов в лечении, в период ремиссий. Однако, зная о коварности заболевания, о том, что в любой момент может наступить рецидив, ухудшение в состоянии ребенка, а также подсознательно ощущая постоянную почву для конфликтных ситуаций, врач вряд ли испытывает чувство искреннего профессионального удовлетворения, а скорее чувство неловкости в связи с сознанием своего бессилия добиться того, чтобы успех был не временным, а стойким. Еще более неловко чувствует себя врач при выражении благодарности родителями, потерявшими ребенка, если даже это - их искренний порыв. Отдавая себе отчет и убеждаясь в том, что он сделал все возможное и что его действия в принципе заслуживают одобрения, врач, тем не менее, не может испытывать чувство настоящего удовлетворения.
Возвращаясь к вопросам первичной диагностики неизлечимых заболеваний и первых общений с родителями, необходимо еще раз упомянуть об ответственности врача за свои действия как в чисто медицинском, так и этическом отношении.
Однажды летом в нашу клинику поступил больной, направленный с диагнозом «острый лейкоз». Мальчик был действительно в тяжелом состоянии. Беда разразилась внезапно, в прямом и переносном смысле, на фоне безоблачного неба Черноморского побережья, где сын с отцом безмятежно проводили отпуск. После госпитализации ребенка отец не находил себе места, принимал валидол, и, ничего не требуя, молча смотрел на врачей умоляющими глазами. После исследования в клинике диагноз «острый лейкоз» был, к счастью, снят и констатирован инфекционный мононуклеоз. Мальчик довольно быстро выздоровел. Первой реакцией вышедшего из оцепенения отца, образованного, интеллигентного человека, было желание самым категорическим образом призвать к ответственности врачей, чрезмерная поспешность которых заставила его некоторое время находиться под дамокловым мечом рокового диагноза. Большого труда стоило убедить отца в трудностях дифференциальной диагностики между некоторыми вариантами острого лейкоза и тяжелыми формами инфекционного мононуклеоза.
Взаимоотношения врача и всего медицинского персонала с родителями остаются сложными и в период дальнейшего пребывания ребенка в стационаре. Поступив в клинику, ребенок страдает не только от заболевания, но и от разлуки с родителями. Правда, благодаря усилиям врачей, сестер, воспитателей, старающихся даже в стационарах онко-гематологического профиля избежать гнетущей атмосферы, безысходности, дети относительно быстро адаптируются. Другое дело - родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму. Желание матери подольше и почаще видеть своего неизлечимо больного ребенка, быть около него легко понять. Но мать у постели такого ребенка - это не только родные, заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений, которые для таких больных нередко становятся роковыми. Кроме того, в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке. Поэтому врачи обычно с большой неохотой допускают мать к постоянному уходу за ребенком, но отказывая, они рискуют быть обвиненными в бессердечии, жестокости и т. п. Нам приходилось слышать, как родители, недопущенные к уходу за ребенком, в запальчивости желали медикам очутиться на их месте. Здесь таится еще одна возможность возникновения конфликтной ситуации; причина же остается прежней - неизлечимая болезнь ребенка.
Особый характер приобретают взаимоотношения врача и родителей в период благополучия, длительной клинико-гематологической ремиссии. Спадает общее напряжение, устанавливается пусть неустойчивое, но осязаемое равновесие. Врач искренне радуется достигнутым успехам, тешит себя надеждой, что это тот самый случай, который пополнит процент редких выздоровлений. Родители пребывают в состоянии некоторой эйфории, страхи кажутся им преувеличенными, появляется ощущение, что самое тяжелое позади. Однако лечение («поддерживающее»), связанное с тягостными, болезненными манипуляциями, продолжается. Легко понять, как трудно и ребенку, чувствующему себя здоровым, и его родителям примириться с этим. Но врач даже в период благополучия не может позволить себе расслабиться и по-прежнему должен проявлять настойчивость, не сокращая необходимые лечебные мероприятия. Известно немало примеров, когда родители, «успокоенные» длительным благополучием ребенка, на свой страх и риск прекращали поддерживающее лечение, а при наступлении рецидива винили врача в том, что он был недостаточно настойчив в проведении терапии. Нередко рецидив заболевания у ребенка вызывает обострение отношений между родителями и врачом.
