Хронический гломерулонефрит

Страницы: Пред. 1 ... 10 11 12 13 14 ... 180 След.
Ответить
Хронический гломерулонефрит
 
ИАПФ  - изначально применяются как препараты от давления, но уже доказано многими и многими исследованиями, что при применении не меньше 3-х месяцев должны снижать белок и выводить Ig G,  их назначают при многих почечных дисфункциях, при диабетической нефропатии, при нефритическом синдроме. Даже если нет давления их нужно пить постоянно больным гломерулонефритом, нужно просто начать с самой малой дозы и постепенно увеличивать до переносимой и пить постоянно. Там какая-то очень сложная система воздействия, но как пишут и показано исследованиями они защищают почки от прогрессирования. Их сейчас 3 поколения- самый новый-моноприл.
Спасибо за теплые слова!, это точно-главное не нервничать, но очень тяжело. К тому же понимаешь, что практически не управляешь этим процессом и там что-то происходит постоянно, ищешь способы остановить это, сдаешь анализы, надеешься, что там уже все нормально, а потом обострение и  все по-новому.
Ирина, а у вас тоже бывают эпизоды макрогематурии при ОРВИ? И как я поняла вы больны уже 20 лет и никакой нефропротекции не принимали? Как сейчас ваши анализы? Предлагали ли вам биопсию?
 
я болею редко, 1-2 раза в год (тьфу тьфу тьфу, дабы не сглазить). И как то без температуры всё обходится, так немного насморк и горло. правда этой зимой я немного помучилась, ангина с температурой за 39, практически не сбивалась. держалась пару дней потом всё таки снизилась (анализы в тот период не было возможности сдать, но моча красной у меня не была), а вот горло тогда два месяца почти беспокоило, вроде пройдёт, через 2-3 дня снова болит. пришлось пить курс антибиотиков.  Болею я 20 лет, лечения какого то серьёзного не проходила. Биопсию предлагали делать лет 10 назад, но это нужно было ехать в другой город. Там такая нелепая ситуация вышла... долго писать, в общем биопсию мне так и не сделали. Хорошо это или плохо я не знаю, но читая в интернете много информации, пишут о том, что это всё таки рискованно, так как это прокол, небольшое, но повреждение почки, и после этого заболевание может начать резко прогрессировать, гарантии нет, что всё безопасно. Поэтому я не стремлюсь проводить эту процедуру. Но честно говоря в последнее время мне страшно всё больше и больше, не знаешь чего дальше ждать, в голове дурные мысли. Анализы сдаю, и с ужасом жду результата. Эритроцитов становится больше в моче, в последний раз были до 100 в п/зр, но больше пугает что всё таки присутствует белок 0,066 разовый
 
Девочки привет. эритроцитов в моче быть не должно, норма это 0.  Инесса у меня как только начинаю заболевать  и поднимется температура то на следующее утро кровь в моче, да так бывает, что с какими то кусочками и песком.  эритроциты и в спокойном состоянии тоже часто, у меня почти всегда сплошь, но мне врач сказал, что надо смотреть не на них а на белок. у вас белок не большой, что вы переживаете? люди по десяткам лет живут с таким белком и умирают совсем от другого. в нашем случае это лучший вариант, чем например нефротический. так что радуйтесь. понятно, что страшно, но надо на чтото отвлекаться, не нервничать, питаться в меру правильно, не загорать особо сильно, стараться пить и есть что то полезное (я например все лето ем кабачки а сейчас тыкву, она очень полезна) и побольше позитива. я когда только заболела ездила к врачу - трансплантологу, он на до мной посмеялся (по доброму) сказал врятли до этого дойдет если я буду побольше улыбаться. но вы болеете первый год, поэтому вам еще пока страшно, дальше больше - привыкнете и будете просто больше о себе заботиться.
 
Ирина, в разовой порции белок 0,066 это совсем не много в норме в разовой до 0,14, а вообще конечно нужно суточный собрать и посмотреть. а эритроцитов тоже много конечно. Но если в течение 20 лет ничего не произошло, то может и не произойдет, это очень похоже на доброкачественную семейную гематурию, раз и эпизодов макрогематурии нет.
Я тоже понимаю, что биопсия очень страшно, но сейчас много читаю и понимаю, что важна не форма ГН, а его морфологический вариант. Их около 6-7 кажется. и вот 3 из них поддаются гормонотерапии, а остальные даже пытаться не стоит, так как будет только хуже и организм больше только разрушится и в этих вариантах, пьют как раз иАПФ. А определить какой вариант ГН можно только биопсией, так как проявляться они могут по-разному, и эритроцитами и белком.
Гость, спасибо за позитивный настрой, он точно никогда не помешает) А вы пьете что-то?
Пожалуйста отзовитесь кто-нибудь кому делали  биопсию и она реально помогла в лечении!!!
 
Цитата
Наталия пишет:
Надя как анализы?

Очень плохие. Альбумин низкий, суточный большой.
 
Цитата
Ирина пишет:
Всем привет! Хочу поделиться своей историей. Мне поставили диагноз ХГН гематурической формы в 3 года(сейчас мне 23, т.е. болезнь длится уже 20 лет, но далее самое интересное). Я из города Брянск. Обнаружили болезнь случайно, мама сдала мои анализы перед поступлением в детсад а там белок и эритроциты. Меня отправили в ДГБ 2 г. Брянск в нефрологическое отделение. Врачи там относились ужасно, мне было 3 но я до сих пор помню (лежала одна без мамы). Преднизолон тогда кололи в уколах. Я раздулась как хомяк, но факт в том что от лечения такого толку не было. Но всё же продолжали делать уколы много раз в день. Я писалась на месте от боли. Увидев эту картину, мой, приехавший тогда папа, ужаснулся просто, обругал врачей и увез домой. Врачи ставили мне прогноз что я доживу возможно только лет до 5 (тьфу тьфу тьфу, спасибо Богу). Следующие 10 лет я нигде не обследовалась. Потом меня всё же отправили на обследование в ту же больницу. И каково было удивление врача (был тот же что и 10 лет назад) что я ещё жива. Мне делали всевозможные анализы, и всё моё лечение состояло в том, что я принимала: курантил, эуфиллин, витамины А и Е, В6, аскорутин, эссенциале, задитен, кальция глюконат, кетотифен. Обследовалась я так 2 раза в год по 3 недели 2 года (13-14 лет). Больше потом не обследовалась так серьёзно. И не лечилась вообще ничем.  В 20 лет я забеременела, анализы были чистые, ни белка ни эритроцитов вообще. Но на 28 неделе они стали ухудшаться, появился белок. Прокапали сильнодействующим антибиотиком, эффекта хватило недели на 4, затем опять ухудшение. В общем мне сделали срочное кесарево на 36 неделе, т.к. белок стал 6,6 разовый. После родов всё же снизился. 0,066. Вот про эритроциты честно не помню сколько их было. После беременности у меня шел песок, полтора года промучилась с болями с правой стороны, бегала к урологу 2-3 раза в неделю, пила кучу растительных препаратов и травяных сборов. Потом вроде как отпустило. Последний раз сдавала анализы 1.09.15 кровь хорошая, гемоглобин аж 141 (у меня он обычно понижается ниже 90). Креатинин 61 мкмоль/л. Иммуноглобулин iga 2,00мг/мл. ОАМ: прозрачность - слабо мутная, уд. вес - 1018, белок - 0,066, эпителий плоский - ед п/зр, лейкоциты -  0-1 п/зр, эритроциты - до 100 п/зр, слизь - больш. кол-во. Назначили курсом по месяцу пить курантил, берлитион, и милдронат. Вот и всё лечение. К этому всему я кушаю всё все эти 20 лет. Ничего себе не запрещаю (естественно алкоголь исключаю, меня к нему как то и не тянуло никогда, смысла не вижу его пить, ещё не курю), но естественно не ем шоколад 🍫, соленья и копчёности килограммами,  всё хорошо в меру. Но самое страшное для меня впереди. Дочери 3 года, собирала в садик, сдали анализы, и у нее в моче обнаружили эритроциты 12-14 и следы белка. Я в трансе. История повторяется. На следующей неделе нас кладут в ту же проклятую больницу. Переживаю что ребёнка начнут кормить преднизолоном или ещё какой нибудь ерундой без моего ведома. Возможно это и не правильно, но сужу по своей ситуации, мне и без лишней гадости было не так уж и плохо. Ещё хотела бы поинтересоваться у вас, мучает ли вас давление и боли в почках? или ещё какие либо неприятные состояния связанные с данным заболеванием?