От внимания врача не может ускользнуть, что родители трудноизлечимых, нередко обреченных больных детей общаются между собой и после выписки ребенка из клиники. Они поддерживают связь в письмах, по телефону, личными встречами. Обмениваются «новыми» сведениями о лечении данного заболевания, полученными из различных источников. Снабжают друг друга действительно необходимыми лекарствами и средствами сомнительного свойства (различные настои из трав, мумиё и т. п.). Создается некое своеобразное сообщество, каждый член которого стремится, во-первых, убедиться, что его ребенка лечили правильно, и во-вторых, не упустить чего-либо нового в лечении. Имеет место, конечно, и элемент солидарности на основе общего родительского горя. Нет ничего удивительного, что эта, в общем-то, достойная уважения солидарность, далеко не всегда полезна для родителей и для больных детей.
В настоящее время в некоторых специализированных учреждениях предпринимаются попытки регулировать это стихийное общение, направить его по руслу, которое более соответствовало бы принципам врачебной деонтологии. Как известно, нет ничего более убедительного, чем наглядный пример. Поэтому огромное значение имеет правильный подбор больных, приглашенных на контрольный осмотр в поликлинику. Ребенок, недавно выписавшийся из клиники, с еще короткими сроками ремиссии, непременно должен попасть на прием вместе с так называемым «долгожителем» - ребенком с длительной ремиссией заболевания. Факт реальной возможности такой длительной ремиссии подбадривает других родителей, служит наглядной иллюстрацией современных возможностей в области терапии трудноизлечимых болезней. Кроме того, эмоциональный и психологический заряд, полученный на таком приеме, позволяет родителям воспринимать тяжелые известия о трагическом исходе в семье их знакомых вне связи с состоянием своего собственного ребенка. Имеют важное значение и периодические встречи врача с группой родителей для информации о достижениях теоретической науки, новых препаратах и их действии, показаниях к применению и т. п.
С морально-этических и деонтологических позиций проблему неизлечимых онко-гематологических заболеваний у детей можно условно представить в виде «треугольника»: врач - больной ребенок - его родители. Кажется, что этот «деонтологический треугольник» является далеко не равносторонним, а «углы» его находятся не в равнозначных отношениях. Врач несет и выполняет святые обязанности по отношению к неизлечимо больному ребенку и его родителям. В этом - долг врача и права ребенка и его родителей. Но морально-этические отношения не могут быть односторонними, они должны иметь «обратную связь». При тесных, пусть сложных взаимоотношениях двух сторон освобождение одной Стороны от моральных обязанностей по отношению к другой было бы по существу аморальным. Необходимость моральной поддержки врача со стороны больных и родителей вряд ли может подлежать сомнению.
В. А. Сухомлинский пишет: «...самая желанная и дорогая для ребенка помощь - это сочувствие, сострадание, сердечное участие». Больной ребенок воспринимает это еще острее. И ощущая эту помощь, отвечает врачу и медицинской сестре доверием, привязанностью, готовностью «чувствовать сердцем другого человека», в этом его моральная отдача.
Признательность врачу со стороны родителей иногда проявляется в весьма необычной форме, вплоть до приглашения врача присутствовать при водружении памятника погибшему ребенку. Несмотря на сложность ситуации, нередко между врачом, медицинской сестрой и родителями неизлечимо больного ребенка складываются добрые отношения. Дух взаимопонимания, общность интересов, совместное участие в борьбе с трудноизлечимой болезнью за жизнь ребенка, наконец личные, чисто человеческие качества обеих сторон - все это может создавать предпосылки даже для дружеских отношений.
Неизлечимые онко-гематологические заболевания у детей относятся к области «драматической медицины» и являются достаточно удобной «моделью» для обсуждения многообразных и сложных деонтологических вопросов, связанных с лечением тяжелых, часто обреченных на гибель больных.
Болезни крови, по словам И. А. Кассирского, наиболее трудная область теоретических наук и клинической медицины, область, полная животрепещущих и неразрешенных вопросов. Однако, благодаря успехам биологии в целом, к настоящему времени получено много фактов, позволяющих оптимистически рассматривать перспективы развития науки о крови и ее болезнях, многие из которых уже побеждены.