У детей проходит. Это не удивительно
 
Цитата
Ирина пишет:
Инесса, добрый вечер. Мне почему то кажется что 150 эритроциты это ещё не много. Много это когда во всём поле зрения, и не поддаются подсчёту.  А что вам говорят сами врачи? какой ставят диагноз? iga нефропатия это очень не хорошее заболевание неизвестного происхождения, и плохо поддаётся какой либо лечебной терапии

ИГА- это самая легкая форма ГН.
 
У всех у вса белки низкие, у меня большой. Пойду лечиться, тоже не хочу преднизолон, плачу, а что делать... Жить захочешь, будешь и преднизолон и цитостатики...
 
Цитата
Инесса Иванова пишет:
Гость, спасибо за позитивный настрой, он точно никогда не помешает) А вы пьете что-то? Пожалуйста отзовитесь кто-нибудь кому делали биопсию и она реально помогла в лечении!!!
гость это я. сайт странный, не сохраняет данные. биопсию при белке до 1 не делают. ну может только если самим попросить. но не факт что сразу узнают форму, некоторым брали и потом оказывалось либо мало либо не определяли. так что живите пока без биопсии)) я пью (давно не пила кстати)) канефрон по 2 шт. 3 раза в день и курантил по 0.50 . но это сезонами, хотя сказали, что от этих лекарств проку ноль. но можно принимать их как успокаивающе)) как плацебо. еще я пью лозап. но у меня почему то очень маленькая доза 12.5 в сутки. вот осенью поеду на прием спрошу. девочки не кисните, и так сейчас погода такая, что грустно. я вот например и весной и осенью болею( болею часто почти каждый месяц(( мне детки приносят да и сама запросто заражаюсь, так что пока не заболела и  я счастлива. я первые 2 года тоже все переживала а как переживали родные(( не передать(( и как я их мучала своими нервами и осложнениями... страшно вспомнить. сейчас все легче проходит. ну кровь с мочей, ну да... неприятно, но вылежусь и все проходит. белок правда поднимается до 3 грамм и больше когда с температурой болею, это плохо(( но... потом падает, тоже хорошо. а если зацикливаься на болезни с ума можно сойти.  у меня тоже временами находит, стоит только заболеть и все.... я нахожу у себя все симптомы и умираю. у меня такая паника... просто не передать, и мне реально таааак плохо...и еще я мнительная очень(( так что пока у меня позитивный настрой я и вас стараюсь зарядить.)) не паайте духом
 
Надежда, добрый вечер! На сколько у вас высокий белок? Вам уже врач назначает гормоны?  
Просто только сегодня читала информацию, что есть варианты при которых и белок может быть высоким, но гормоны все равно не помогут. Гормоны действуют на минимальные изменения, фокально-сегментарный гломерулосклероз и мембранозную нефропатию, а вот ИГА-нефропатия, мембранозно -профелированный, фибриллярно-иммуноотактоидный и фибропластический не лечат ни гормонами ни цитостатиками. Последние два вообще ничем не лечатся. При всех этих вариантах может быть белок и эритроциты. Это я сегодня прочитала. Еще недавно читала, что если ИГА-нефропатия подтверждена биопсией и там в биопате есть отложение цитомегаловируса, вируса Эпштейн-Барра или хламидиоза, то показано лечение вообще Реафероном на 6 месяцев-не знаю точно применяется ли это лечение или только так написали.
Просто я стою на пороге принятия решения на счет биопсии и чем больше читаю, тем больше понимаю, что ее очень важно сделать все таки, хотя наверное на нее решиться я не смогу, боюсь ужасно. Но с другой стороны просто начать пить гормоны и разрушить ими свой организм тоже очень страшно, ведь белок может быть высоким, а вдруг там вариант, который не лечится гормонами или цитостатиками и нужно просто пить иАПФ. Или вообще ничего не делать...
 