И тем не менее, существует ряд заболеваний онко-гематологического профиля, которые до настоящего времени относятся к разряду неизлечимых, фатальных. «Фатальность» этих болезней, к счастью, не абсолютна, поскольку медицине известны факты полного выздоровления от острого лейкоза или от лимфогранулематоза. И все же коварность этих болезней, их неумолимое, неконтролируемое в большинстве случаев течение накладывает определенный отпечаток неизбежности и пессимизма даже на мышление людей с медицинскими знаниями, не говоря уже о людях, не имеющих представления о возможностях медицинской науки.
Каково же отношение самого врача к этой категории заболеваний? Врач, посвятивший себя этой отрасли медицины, вооруженный современными знаниями, не закрывая глаза на трудности, рассматривает эти болезни как объективно существующее зло, с которым должно и можно бороться. В основе деятельности врача (и его помощницы - медицинской сестры) по отношению к неизлечимым или трудноизлечимым заболеваниям лежит борьба, а не живое созерцание (сбор, регистрация явлений, процессов, фактов). Именно в борьбе со зловещей болезнью заключено жизнеутверждающее начало.
Находясь на «переднем крае» борьбы, у постели больного, врач и медицинская сестра несомненно несут физический и моральный урон, поскольку неудачи в борьбе с трагическими болезнями встречаются на каждом шагу. Немудрено, что далеко не все врачи и сестры выдерживают эту нагрузку, уходя на более «благодатную» работу, чаще приносящую моральное и профессиональное удовлетворение, И дело отнюдь не в тонкости душевной организации одних и черствости, привычке к трагическим ситуациям других. Свои моральные, духовные силы врач черпает в сознании необходимости и пользы своего дела, во имя тех, пусть пока еще редких случаев победы над болезнью.
Действительно, «лечить неизлечимые болезни» - звучит абсурдно, нелепость заключена в самом наборе слов и их смысле. Гораздо больше соответствует действительности выражение «бороться с трудноизлечимыми болезнями», в чем, кстати, заключено и профессиональное и моральное кредо врача.
Врач, даже добившись какого-то лечебного эффекта, не может позволить себе успокоиться, поскольку коварная болезнь в любой момент может принять самый драматический, характер, сводя к нулю все потраченные усилия. Недаром И. А. Кассирский часто сравнивал острый лейкоз с «распоясавшимся хулиганом», от которого не знаешь что ожидать и когда», подчеркивая тем самым хаотичность течения этого заболевания, готового выйти из-под контроля в самый неожиданный момент.
Помимо веры в целесообразность своей деятельности, теоретических знаний, в противоборстве с трудноизлечимыми болезнями огромное значение имеет еще одно качество врача. В борьбе с онко-гематологическими заболеваниями недостаточно иметь только полный набор современных препаратов, лечебных средств и инструкции по их применению. В практической деятельности врача есть нечто от искусства: искусство выбрать и своевременно использовать лечебные средства в определенном сочетании и порядке, форсировать терапию или ослабить ее, сделать паузу, когда она необходима. Все это возникает не по наитию, а в результате постоянного труда, анализа, обобщений, опыта, знаний теоретических основ медицины и данной болезни, в частности. Искусное владение средствами борьбы с трудноизлечимыми заболеваниями не вмещается в прокрустово ложе шаблонных схем лечения, ибо, по выражению известного французского гематолога Жана Бернара, «схемы нужны только плохим врачам».
Но как ни парадоксально, врачи, строго следующие схеме, шаблону, реже делают формальные ошибки и поэтому редко вызывают нарекания на свою деятельность, хотя именно формальная врачебная логика в отрыве от конкретной обстановки часто является истоком грубых врачебных ошибок. «Методические письма», или «методические указания» по лечению онко-гематологических заболеваний узаконивают слепо формальные действия врача, служат при неудачах юридическим оправданием его деятельности. В то же время творческий подход к лечению этих заболеваний чреват более открытыми «ошибками», доступными осуждению любого, мало-мальски знакомого с инструкциями работника. Конечно, «победителей не судят». Но поскольку в борьбе с трудноизлечимыми заболеваниями победа достигается гораздо реже, чем хотелось бы, любое творчество в лечении этих болезней значительно уязвимее, чем строгое соблюдение инструкций.
Всеобщая медицинская «осведомленность», свойственная нашему времени и развившаяся в результате не всегда удачной популяризации медицинских достижений в специальных, сугубо специфических вопросах, таит в себе ростки рутины ив практическом отношении нередко оказывается вредной. На практике творческий подход к лечению онко-гематологических заболеваний оказывается гораздо эффективней, чем слепое, хотя и безукоризненное соблюдение схем терапии.
В книге «Больница как она есть» Мадлен Риффо приводит высказывание одного из руководителей центра медицинской экстренной помощи: «...мало, что к больному подключены аппараты, ты тоже, ты сам оставайся к нему «подключенным». Это совершенно правильная мысль и относится она не только к реанимационной службе. Духовная «подключенность» к тяжелобольному ребенку является основой сложных взаимоотношений между врачом и пациентом. Каждый раз, «подключаясь» к новому больному, врач ощущает сознание новизны и неповторимости, несмотря на весь свой предыдущий опыт. Каждый новый больной - это новые проблемы, моральные и медицинские. Каждый раз врач вновь сталкивается с трагедией трудноизлечимой злокачественной болезни, с собственными, неповторимыми индивидуальными особенностями духовного мира, анатомо-физиологических функций ребенка и особенностей самого заболевания. И каждый раз, прекрасно зная об общих исходах онко-гематологических заболеваний, врач должен с новой энергией браться за лечение нового больного, а не оставлять его на произвол судьбы, не уклоняться от трудностей, не ограничиваться только советами и рекомендациями ради собственного спокойствия, ибо, как писал В. Вересаев, тот, который поступил бы так, был бы недостоин имени врача.
Больше того, встречаясь с новым ребенком, заболевшим, например, острым лейкозом или лимфогранулематозом, врач каждый раз вновь обретает надежду на то, что именно этот ребенок «ответит» на лечение если не полным выздоровлением, то, по крайней мере, длительной и стойкой, многолетней ремиссией; что именно у данного больного удастся выиграть несколько лет, необходимых медицинской науке для получения новых, радикальных способов лечения этого тяжелого недуга. А добившись ремиссии заболевания, врач каждый раз надеется, что именно этот пациент оправдает его надежды.
Оптимизм, без которого нельзя бороться с трудноизлечимыми заболеваниями онко-гематологического профиля, зиждется, во-первых, на факте существования сверхдлительных (10, 12, 15 лет) ремиссий у ряда больных из группы так называемых «долгожителей», что позволяет по существу думать о выздоровлении, и во-вторых, на объективно обусловленной вере в прогресс и успехи науки. Сознание того, что при благоприятных стечениях обстоятельств может быть удастся «подарить» заболевшему ребенку несколько лет жизни, в надежде на появление более совершенных, возможно, стратегически совсем иных методов лечения, заставляет врача каждый раз испытывать чувство необходимости своего личного участия в судьбе пациента.
В отличие от самого заболевания, больной ребенок является «союзником» врача в борьбе с болезнью. Взаимопонимание и взаимодоверие, так необходимые союзникам в общем деле, между врачом, в сущности чужим человеком в белом халате, и больным ребенком не может возникнуть само по себе. Если вера во врача у родственников больного может нередко опираться на его авторитет, опытность, ученые звания и степени, популярность его имени, то доверие со стороны ребенка, для которого по понятным причинам не существует подобных критериев медицинского авторитета, врачу приходится завоевывать каждый раз заново, постоянно, непрерывно, поскольку коварство заболевания, внезапные повороты в его течении все время готовы подорвать это доверие и превратить его в противоположность. Рецептов в этом отношении не существует, хотя способов довольно много и они весьма разнообразны.
Нам приходилось быть свидетелями, как у 12-летнего мальчика, категорически отказывавшегося от стернальной пункции и поэтому вступившего, казалось бы, в неустранимый конфликт с медициной, право на эту пункцию врач выиграл... в шахматы. Доктор, несомненно, рисковал, поскольку мальчик для своих лет был довольно приличным шахматистом.
Однако врач выиграл веру в себя таким, довольно неожиданным способом, и эта вера распространилась за пределы шахматной доски и переросла в доверие.
Вообще, вера детей в своего полюбившегося врача иногда вызывает удивление: уверовав, они соглашаются на любые, даже самые неприятные и болезненные манипуляции почти безропотно. Они верят в выздоровление, в облегчение их страданий, и основой этой веры является их врач. Подчас поражает эта вера детей, находящихся в критическом состоянии. Девочка в терминальной фазе острого лейкоза, промучившись, несмотря на все необходимые мероприятия, всю ночь, к утру за 10 мин до смерти сказала, что теперь, когда пришел ее врач, «все будет хорошо».. Эта детская вера зиждется не только на душевном контакте, привычке, хорошем отношении, но и на профессиональной компетентности врача и сестры, которую дети улавливают каким-то непонятным, непостижимым образом.