Наталия, спасибо вам! Вообще очень важно пообщаться с людьми, у которых та же проблема. Да у меня уже точно нервы не выдерживают, мозг ищет и ищет ответы на вопросы, а если не находит начинается паника. да, надо успокоится и собрать суточную мочу, а там уже будет видно.
 
Девочки, я конечно может не всё об этом знаю, не так далеко углубляюсь как и чем лечить, но iga нефропатия это даже не форма гломерулонефрита, это отдельное заболевание почек, только если причину ГН можно определить, то iga болезнь неизвестного происхождения. и она плохо поддаётся лечению. Надежда, у меня заболевание не прошло, ещё и ребёнку передалось, за себя не так боюсь как за дочурку. Я наверное беспечная что касаемо моего здоровья, я даже не сдавала ни разу анализы во время простуды, не знаю какой у меня белок и эритроциты при ней. Чуть что заболят почки, пью канефрон. Девочки, вы думаете раз за 20 лет ничего не вылезло, то всё нормально может? вы сами верите в такое? я лично нет. и чем дальше, тем страшнее. ведь любом случае изменения есть в анализах, да и на узи тоже. Раньше вообще белок и эритроциты никуда не уходили. Однажды рылась в интернете, как лечить это заболевание, и лечится ли оно вообще, и наткнулась на один форум, там девушка писала как она вылечилась с помощью трав. Сначала первые 3 травы пьешь три раза в день за 40 минут до еды, сначала первую стакан, через 10 минут вторую, ещё через 10 третью, и ещё через 10 обязательно плотно поесть. и так три раза в день, 10 дней подряд. Потом отдыхаешь 12 дней, и пьешь другие 3 травы в таком же режиме. После отдыха последние 3 травы. Отдых 45 дней, и всё по новой. Следующий раз после последнего применения отдых два месяца, потом три. В итоге должно выходить два курса за год, потом 1. Вот я пропила 1 курс полностью один раз, и анализы стали чистыми. Как раз перед беременностью это всё было. Вот только забыла какие травы и в какой последовательности. Где то записывала, ничего не найду(((
 
Ирина, скорее всего оно никуда не ушло, эритроцитов то много все равно. IgA-нефропатия - это тоже заболевание гломулярного, а именно фильтрующего аппарата почки, поэтому тоже относится к гломерулонефриту, характеризуется волнообразным течением с периодами вплоть до нормальных анализов, а затем при заболевании вирусами или еще чем-нибудь обостряется и проявляется в виде макрогематурии, т.е. моча становится красной. При этом белок не превышает нефротической границы 1 -3 грамма. Хотя как я поняла все формы могут переходить одна в другою, так как в основе все равно лежит постоянное повреждение почечного фильтра.
Я видела этот рецепт, нужно тоже попробовать, вдруг может поможет как.
А дочку обязательно обследуйте, сделайте все, что в ваших силах. Помоги нам всем Господи!
 
лечение травами я проходила один раз, а нужно два года как минимум. но вообще это риск. ведь большинство из них раздражают почечную ткань. да и полностью ведь не излечишься всё равно... девчонки, у меня вот какой вопрос к вам, вас никогда не мучали такие состояния, именуемые паническими атаками?
 
А что такое пульс терапия? Кто делал? И как эффективно? Дочь не стали переводить на селсепт, оставили циклоспорин и назначили пульс терапию.
 
Ирина, я как раз страдаю ПА уже наверное года 3. Вообще бытует мнение, что почки отвечают за страхи. Если с ними что-то не в порядке, человек начинает боятся, становится нервным и наоборот, чем больше мы радуемся , смеемся, почки восстанавливаются. Я когда испытала первую атаку, думала, схожу с ума. Колбасило, трясло, давление 180/120. Но со временем, я научилась с ними справляться, я как чувствую, что подкатывает, начинаю отвлекаться всячески, важно согреться выпить горячий чай с сахаром, я пью анаприлин 10 мг, и очень важно правильно дышать, я дышу или под одеялом или в пакет бумажный. У меня они длятся максимум 2 часа. Говорят, что они не опасны для жизни и особого вреда не приносят, только страшно, конечно.
 