Слово врача, завоевавшего авторитету ребенка, имеет очень большое значение. Умение врача пользоваться словом, вселяющим уверенность в выздоровление, является наилучшим эмоциональным стимулом для тяжелобольного ребенка. Дети, страдающие неизлечимым недугом, в целом хорошо реагируют на шутки и всегда, когда позволяет состояние, готовы их поддержать. Однако они не принимают наигранно веселого тона врача и медицинских сестер, особенно в часы плохого самочувствия. В то же время нечаянно высказанное сомнение, неуверенность интонации, растерянность могут нанести непоправимый ущерб взаимоотношениям ребенка с врачом.
Медицинскому персоналу за долгие годы работы в гематологической клинике не раз приходится поражаться мужеству, с которым переносят все трудности тяжелой болезни изо дня в день маленькие пациенты. Этому качеству больных, в большинстве своем обреченных, трудно подобрать другое определение. Остановлено тампонадой профузное носовое кровотечение, прекратилась кровавая рвота, и уже на вопрос о самочувствии ребенок отвечает «хорошо»... Дети не прислушиваются, что творится в их организме, они почти никогда не жалуются, если нет выраженной боли. Вот уже, действительно, «у нас разрывается сердце при виде всей драмы, а они улыбаются».
Дети, как писал В. А. Сухомлинский, вообще живут своими представлениями о добре и зле. Психология же неизлечимо больного ребенка тем более представляет загадку для врачей, воспитателей, медицинских сестер. Гематологическая клиника полна трагических ситуаций, которые могут возникнуть в любую минуту. Порой бывает, что трагедия разыгрывается внезапно, на глазах многих детей. Но ни в одном случае нам не приходилось объяснять соседям по палате причину невозвратного исчезновения их товарищей, хотя, учитывая свойственную вообще детям неосознанную «жестокость», можно было бы ожидать вопроса «в лоб». Внешне это выглядит как эквивалент тактичности, деликатности. На самом же деле, по-видимому, срабатывает некий инстинкт психического, эмоционального самосохранения. Дети старшего школьного возраста более подвержены психогенному влиянию обстановки в гематологической клинике. По отношению к ним меры психопрофилактики особенно важны. Если подросток случайно узнает о своем окончательном диагнозе (а дети старшего возраста стремятся к этому, особенно при хорошем самочувствии и перспективе продолжать лечение в амбулаторных условиях), узы доверия, сохранявшиеся и крепнувшие в течение ряда месяцев, а то и лет, могут оборваться; восстановить их бывает очень трудно.
Работа в клиниках онко-гематологического профиля, как и в некоторых других областях практической медицины, требует от персонала (врачей, воспитателей, медицинских сестер) милосердия. Прекрасное слово «сестра милосердия» незаслуженно забыто и почти исчезло из нашей терминологии, хотя отражает истинную суть дела и отнюдь не несет на себе налета сентиментальности.
«Вся деятельность врача сплошь заполнена моментами страшно нервными, которые почти без перерыва бьют по сердцу. Неожиданное ухудшение в состоянии поправляющегося больного, неизлечимый больной, требующий от тебя помощи, грозящая смерть больного, всегдашняя возможность несчастного случая или ошибки, наконец, сама атмосфера страдания и горя, окружающая тебя,- все это непрерывно держит душу в состоянии какой-то смутной, неуспокаивающейся тревоги... Бывает, что совершенно падают силы нести такую жизнь; охватит такая тоска, что хочется бежать, бежать подальше, всех сбыть с рук, хотя на время почувствовать себя свободным и спокойным».
Эти слова В. В. Вересаева как нельзя более подходят к обстановке онко-гематологической клиники, медицинский персонал которой постоянно несет моральный урон. Каждая неудача, каждая смерть больного ребенка для врача - это крушение надежд, чувство личной утраты, это скупые слезы на глазах здоровых крепких мужчин и не менее стойких женщин. Это постоянное напряжение нервной системы, духовных сил, испытание нравственных качеств. Слабые уходят, сильные остаются. Накладывается отпечаток на характер, привычки, сохраняется верность своему делу. Но так вечно жить нельзя. Постепенно у врача, воспитателя, медицинской сестры вырабатывается не привычка, а некий охранительный механизм, который позволяет сохранять спокойствие, уверенность, хладнокровие, разумный оптимизм, так необходимые тяжелобольным детям и их родителям.
В отношениях между врачом и родителями ребенка, больного неизлечимым заболеванием, постоянно таится потенциальная возможность конфликтных ситуаций. Горечь, боль, страхи за ребенка, неосознанная обида на судьбу, терзая родительское сердце, требуют «выхода». И эта неприязнь, недовольство, озлобление начинают подсознательно проецироваться на «белые халаты», стоящие у постели их больного ребенка, на медицину в целом. Для родителей обреченного ребенка врач становится спутником, символом их несчастья.
Таким образом, почва для конфликтных ситуаций существует почти всегда. Получит ли реализацию такая ситуация, разовьется конфликт или нет - это зависит как от врача, его такта, чуткости, так и от внутренней культуры родителей, их душевных, человеческих качеств. Но как бы ни складывались взаимоотношения, как бы ни были неправы, несправедливы родители (в обычных понятиях человеческого общения), врач со своей стороны должен исходить из, так сказать, «презумпции невиновности» родителей обреченного больного.
Очень многое зависит от постановки диагноза. Этот крайне ответственный момент нередко полностью определяет ход дальнейших взаимоотношений. При первом, высказанном вслух подозрении на неизлечимую болезнь ребенка, родители в смятении ощущают необходимость каких-то решительных действий. Не желая мириться с мыслью о тяжелом заболевании сына или дочери, они нередко начинают метаться от врача к врачу, от профессора к профессору, теряя при этом драгоценное время. Конечно, часто это бывает по инициативе самих родителей, но совсем непростительно, если это случается по вине врача-специалиста, не взявшего на себя трудности первого объяснения с родителями. Требуя правды и только правды, они тем не менее с надеждой ловят каждый взгляд, каждую интонацию врача, позволяющую им усомниться в реальности нависшей угрозы.
Бесспорно, врач должен говорить правду, особенно в отношении малоперспективных заболеваний. Родители потом не прощают преувеличенных надежд и неоправданных ожиданий; другое дело - будет ли это выражаться открыто, или останется затаенным в душе. Однако форма, в которой врач преподносит эту правду, имеет колоссальное значение. Врач, каждый раз, убедившись в трагическом диагнозе, ищет форму, в которой можно было бы, сказав родителям правду, не лишить их луча надежды, не заставить их совершать необдуманные поступки, неоправданные поездки и материальные затраты. Кроме того сказав правду, врачи ищут способ, убедить родителей в необходимости лечения ребенка (конечно, в условиях специализированного учреждения), в оправданности и целесообразности этих попыток, несмотря на общий пессимистический прогноз, и ограниченные возможности медицины. Это бывает очень трудно. Приходится учитывать индивидуальные особенности родителей, их интеллектуальный уровень, степень осведомленности об этой категории заболеваний, семейные обстоятельства и т. д. Нередко в первых беседах с родителями врач умышленно употребляет менее определенные термины, менее известные синонимы диагноза, не так пугающие своей откровенностью, но сохраняющие внутренний смысл. Иногда врач сознательно, конечно, в разумных пределах оттягивает время откровенной беседы, давая родителям возможность как-то внутренне подготовиться, собраться духовно, постоянно помнит о необходимости «щадить родителей», ребенка.
Кстати, многие родители не прощают и прямолинейной манеры излагать правду «в лоб», так же как и обман. Ведь для многих родителей, например, диагноз «острый лейкоз» равносилен приговору их ребенка. И можно понять родителей, у которых врач, выносящий этот жестокий приговор с твердостью, исключающей право надеяться, не может вызывать симпатии и доверия. Такая прямолинейная хладнокровная констатация диагноза сама по себе ставит врача как бы несколько в сторону от жестокой действительности, и лишает родителей веры в то, что этот врач будет помощником в предстоящих им трудностях и сделает все возможное для спасения ребенка. Нам известен случай, когда родители ребенка, умершего в одной из крупных специализированных клиник от острого лейкоза, жаловались потом именно на ту безжалостную форму, в которой им было впервые объявлено о диагнозе консультантом; они указывали так же, что не имеют претензий к лечению и не испытывают к лечащим врачам ничего, кроме благодарности, за все их усилия вылечить ребенка.
Врач нередко слышит слова благодарности от родителей даже неизлечимого ребенка, особенно в период успехов в лечении, в период ремиссий. Однако, зная о коварности заболевания, о том, что в любой момент может наступить рецидив, ухудшение в состоянии ребенка, а также подсознательно ощущая постоянную почву для конфликтных ситуаций, врач вряд ли испытывает чувство искреннего профессионального удовлетворения, а скорее чувство неловкости в связи с сознанием своего бессилия добиться того, чтобы успех был не временным, а стойким. Еще более неловко чувствует себя врач при выражении благодарности родителями, потерявшими ребенка, если даже это - их искренний порыв. Отдавая себе отчет и убеждаясь в том, что он сделал все возможное и что его действия в принципе заслуживают одобрения, врач, тем не менее, не может испытывать чувство настоящего удовлетворения.
Возвращаясь к вопросам первичной диагностики неизлечимых заболеваний и первых общений с родителями, необходимо еще раз упомянуть об ответственности врача за свои действия как в чисто медицинском, так и этическом отношении.
Однажды летом в нашу клинику поступил больной, направленный с диагнозом «острый лейкоз». Мальчик был действительно в тяжелом состоянии. Беда разразилась внезапно, в прямом и переносном смысле, на фоне безоблачного неба Черноморского побережья, где сын с отцом безмятежно проводили отпуск. После госпитализации ребенка отец не находил себе места, принимал валидол, и, ничего не требуя, молча смотрел на врачей умоляющими глазами. После исследования в клинике диагноз «острый лейкоз» был, к счастью, снят и констатирован инфекционный мононуклеоз. Мальчик довольно быстро выздоровел. Первой реакцией вышедшего из оцепенения отца, образованного, интеллигентного человека, было желание самым категорическим образом призвать к ответственности врачей, чрезмерная поспешность которых заставила его некоторое время находиться под дамокловым мечом рокового диагноза. Большого труда стоило убедить отца в трудностях дифференциальной диагностики между некоторыми вариантами острого лейкоза и тяжелыми формами инфекционного мононуклеоза.
Взаимоотношения врача и всего медицинского персонала с родителями остаются сложными и в период дальнейшего пребывания ребенка в стационаре. Поступив в клинику, ребенок страдает не только от заболевания, но и от разлуки с родителями. Правда, благодаря усилиям врачей, сестер, воспитателей, старающихся даже в стационарах онко-гематологического профиля избежать гнетущей атмосферы, безысходности, дети относительно быстро адаптируются. Другое дело - родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму. Желание матери подольше и почаще видеть своего неизлечимо больного ребенка, быть около него легко понять. Но мать у постели такого ребенка - это не только родные, заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений, которые для таких больных нередко становятся роковыми. Кроме того, в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке. Поэтому врачи обычно с большой неохотой допускают мать к постоянному уходу за ребенком, но отказывая, они рискуют быть обвиненными в бессердечии, жестокости и т. п. Нам приходилось слышать, как родители, недопущенные к уходу за ребенком, в запальчивости желали медикам очутиться на их месте. Здесь таится еще одна возможность возникновения конфликтной ситуации; причина же остается прежней - неизлечимая болезнь ребенка.
Особый характер приобретают взаимоотношения врача и родителей в период благополучия, длительной клинико-гематологической ремиссии. Спадает общее напряжение, устанавливается пусть неустойчивое, но осязаемое равновесие. Врач искренне радуется достигнутым успехам, тешит себя надеждой, что это тот самый случай, который пополнит процент редких выздоровлений. Родители пребывают в состоянии некоторой эйфории, страхи кажутся им преувеличенными, появляется ощущение, что самое тяжелое позади. Однако лечение («поддерживающее»), связанное с тягостными, болезненными манипуляциями, продолжается. Легко понять, как трудно и ребенку, чувствующему себя здоровым, и его родителям примириться с этим. Но врач даже в период благополучия не может позволить себе расслабиться и по-прежнему должен проявлять настойчивость, не сокращая необходимые лечебные мероприятия. Известно немало примеров, когда родители, «успокоенные» длительным благополучием ребенка, на свой страх и риск прекращали поддерживающее лечение, а при наступлении рецидива винили врача в том, что он был недостаточно настойчив в проведении терапии. Нередко рецидив заболевания у ребенка вызывает обострение отношений между родителями и врачом.
От внимания врача не может ускользнуть, что родители трудноизлечимых, нередко обреченных больных детей общаются между собой и после выписки ребенка из клиники. Они поддерживают связь в письмах, по телефону, личными встречами. Обмениваются «новыми» сведениями о лечении данного заболевания, полученными из различных источников. Снабжают друг друга действительно необходимыми лекарствами и средствами сомнительного свойства (различные настои из трав, мумиё и т. п.). Создается некое своеобразное сообщество, каждый член которого стремится, во-первых, убедиться, что его ребенка лечили правильно, и во-вторых, не упустить чего-либо нового в лечении. Имеет место, конечно, и элемент солидарности на основе общего родительского горя. Нет ничего удивительного, что эта, в общем-то, достойная уважения солидарность, далеко не всегда полезна для родителей и для больных детей.
В настоящее время в некоторых специализированных учреждениях предпринимаются попытки регулировать это стихийное общение, направить его по руслу, которое более соответствовало бы принципам врачебной деонтологии. Как известно, нет ничего более убедительного, чем наглядный пример. Поэтому огромное значение имеет правильный подбор больных, приглашенных на контрольный осмотр в поликлинику. Ребенок, недавно выписавшийся из клиники, с еще короткими сроками ремиссии, непременно должен попасть на прием вместе с так называемым «долгожителем» - ребенком с длительной ремиссией заболевания. Факт реальной возможности такой длительной ремиссии подбадривает других родителей, служит наглядной иллюстрацией современных возможностей в области терапии трудноизлечимых болезней. Кроме того, эмоциональный и психологический заряд, полученный на таком приеме, позволяет родителям воспринимать тяжелые известия о трагическом исходе в семье их знакомых вне связи с состоянием своего собственного ребенка. Имеют важное значение и периодические встречи врача с группой родителей для информации о достижениях теоретической науки, новых препаратах и их действии, показаниях к применению и т. п.
С морально-этических и деонтологических позиций проблему неизлечимых онко-гематологических заболеваний у детей можно условно представить в виде «треугольника»: врач - больной ребенок - его родители. Кажется, что этот «деонтологический треугольник» является далеко не равносторонним, а «углы» его находятся не в равнозначных отношениях. Врач несет и выполняет святые обязанности по отношению к неизлечимо больному ребенку и его родителям. В этом - долг врача и права ребенка и его родителей. Но морально-этические отношения не могут быть односторонними, они должны иметь «обратную связь». При тесных, пусть сложных взаимоотношениях двух сторон освобождение одной Стороны от моральных обязанностей по отношению к другой было бы по существу аморальным. Необходимость моральной поддержки врача со стороны больных и родителей вряд ли может подлежать сомнению.
В. А. Сухомлинский пишет: «...самая желанная и дорогая для ребенка помощь - это сочувствие, сострадание, сердечное участие». Больной ребенок воспринимает это еще острее. И ощущая эту помощь, отвечает врачу и медицинской сестре доверием, привязанностью, готовностью «чувствовать сердцем другого человека», в этом его моральная отдача.
Признательность врачу со стороны родителей иногда проявляется в весьма необычной форме, вплоть до приглашения врача присутствовать при водружении памятника погибшему ребенку. Несмотря на сложность ситуации, нередко между врачом, медицинской сестрой и родителями неизлечимо больного ребенка складываются добрые отношения. Дух взаимопонимания, общность интересов, совместное участие в борьбе с трудноизлечимой болезнью за жизнь ребенка, наконец личные, чисто человеческие качества обеих сторон - все это может создавать предпосылки даже для дружеских отношений.
Неизлечимые онко-гематологические заболевания у детей относятся к области «драматической медицины» и являются достаточно удобной «моделью» для обсуждения многообразных и сложных деонтологических вопросов, связанных с лечением тяжелых, часто обреченных на гибель больных.
Еще по теме:
- Специалисты подсчитали сколько лет сна теряют люди после появления ребенка
- За отказ от вакцинации детей родителей будут наказывать
- Подростки, питающиеся в фаст-фудах, учатся хуже своих сверстников
- Дети молодых матерей учатся в школе хуже своих сверстников
- Самыми счастливыми являются семьи, в которых воспитывается два ребенка
![]() |