Цитата
Ирина  пишет:
девчонки, у меня вот какой вопрос к вам, вас никогда не мучали такие состояния, именуемые паническими атаками?
ООО, это ужасное состояние, но я тоже научилась с ними как то справляться. когда только начинается, у меня таакая слабость и затмение какое то наступает, и я все думаю толи это страх толи конец. потом как то (дети наверное отвлекают) начинаю думать что все таки это страх и начинаю выкарабкиваться из этой ямы... отвлекаюсь на чтото, потом самовнушение, твержу одну фразу целый день " Я поправлюсь, обязательно поправлюсь. Я БУДУ здорова!!" и вроде помогает. не всегда правда(( но я стараюсь. я ужасно боюсь будущего и что не увижу внуков и что с нашей медициной помру от мелочи какой нибудь или не смогут вовремя помочь или не так помогут, вообщем мыслей куча, поэтому стараюсь гнать их и жить полной жизнью сейчас.  еще немного верю в судьбу. так что чему быть того не миновать.
 
у меня вот кажется сердце страдает от этого  ГН.  по утрам трясется ,  как птичка в клетке бьется, не знаю как описать.
 
Девочки, я думала что одна такая... Всё таки почки с этим как то связаны я думаю. Первый раз когда испытала такое состояние (как раз после смерти дедушки),  думала что умираю, так колотилось сердце, будто бы счас выскочит, и уже мысленно представляла что меня зароют в землю, и как мой ребёнок будет без меня. бррр... вспоминать страшно. С нашей медициной вообще не знаешь куда деваться. У меня помимо ГН, ещё и нефроптоз (повышенная подвижность) правой почки, правда не знаю какой степени, поэтому и болит видимо частенько. Ещё и со щитовидкой проблемы (увеличена)  на таблетках всю жизнь сидеть придётся. Наталья, у меня тоже такие страхи касаемо будущего. И всё чаще стала думать об этом. Это плохо, надо отвлекаться на что то, и думать о хорошем, не всегда получается только(((
 
Ирина, я отвлекаюсь рисованием. приходите ко мне на страничку вк . если будет интересно напишу адрес)
 
Наталья, пишите конечно))) я кстати тоже неплохо рисую портреты, правда для этого мне нужно сосредоточиться, а в таком состоянии, когда дурные мысли накатывают,  этого сделать не получается
 
:)
Изменено: Наталия - 23.09.2015 12:59:08
 
Девочки, правильно, дурные мысли нужно гнать, нам с больными почками вообще надо много позитива, смеха и радости, нужно даже, если плохо, себе искусственно создавать хорошее настроение ))) а рисование вообще супер, происходит выход эмоций)
Девочки, а я так сильно хочу второго ребеночка, у меня вообще все мысли только об этом. Мне так тяжело гулять на детской площадке. Вижу маленьких детей или кого с коляской, слезы на глаза наворачиваются. Понимаю. что у меня есть уже ребеночек, и это такое огромное счастье. Мне  за себя не так страшно, мне страшно за себя из-за ребенка. Не знаю может плюнуть и родить второго, и пусть будет как будет, вот как Бог распорядится, ведь никто же не знает, что ему уготовано. просто время идет, я не молодею, болезнь наверняка на месте не стоит, к тому же даже с плохим исходом, это не значит конец жизни. ведь с каждым из нас помимо нашей болезни может случится, что угодно, ни сидеть же теперь и ни ждать плохого конца, жизнь идет и надо ее жить, а не бояться того, чего может и не произойдет...как вы считаете?
 
Инесса, выносить ребёночка можно, но под строгим наблюдением врачей. Правда это чревато большими последствиями. Если белок начнет сильно нарастать, беременность придется прерывать, и возможно уже на приличном сроке. Дай Бог хотя бы до 7 месяцев доносить благополучно, когда родоразрешение допускается. А если раньше, это вообще страх... Можно поинтересоваться, сколько вам лет?  Я думаю что лучше сначала подлечиться на сколько это возможно, и не делать  на "авось всё нормально будет", ребёночку ведь в первую очередь нужна здоровая мама)
 
Инесса у вас же не так все плохо с анализами. девочки на форуме и белком в 2 грамма рожали. и родили и малыши здоровые. я не агитирую совсем, это огромный риск, просто были такие случаи. я сама бы родила третьего, но....
Страницы: Пред. 1 ... 10 11 12 13 14 ... 180 След.
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки